Развитие ребенка с расщелиной

фото из открытых источников интернета.

Моя младшая дочь родилась с расщелиной верхнего и мягкого нёба. В народе это заболевание ещё называют – волчья пасть. Если нет заячьей губы, то внешне на личике ребёнка это никак не отражается. Поэтому непосвящённые могут и не заметить каких-то отклонений во внешности человека.

Когда моей дочери исполнился один год, ей в течение восьми месяцев, сделали три операции по восстановлению нёба. Расщелина исчезла. Но не исчезло само заболевание.

Встал вопрос о том, как она будет разговаривать. Кто не знает, поясню: дети с расщелиной нёба имеют проблемы с речью.

Именно поэтому необходимо длительное лечение у ортодонта и логопеда – дефектолога.

Как правило, у здоровых детей, если есть неправильный прикус, исправляют тогда, когда появляются постоянные зубы. У детей с расщелиной коррекция прикуса начинается с появлением первых зубов. Когда я спросила у врача, почему так рано, получила ответ: чем раньше, тем лучше. Тогда когда выпадут молочные зубы и начнут появляться постоянные, они станут расти правильно. И дополнительная коррекция не потребуется.

Немного медицинских терминов простыми словами.

После проведённых операций и лечения у ортодонта, необходимы занятия с логопедом – дефектологом. Но, даже после этих всех успешных мероприятий у ребёнка есть одна специфика в речи – небольшая гнусавость и посипывание во время речи. В медицине это называется носовая эмиссия, при которой во время речи воздух выходит через нос, а не через рот.

Происходит это из-за того, что нёбо при врождённой расщелине анатомически отличается от нёба здорового ребёнка. Присутствует нёбно-глоточного смыкание, поэтому отсутствует некий контроль за произношением из-за недостатка разработки мышц мягкого нёба, задней и боковой глотки.

Как помочь ребёнку в этом случае?

Говорить моя дочь стала очень поздно. При её положении это и не удивительно. Я хочу сразу сказать тем мамам, чьи детки родились с расщелиной: никогда не слушайте слишком «добрых доброжелателей», которые будут вам говорить, что ваш ребёнок плохо говорит, потому что просто отстаёт в развитии.

Я таких слов услышала много. Но посылала всех говоривших их мне в известном направлении. Я знала только одно: интеллект у моей дочери не нарушен, а всё остальное лечится.

Такие дети не отстают в развитии. По крайней мере, большинство. Напротив, я знаю многих, чей интеллект намного выше среднего. Например, наш участковый педиатр родился с заячьей губой. Его оперировал тот же профессор, который оперировал мою дочь. Должна сказать, золотой человек. И хирург от бога. Таких поискать ещё надо. Когда мы были с дочерью в больнице, я столько всего увидела, что если бы мне рассказали, не поверила.

Так вот, наш педиатр человек высокоинтеллектуальный и речь у него нормальная. Да, немного говорит в нос, но через некоторое время этого не замечаешь, так как он хороший врач, что в наше время редкость. Особенно, если ты живёшь в селе. По крайней мере, в нашем районе это проблема.

Поэтому никого слушайте. Помните всегда и везде – ваш ребёнок лучше всех.

Что нужно для того, чтобы помочь ребёнку.

Нужно постоянно делать артикуляционную гимнастику. Как это делается, можно узнать у логопеда или посмотреть информацию в интернете. Благо сейчас есть много видео, где подробно рассказывают и показывают, как правильно делать такую гимнастику.

Не забывайте и про дыхательную гимнастику. Упражнения в этом случае простые, например, задуть спичку, надуть шарик и т.д.

Не забывайте про голосовые упражнения. Чаще заставляйте проговаривать разные стихи и скороговорки. Я, например, в интернете нашла много маленьких стишков на разные буквы. То есть сегодня мы читаем стихи, в которых много слов, в которых есть буква «ш». Как только эту букву закрепили, можно переходить к следующей.

Также можно в качестве фонопедических, то есть голосовых упражнений проговаривать такие сложные буквосочетания, как «фипвип-фэпвэп фивпип-фэвпэп»и тому подобные слова.

К тому же хорошо помогают справиться с произношением такие упражнения – вдох носом, выдох ртом и петь любые слоги, например, ПА ПЭ МА МУ ДА ДИ БА БИ. Здесь происходить тренировка произношения согласных.

Конечно, перед тем как самостоятельно заниматься с ребёнком, лучше всего проконсультироваться с профессиональным логопедом дефектологом. И постараться найти такого, который имеет положительный опыт работы с такими детьми.

Два раза в год я вожу дочь в реабилитационный центр, где она проходит курс лечения. И там есть чудесный логопед, ради которого мы и ездим. Конечно, за две недели дочь получает полный курс реабилитации, который благотворно влияет на здоровье, в том числе и на речь. Так вот, логопед из центра мне сказала, чтобы моя дочь стала хорошо говорить, она должна петь. И не просто дома напевать песенки, а именно заниматься вокалом с преподавателем. Плюсов много. И главный, это разработка голосовых связок, растягивание операционных рубцов на небе. Такой своеобразный массаж. Ведь многие звуки звучат плохо именно из-за рубца. И знаете, помогает. К тому же, моя дочь оказалась способной к музыке. И мы купили пианино и стали заниматься. У неё оказался исключительный слух.

Я не стремлюсь к тому, чтобы моя дочь была на сцене, для этого у неё достаточно танцев, но музыкальное образование ещё никому не помешало.

Поэтому, если в вашей семье появился ребёнок с расщелиной неба, не пугайтесь. Всё можно в этой жизни исправить. Всё лечится. Главное в это верить. Я верю.

А как вы справляетесь с этой проблемой? Расскажите о своём опыте.

Большое спасибо, что дочитали мою статью до конца.

Если вам понравилась моя статья, буду признательна за лайк.

Если напишите комментарий, что вы думаете по этому поводу, буду рада.

Если поделитесь ей в своих соц. сетях, буду не против.

Подписывайтесь на мой канал, и я постараюсь радовать вас интересными материалами. Мне есть что рассказать и с чем поделиться с вами.

Всегда ваша Наталина Кузьмина.

Источник

Содержание:

Что это такое?
Причины
Диагностика
С какими трудностями сталкиваются родители и ребенок?
Особенности кормления и ухода за детьми с расщелиной губы
Оперативное лечение
Реабилитация детей с расщелиной верхней губы и неба
Профилактика

Врожденные расщелины губы и неба (так называемые «заячья губа» и «волчья пасть») занимают 3-4-е место среди пороков развития. В Москве приблизительно 1 из 1000 новорожденных рождается с этим дефектом лица; к сожалению, число таких детей постоянно растет. Причина — в ухудшении экологического состояния нашей планеты, в связи с чем появилось множество дополнительных факторов, оказывающих неблагоприятное воздействие на формирование плода. По мнению ученых и статистиков, в ближайшие 50 лет количество новорожденных с расщелинами верхней губы и неба может увеличиться более чем в 2 раза. Исправима ли эта ошибка природы?

Что это такое?

При данной патологии наблюдается дефект тканей верхней губы, смещение и деформация изгибов линий губы и носа. Последствия могут быть весьма серьезны: у ребенка нарушается речь, прикус, деформируется верхняя челюсть.

В некоторых случаях расщелины верхней губы и неба сочетаются с другими пороками развития, входят в структуру наследственных синдромов, но значительно чаще они являются отдельным пороком развития.

Врожденные расщелины верхней губы классифицируются следующим образом:

изолированная расщелина верхней губы;
изолированная расщелина неба;
сквозная расщелина верхней губы и неба — односторонняя или двусторонняя.

Причины

Две основные группы факторов оказывают влияние на появление расщелин верхней губы и неба:

Факторы окружающей среды:
- внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, краснуха, генитальный герпес, цитомегаловирусная инфекция и другие инфекции, передающиеся половым путем);
- химические вещества (анилиновые красители);
- физические воздействия (радиация);
- алкоголь, курение, наркотики, возраст родителей старше 35-40 лет.
Наследственные факторы.
На сегодняшний день не найдено гена, отвечающего за появление таких дефектов. Однако если в семье родился ребенок с расщелиной верхней губы, то риск рождения ребенка с такой же патологией возрастает до 8% и составляет 50% при наличии указанного дефекта у обоих родителей.

Диагностика

Оптимальным средством профилактики рождения ребенка с любым пороком развития на сегодняшний день является планирование беременности, позволяющее устранить большую часть перечисленных выше факторов риска.

Определить наличие или отсутствие у ребенка врожденных дефектов лица можно при проведении ультразвукового исследования беременной женщине. Лицо плода формируется в течение 5-8 недель внутриутробного развития, поэтому иногда данный порок выявляется во время первого обязательного ультразвукового диагностического исследования на сроке 12 недель беременности. К сожалению, опыт показывает, что в большинстве случаев данный диагноз не был установлен при проведении многократных УЗИ или определен на сроках 28 недель беременности.

С какими трудностями сталкиваются родители и ребенок?

Кормление ребенка с расщелиной губы и неба. В редких случаях ребенок при наличии дефекта в полости рта способен сформировать правильный механизм сосания. В таких исключительных случаях ребенок может сосать грудь или соску. В большинстве случаев ребенок привыкает к кормлению с ложечки. В то же время дети с расщелинами требуют более пристального внимания родителей с целью предотвращения попадания пищи при срыгивании в носовые ходы, гортань, трахею и бронхи.
Нарушение речи обусловлено дефектом мягкого неба, обеспечивающего формирование звуков, сообщением полости рта и носа, нарушением прикуса. При отсутствии своевременного лечения (до 1 года) у ребенка формируется невнятная речь, сопровождающаяся слышимой утечкой воздуха и формированием гримас на лице (сокращение мимической мускулатуры лица).
При наличии серьезного косметического дефекта или нарушения речи ребенок может тяжело переживать свое состояние и замыкаться в себе.
В редких случаях при наличии сопутствующей патологии может наблюдаться снижение памяти и внимания.
Наблюдается нарушение прикуса.

Особенности кормления и ухода за детьми с расщелиной губы

Одной из первоочередных задач в первый месяц жизни является организация правильного кормления и ухода за ребенком с расщелиной губы и неба. Для кормления таких детей используются специальные соски — большие, эластичные, с несколькими отверстиями обычных размеров. Если же дети не могут сосать соску или готовятся к оперативному лечению, то их следует кормить с ложечки или пипетки. Во время кормления ребенку всегда следует придавать полувертикальное положение.

Вторая важная задача — профилактика воспалительных заболеваний органов дыхания. Для этого во время прогулок в холодное время года можно использовать маски, состоящие из 2- 3 слоев марли. Это способствует очищению и согреванию вдыхаемого воздуха. Целесообразно проведение закаливания детей по рекомендации педиатра. Правильное вскармливание и уход — залог успешной подготовки ребенка к сложному оперативному вмешательству.

Оперативное лечение

Первый этап. Хейлоринопластика — пластика верхней губы и носа. Эту операцию проводят в течение первых двух-трех месяцев жизни. Целью хейлоринопластики является устранение косметического дефекта и восстановление правильной анатомии верхней губы и носа.

Второй этап. Уранопластика — пластика неба. Эту операцию проводят в два этапа в возрасте до года. Первый этап — пластика мягкого неба в возрасте 6- 8 месяцев, которая обеспечивает формирование и развитие нормальной речи. Второй этап — пластика твердого неба в возрасте 12-14 месяцев — обеспечивает устранение утечки воздуха через дефект твердого неба во время речи.

Третий этап. Костнопластическая операция на верхней челюсти проводится в возрасте 8-12 лет, после прорезывания центральных постоянных зубов верхней челюсти. Медицинская реабилитация проводится до 18-летнего возраста: выполняются корригирующие косметические операции.

Реабилитация детей с расщелиной верхней губы и неба

Дети с расщелинами губы и неба нуждаются в диспансеризации, так как им необходимо длительное, систематическое и динамическое наблюдение и активное лечение у ряда специалистов. Помимо хирургического лечения этим детям нужно проводить ортодонтическое лечение, учитывая наличие аномалий зубов, зубных рядов и прикуса. Им также требуется наблюдение и при необходимости — обучение у специалиста-логопеда.

Неоценимую помощь в адаптации ребенка в обществе оказывает психолог, предотвращающий возможные психологические нарушения; он помогает обеспечить нормальное физическое и психическое развитие ребенка.

Профилактика

Помимо массовой профилактики (ознакомления населения и медработников с причинами возникновения врожденных пороков развития; борьбы с курением, алкоголизмом и наркоманией; санитарно-просветительской работы среди женщин с целью предупреждения абортов; оздоровления женщин перед беременностью; профилактики инфекционных заболеваний; рациональной и по возможности минимальной лекарственной терапии при заболеваниях беременных женщин, особенно в первые 2-3 месяца беременности; устранения или максимального ограничения вредных условий труда беременных женщин; приема витаминов с повышенной дозой фолиевой кислоты в течение 3 месяцев до зачатия и в течение первого триместра беременности), большое внимание необходимо уделить индивидуальным методам профилактики, к которым относят медико-генетическое консультирование (МГК) и пренатальную (дородовую) диагностику беременных (ПДБ).

Действенным методом профилактики наследственных заболеваний является МГК, для проведения которого требуется осмотр, обследование будущих родителей. МГК позволяет планировать рождение ребенка и предупреждать наследственную патологию у детей. Проводятся «тройной» тест, изучение кариотипа (хромосомного набора) будущих родителей, исследование хромосомного набора плода путем проведения биопсии ворсин хориона1.

ПДБ — это полное гинекологическое обследование с цитологическим анализом мазков из шейки матки и влагалища, определением размеров и конфигурации матки и состояния придатков, взятием крови и мочи на анализ. Она включает в себя мониторинг состояния плода с электронным мониторингом частоты сердечных сокращений плода, а также ультразвуковую диагностику плода в различные сроки беременности (на 6-й, 11-й, 23-й, 32-й неделях), которая позволяет своевременно определить грубые пороки развития плода, в том числе и несовместимые с жизнью, и прервать беременность по медицинским показаниям.

Таким образом, правильное и своевременное обследование до и во время беременности позволит предупредить формирование пороков развития плода. Если же малыш родился с расщелиной губы и нёба, то терпение и любовь родителей, а так же профессионализм врачей, которые устранят видимые косметологические дефекты еще до того, как ребенок будет себя осознавать, помогут вырасти вашему чаду здоровым и счастливым.

1 Биопсия хориона — забор частиц хориона, из которого в последующем формируется плацента, с целью изучения хромосомного набора плода.

Геннадий Гончаков
Руководитель научного отдела челюстно-лицевой хирургии
Научно-практического центра медицинской помощи детям
с пороками развития челюстно-лицевой области
и врожденными заболеваниями нервной системы
Комитета здравоохранения г. Москвы, к.м.н

Статья из августовского номера журнала.

Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.

При рождении детей с данной паталогией наряду с медицинскими проблемами возникают и психологические, как у родителей, так и у детей. Все это я познал на себе. Двадцать лет назад родился мой мальчик с сквозной двухсторонней расщелиной верхней губы и неба.Естественно был шок и отчаяние. В роддоме врачи настоятельно рекомендовали отказаться от ребенка. Ни о какой психологической помощи и разговоров не было. В 8 месяцев сделали (очень безобразно) первую операцию, результаты которой не можем исправить до сих пор. Возникало много проблем с адаптацией в детском саду. Живем во «второй» столице, но найти квалифицированного логопеда, для формирования правильной речи так и не удалось. До 4 класса обучались в обычной школе, только потом удалось устроиться в речевую. В подростковом возрасте ребенок все больше стал глядеть на себя в зеркало, что тоже стало прибалять проблем. Но к счастью нам с женой все это удалось преодолеть. Все эти годы ребенок был окружен в семье любовью и лаской. С раннего возраста стали объяснять ему с какой паталогией он родился. Посещение детского сада позволило сыну сформировать (с нашей корректировкой) правила поведения как в целом с обществом, так и с отдельными людьми. Так что уважаемые родители, бабушки и дедушки не отчаивайтесь, от вас будет зависить каким будет ребенок, затравленным зверьком или полноценным членом общества.

2004-11-25, Николай М.

Моему сыну сейчас 5,5 лет. Родился со сквозной расщелиной и губы, и мягкого неба, и твердого неба. Первую операцию сделали в 3 мес., как только набрали нужный для операции вес, и вообще попривыкли кормить его с ложечки, т.к. он не мог сосать.После первой операции ребенок преображается и родителям сразу легче, возникает уверенность, что все вылечивается.Вторая операция была в 6 месяцев, третья — в годик.Главное правильный уход после операции и упорство в выполнений всех рекомендаций врачей.Ребенок говорит лучше, чем его сестричка,никаких особенностей не заметно, кроме шовчика, который можно в будущем с помощью пластики убрать.Не отчаивайтесь, только настройтесь на то, что придется тяжело восстанавливаться после операций, т.к. ребенку будет больно и глотать и есть и плакать, но вы ему во всем поможете.
Если вы москвичка, то вам одна дорога в Центр, где делают все эти операции, и там же наблюдают потом ортодонт и др. врачи.Правда, он переехал в Солнцево с Можайского шоссе.Нигде даже информации об этом нет, в Инете дается старый адрес и телефон. Он теперь находится по адресу ул.Авиаторов, д.38, тел.439-40-87.Только вчера там были.Оснащен, как в Европе, но добраться тяжело.От метро Юго-Западная маршрутка 91 или от Кунцевской и Пионерской маршрутка 3а, прямо до центра.Москвичей обслуживают бесплатно.

2005-03-22, Пряхина Ирина

У нас дочка с расщеплением, губка, небо (и мягкое, и твердое), в июне 2005 родилась. Я уже долго живу в Чехии, мне кажется, что здесь к этому как-то по-другому относятся. Делать аборт из-за расщепления, это по-моему, то же самое, как делать аборт, потому что есть предположение, что ребенок будет не очень красивым. Предположение! Большинство детей с расщеплениями при современом уровне медицины выглядят не просто нормально, а даже хорошенькие. И наша девочка уже после первой операции и ну просто очень хорошенькая, кто хочет, пошлю и фото. Сначала тяжело, конечно, но чем скорее вы справитесь с этой ситуацией, тем скорее сможете быть опорой своему малышу или малышке, чтобы из них выросли веселые человечки. Дорога эта непростая, но радостная, после каждой операции ситуация лучше. Да, и кстати, здесь многие мамы кормят деток а с расщеплениями грудью, у меня, к сожалению, не получилось, но из соски мы пили с первого дня, сначала из спец.от Чикко, а через 2 недельки из нормальной соски, большой, для 6месячных детей, только дырку надо сделать побольше и иногда надавливать на соску. Желаю много сил и поверьте, ваш ребеночек вас еще так порадует!

2006-01-23, Anna Simotová

При синдроме Дубовица, действительно, в ряде случаев диагностируется врождённая изолированная расщелина нёба. Нередко — это субмукозная (скрытая) расщелина мягкого нёба — это означает, что при отсутствии внешних признаков врождённого дефекта нёба, имеется расщепление мышечного слоя мягкого нёба. В свою очередь это обуславливает появление у ребёнка клинических признаков ринолалии (смазанность, неразборчивость речи, гнусавость, компенсаторные гримасы на лице и т.д.). При такой ситуации одним из объективных методов обследования, позволяющих поставить точный диагноз — субмукозная (скрытая) расщелина нёба — является назофарингоскопия. При наличии данной патологии выполняется пластика мягкого нёба, в ходе которой восстанавливается правильное положение и непрерывность мышц мягкого нёба. Длительность операции — в среднем около 1,5 часов.
Для уточнения диагноза и получения медицинской помощи Вы можете обратиться в НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы (Москва, ул. Авиаторов, 38).

2008-03-01, Гончаков Г.В., д.м.н.

Спасибо за совет. С этим сайтом я знакома давно. В Америке, славо богу, с гордостью демонстрируют своих детей. Какими бы они ни были. Пишут о них в Интернете, посылают их фотографии, рассказывают о них, о их проблемах и о своих переживаниях.
Главное, что меня поражает,- это отношение нашего «совкового» народа к деткам с врожденными расщелинами, и вообще к инвалидам. Поэтому таких деток на улице, в местах, где собирается много людей — увидишь крайне редко. Но они же есть, и их много. Тогда, где же они? Большинство в детдомах или дома за семью замками…
У меня самой малыш со сквозной двусторонней расщелиной губы и неба, прессинг со стороны общества я испытываю каждый день. Взгляды, перешептывания, смешки, издевательства, вопросы — и это не полный список того, что переживают родители и сами детки с такими проблемами. Наше «совкое» общество не привыкло к инвалидам, потому что их нету вокруг нас…
И наших детей с детсва надо учить корректно относиться к любому человеку, даже если он не такой как мы!

2004-06-08, Ксюша, Латвия

У моего сына врожденная паталогия расщелина губы и неба. Сейчас ему 16 лет. Первую операцию сделали в 6 мес. последнюю в 8 лет. В 16 лет обещали поправить нос, пластику губы и вправить десну( так мне объяснил наш хирург), теперь к сожалению, его нет, а новый врач говорит о том, что не будет делать никаких операций, т.к. мы не наблюдались у ортодонта. Только ортодонт может нам помочь расширить расстояние челюсти, после этого сделают, ВОЗМОЖНО пластику. Извините может быть за несвязанное объяснение, но я не специалист и не знаю как правильно назвать проделанные и предстоящие операции. Мне сказали, что у нас в г. Хабаровске хирургическим путем этого сделать невозможно (сложная операция).
Посоветуйте и объясните, пожалуйста, что же тогда дальше делать? Где можно сделать оставшиеся операции и сколько это будет стоить.

2007-11-12, Ольга

Игорь, оерации нужно делать именно как написано в статье Геннадия Васильевича. Чем быстрее тем лучше как для ребёнка, так и для родителей. Моей дочке 1,3 мы уже сделали 2 операции, должны были ложиться на 3, но заболели. Но ничего выздоровеем, обязательно сделаем. Тяжело, конечно, но потом всё забывается. У меня было столько проблем у дочки, хоть вешайся, ничего, всё нам педиатр вылечила. Так что не надо ждать до года и больше, делайте операции, не бойтесь, станет только лучше. Также совет родителям, учите детей есть из ложки ОБЯЗАТЕЛЬНО, иначе потом будет сложно, после операции из соски кормить нельзя. У меня дочка с месяца ест из ложки без проблем.
Напоследок хочу сказать огромнейшее спасибо всем врачам ЧЛХ, в отдельности Светлане Геннидиевне и Екатерине Александровне.
если что пишите на мыло 7days82@mail.ru

2006-09-28, Мария

Всего 72 отзыва Прочитать все отзывы.

Источник