Умер ребенок с пороками развития
Захар Рукосуев. Фото: инстаграм мамы Захара
Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия.
Помощь не пришла
Малыш нуждался в «Спинразе», лекарстве, одна инъекция которого стоит 7-8 миллионов рублей, а их требуется несколько. Это 48 миллионов в год, вторичное введение – 20 миллионов. Один из самых дорогих препаратов в мире. (Создание таких медикаментов может обходиться в миллиарды долларов, а поскольку болезнь редкая, затраты на производство не окупаются. Продажи будут небольшими, соответственно, стоимость упаковки – огромной). К тому же принимать надо всю жизнь. Между тем болезнь неизлечима, лекарство может только облегчить страдания. Но вовремя помощь так и не пришла, ребенок погиб.
«Невероятно жизнерадостный, умный, отзывчивый малыш полтора года ждал любой помощи от краевых властей, стойко, собрав всю волю и силы в кулак, изо дня в день занимался 2-3 раза в сутки лечебной физкультурой, только для того, чтобы его спинка, таз и шея могли подольше сохранять вертикальное положение на глазах слабеющего тела, — делится мама мальчика. – СМА — редкое и очень молодое генетическое заболевание, которое каждый из нас, совершенно случайно, может обнаружить у себя, сдав для этого дорогостоящий генетический анализ на поломку конкретного гена. А вот когда это заболевание решит себя проявить: после 8 месяцев, как в случае с Захаром? После 16 лет, когда вся жизнь, кажется, у тебя впереди? Или в 40, когда эта самая жизнь, вроде, сложилась и теперь можно пожить для души? Эту задачку никакой анализ не покажет! Мышечный белок начинает разрушаться в разы быстрее обычного, ноги перестают слушаться, спина и шея складываются пополам при каждой возможности. Но и это не самое страшное! Самое страшное — это то, чего мы не видим: межреберные мышцы перестают работать, легкие перестают раскрываться в полном объеме, бронхиты и пневмонии становятся вашими постоянными сопровождающими в этой жизни, случайная мокрота в горле перестает откашливаться — потому что силы в мышцах для этого не хватает, и риск «захлебнуться насовсем» становиться навязчивым страхом. Сердце, как мышца, так же подпадает в зону первейшего риска».
По словам близких, они заподозрили неладное, когда Захару было 8 месяцев. У малыша стали слабеть ручки и ножки. Через некоторое время выяснилось: это симптомы СМА. (Родители их знают, у старшего сына пары – Добрыни – такое же заболевание. И он тоже ждет дорогостоящего лечения). Конечно, стучались во все двери, просили помочь. «В настоящее время препарат не включен в клинические рекомендации по лечению СМА, не определен порядок обеспечения лекарственным средством и источник финансирования для стационарного лечения детей», — таков был ответ.
Доза ценою в жизнь
Препарат «Спинраза», который нужен «СМАйликам» (так называют детей с этим заболеванием), у нас в стране зарегистрировали лишь в середине августа 2019 года. Его уже получают пациенты из восьми регионов, взрослые и дети. Но не в Красноярском крае — пока. У нас таких 16, и они все еще ждут. Захар не дождался.
«Умер в результате остановки сердца, — сообщает мама. — Это так сильно ударило по мне, нашей семье и по всему нашему окружению, что просто невозможно больше молчать! Сколько можно без конца закидывать нас отписками об отсутствии различных процедур получения препарата, в то время, когда нужное лекарство, НАКОНЕЦ, появилось! И ДОЗА такого препарата становится ЦЕНОЮ В ЖИЗНЬ! До каких пор по всей России будут погибать дети, в то время, когда на складе уже пылится первая партия целебного препарата? Нам выдают отписки по неполучению конкретно прописанного лечения. Чтобы не тратиться так много? А что значит много тратиться? Для отдельно взятой семьи ЛЕЧЕНИЕ НЕПОДЪЕМНОЕ! Но посмотрев на цифры из сводки новостей — пролечить всех властям также не накладно, как обычным людям купить лишнюю булку хлеба! Скажите: кто-нибудь уже начнет лечить нас? Наелись уже ваших отписок — не лезет больше… ком в горле мешает».
Потерявшие ребенка родители готовы идти в суд. Чтобы добиться справедливости, помочь другому сыну и таким, как он.
Не успели…
А что же говорят в минздраве? СМА – заболевание неизлечимое, констатируют представители ведомства. Оно приводит к поражению нервной системы, постепенной атрофии мышц и летальному исходу.
— Препарат Нусинерсен («Спинраза») в ряде случаев способен замедлить прогрессирование СМА, и улучшить качество жизни людей с этим заболеванием. Поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости. В перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.
Сейчас 42 ребенка в России (которым до двух лет) получают инновационное лечение по программе «открытого доступа». То есть производитель предоставил свой препарат для первого этапа лечения бесплатно.
— Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки «дорожной карты» для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров государственных органов здравоохранения с производителями уникального препарата для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом Красноярского края направлено предложение о возможности включения нозологии Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий.
В Красноярском крае 16 пациентов с СМА. Ведется работа по возможности включения краевых пациентов в Программы, действующие на территории России. Главным внештатным детским неврологом минздрава края проводится подбор детей для участия в программе.
Бирка Захара. Фото: инстаграм мамы Захара
Кроме того, министерством здравоохранения вместе с представителями законодательной власти обсуждается вопрос по привлечению к сотрудничеству благотворительных фондов. Планируется выйти с этим предложением для переговоров к представителям уже работающих на территории благотворительных организаций, либо обсудить вопрос специализированного фонда для таких пациентов.
Значит, все это вопрос времени. Увы, его у Захара как раз и не было…
— Малыш, прости этот мир, — пишут в соцсетях. – Не успели…
А В ЭТО ВРЕМЯ
ДАЙТЕ ШАНС!
Среди 16 человек с диагнозом СМА в Красноярском крае – 5-летняя Анжелика Сазонова. У девочки мышечная атрофия второго типа, ходить сама она не может.
«Каждый наш день — это борьба с болезнью, постоянные занятия, реабилитации, ведь если не будет физиопроцедур и нагрузки (ЛФК, бассейн, пассивная гимнастика, массаж), развитие болезни пойдет колоссальными темпами, — рассказывает мама малышки. — Ежедневная реабилитация, к сожалению, не излечивает заболевание, а лишь замедляет процесс прогрессирования.
Ответ Минздрава. Фото: инстаграм мамы Анжелики
Я уже более недели в таком шоке из-за смерти Захара. Закрываю глаза перед «сном» (если так можно назвать ночное время мамы — СМА ребенка), и он едет на электроколяске старшего брата, пока тот купается в бассейне, и улыбается, так он мне запал в память.
Такой мальчуган крутой, и теперь он не в нашем мире. У меня мурашки по коже. Его мама, так же, как и я, обращалась в минздрав, получила отказ, и малыш умер. Светлая память Захарчику.
Ответ Минздрава. Фото: инстаграм мамы Анжелики
Но его брату, другим детям с СМА, нужна помощь. Важен каждый рубль. Возможно, это даст ребенку еще один шанс – на жизнь без мучений. Как помочь Анжелике? Можно посмотреть здесь.
Анжелика Сазонова.
Фото: соцсети
СПРАВКА «КП»
Есть несколько типов спинальной мышечной атрофии: если одни пациенты умирают в младенчестве, то другие могут прожить до пожилого возраста. Кстати, у больных с СМА интеллектуальный уровень зачастую выше среднего.
СМА I — типа обнаруживается в раннем возрасте, стремительно прогрессирует. Это самая тяжелая форма, ребенок не может даже сам сидеть. Без респираторной поддержки не доживает до двух лет.
СМА II — типа тоже проявляет себя в детстве. Но развивается не так быстро. Ребенок может сидеть, но не способен сам ходить.
СМА III — типа диагностируют позже. К тому времени пациент может сам передвигаться, но постепенно теряет эту способность. Человеку приходится пользоваться инвалидной коляской.
Также существуют формы спинальной мышечной атрофии и у взрослых.
КОММЕНТАРИЙ
Андрей Носырев, главный детский невролог Красноярского края:
— К сожалению, при диагностике СМ есть проблемы. В том смысле, что, к примеру, синдром Дауна, выявляется на ранних сроках беременности, а СМА либо на позднем сроке беременности (и то не всегда), либо по факту, когда ребенок уже родился. Это может быть 6-й месяц после рождения. Диагностика орфанных заболеваний при беременности зависит от направленности – не все они касаются неврологии, как СМА (есть эндокринные, ортопедические патологии). Иногда болезни реализуются на более позднем сроке, даже у взрослых людей.
Если в семье уже имеется ребенок с СМА, то вероятность проявления болезни при последующей беременности очень высокая – это в случае, если один родитель является носителем патологического гена. Если он имеется у обоих родителей, то вероятность стопроцентная. И понимание этой ситуации родителями отличается, конечно, от понимания генетиков или врачей.
Сейчас в НИИ педиатрии имени Пирогова идут испытания «Спинразы» — 10 пациентов в возрасте до двух лет получают лечение. Пока четкого ответа нет, насколько помогает препарат. Но по мировому опыту врачи видели эффективность препарата — на стадии, когда заболевание диагностировано, с помощью препарата удается стабилизировать состояние пациента с тем, чтобы болезнь дальше не прогрессировала. Само заболевание неизлечимо, его нельзя вылечить никаким препаратом.
Дети, больные СМА 1, получают комплексную симптоматическую терапию, направленную на устранение дыхательных нарушений и респираторную поддержку; профилактику костных деформаций (сколиоза и контрактур), профилактику осложнений. Для замедления прогрессирования заболевания применяются комплексные схемы лечение: нейрометаболиты, лекарства, улучшающие нервно-мышечную передачу, средства, улучшающие кровообращение.
Почему в Красноярском крае сложилась острая ситуация с лечением пациентов СМА? Это не только красноярская проблема. Препарат зарегистрирован всего полгода назад, в августе прошлого года. До сих не понятно, как будет организовано лечение: будет ли оно проводиться на базе федеральных центров, или на базе местных центров с программой определенного доступа. К сожалению, наши дети, из Красноярского края, не попали в программу по «Спинразе». Финансирование лечение – отдельная тема, и в каждом регионе оно организовано по-разному. Чаще всего лечение оплачивают благотворительные медицинские фонды. Вообще, считаю, должна быть аккумуляция средств из различных источников, чтобы оплачивать лечение этим детям. Сейчас и правительство, и министерство здравоохранения Российской федерации и региональные решают этот вопрос – надеемся, порядок лечения вскоре появится.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью
СМА — это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать. (Подробности)
Источник
Сегодня будет тяжёлый пост об утрате. Пост поддержки. Если хотите поделиться мнением — делайте это экологично, используйте Я-сообщения.
Своей историей с #бытьторопыжкой поделилась Вера.
⠀
Расскажи про свою первую беременность. Как планировали, как протекала?
В 2015 году мы жили в Санкт-Петербурге, училась в аспирантуре. Первая беременность не наступала год. Жили обычной жизнью. Собиралась идти к врачу. На работе закружилась голова, узнала о беременности, срок 6 недель. До этого тесты были отрицательные. Поставили на учёт в 10 недель. Первый скрининг в 13 недель, всё хорошо. Только ребенок не давал поймать четырехкамерный срез сердца. Сказали приходить через 10 дней. Сначала я не придала значения. В следующий раз врач также не смогла найти. Я уже была на нервах. На следующий день 6 октября в ЖК собрали несколько узистов. Срок был почти 15 недель. В итоге во время УЗИ они особо не церемонились со мной, начали сразу отправлять на аборт. Сказали врожденный порок сердца. На мои слова, что ВПС оперируются и дети живут, ответили: не с такими. Гинеколог дала направление в медико-генетический центр.
⠀
Пока ждали даты приема, поискали информацию в интернете по диагнозу СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердца).
При этом пороке практически полностью отсутствует левый желудочек сердца, он ведущий в организме. Так же недоразвиты митральный (между правым предсердием и желудочком) и аортальный клапана (расположенный на входе в аорту), кроме этого гипоплазирована восходящая часть аорты. Имеется дефект межжелудочковой и предсердной перегородок и открытый артериальный проток. СГЛОС составляет 2-4% от всех встречающихся врожденных аномалий сердца. Несовместимый с жизнью порок. Требуется вмешательство в первые часы жизни, 3-4 операции в общей сложности, при этом радикально помочь нельзя, т.е. терапия всю жизнь. Оказалось, что дети такие есть и живут. Шансы 10% при каждой операции.
⠀
На УЗИ в МГЦ диагноз подтвердили, сказали, что будет дочка. Я погрузилась в чтение форума кардиородителей. Оказалось, это самый сложный диагноз по сердцу. Мы приняли решение рожать. Потом каждые 2 недели мне делали УЗИ в МГЦ по часу, все время пытали, не передумали ли мы. Заставили сделать прокол для забора ворсин плаценты для определения кариотипа в 17 недель, чтобы исключить генетические патологии. Аргументировали тем, что кардиохирург не возьмëт ребенка оперировать без этого. Потом выяснилось, что мы могли отказаться, оперировали бы так и так. Думаю, что прокол привел к преждевременным родам в итоге.
⠀
На УЗИ в 24 недели выявили воронкообразное открытие шейки матки, нарушение кровотока маточной артерии. У своего гинеколога выпросила направление на сохранение. В роддоме мне снимали тонус, поставили пессарий и выписали домой в конце декабря. Думаю, что все осложнялось нервами. В январе я второй раз легла на сохранение, был сильный тонус, много околоплодных вод. Снимали капельницами схватки.
У меня была надежда, что при рождении диагноз может не подтвердиться или стать менее сложным. Такие случаи были. Перед новым годом покупала дочке одежду и игрушки, таким образом мне хотелось как бы «обмануть» смерть, что дочку мы любим и ждём. В это же время с мужем определились с именем. Решили, что назовем «Эвелина», по одной из версий переводится с еврейского как «жизненная сила». Так совпало, что имя нам понравилось само по себе, а потом увидели значение.
⠀
В это время мы думали в какой федеральный кардиоцентр нам ехать, рожать нужно было рядом. Или в Томск, или в Калининград. Думали про Германию. Писали во все фонды, но сложность в том, что не собирают средств для нерожденных детей, а когда родился, то сразу надо оперировать. Томск в итоге отказал, там был ремонт детской реанимации на тот момент. Срок подходил к 34 неделям. Кровоток ухудшился, ребенок не набирал вес. Стоял вопрос о КС. Было очень страшно, так как для операции нужен вес ребенку, тогда шансы выше. В Питере могли просто не взяться оперировать. У меня уже было состояние отчаяния.
Муж писал в Калининград. И только доктор В.А. Белов дал надежду, сказал, что возьмёт от 2 кг. Я написала отказ от сохранения, забрала документы и 20 февраля мы уехали в Калининград.
⠀
Поступила 22 числа в перинатальный центр. Брать сначала не хотели, не смотря на договоренность с кардиоцентром. Все, кто прилетают туда на операцию, рожают в перинатальном. В итоге положили. После праздника врачи появились 24 числа. Пришла заведующая ОПБ и начала на меня орать, мои нервы просто сдали. Они не хотели брать на себя ответственность, боялись, что умрёт ребенок внутриутробно, настаивали на КС. А вес по УЗИ только 1800 в 35 недель, а ведь столько капельниц, уколов в живот, лекарств и всего я в себя впихивала. Собрали консилиум врачей и стали на меня давить, ведь если умрёт, то это будет на кардиоцентре ответственность.
⠀
Провели ЭКС 25 февраля. Дочка сама закричала, вес 1900, по Апгар 8 баллов. Я была готова к тому, что будет ИВЛ, это неизбежно при этом диагнозе. 3 часа она дышала сама, потом подключили ИВЛ.
⠀
На следующий день меня пустили в реанимацию. Сатурация больше 70 не поднималась. Прогнозы были плохие. Ждали кардиохирурга, он приезжал. Потом Эвелину возили через весь город в кардиоцентр подтвердить диагноз, дыхание поддерживали грушей. Родила я в четверг, кардиохирург тянул до понедельника. Назначил на утро операцию.
В воскресенье накануне я была у дочки в реанимации, говорила с ней, она начала плакать. Мне дали заполнять документы, вместо того, чтобы побыть с дочкой. Вышла оттуда, у меня случилась истерика. Я как чувствовала, что больше еë не увижу. Выписалась через расписку утром. Поехали с мужем в храм. А вестей от врача не было, хотя операция должна была уже закончиться.
После 18 часов он нам написал. Сказал, что как вскрыли грудную клетку и начали операцию, выяснилось, что есть еще один порок сердца, его не видели.
⠀
Тотальный аномальный дренаж легочных вен (ТАДЛВ) — сложный врожденный порок сердца, при котором все легочные вены впадают в правое предсердие или крупные венозные стволы. Обязательным компонентом порока является дефект межпредсердной перегородки. Порок встречается примерно в 1—3% среди всех врожденных пороков сердца.
Этот порок сам по себе очень сложный, шансы 50/50. А вместе со СГЛОС это фатально.
Никто не мог предположить, что так окажется. Диагноз если и меняется,то в лучшую сторону. В практике Белова это был 2 случай. Таких нигде не спасают, ни в Германии, ни в США.
⠀
Во время операции всё удалось сделать. Дальше все зависело от дочки. Вес был 1800. Она продержалась ещë 5,5 часов.
⠀
Дочка умерла 29 февраля в 23:40. Она не оставила мне ни одного шанса винить себя и думать, что я сделала не всё, так как шансов вообще не было. Но я рада, что она жила внутри меня, и что она была и есть.
⠀
Было очень тяжело во время всей этой борьбы. Почти никто нас не поддерживал, только форум таких же родителей и доктор Белов. Многие просто молчали. Свёкры мне говорили, родишь ещё, т.е. намекали на аборт. После всего я узнала уже, что у них в родне есть случаи пороков сердца и детские смерти. А всё замалчивалось.
⠀
Вы были готовы к такому исходу?
Думаю, нет. Кто может быть к этому готов? Предполагала, что это может случиться. Изначально ситуация была сложной. Но так был хоть шанс. А не сразу убивать ребенка, и потом думать, что было бы, а может жил бы… Когда беременела, и представить такое не могла. Все случается, но не со мной. Так думают многие, и про недоношенных в том числе.
⠀
Вы похоронили дочку? Навещаете её?
Да, похоронили. У храма в деревне на родине мужа во Владимирской области. По возможности навещаю. Бывший муж к ней приезжает. Поставили памятник. Сейчас я одна с сыном в Калининграде, но как будет возможность, поеду.
⠀
Жалеешь, что нет фото дочки?
Да, конечно. Мужа вообще не пустили к ней, был карантин.
На руках только мертвую подержали.
Я не стала делать фото посмертно. Она не была на себя похожа. Помню и так, как она выглядела.
Но я рада, что подержала ее. Пришлось родню мужа выгнать, они были против. Мы с ней попрощались без свидетелей.
⠀
Почему они были против?
Вот так. Руководили похоронами, нам не до организации всего этого было. Немного меня обидело, что её не забрали в квартиру, как делают перед похоронами. Она была в отдельном зале при морге.
Была ещё такая ситуация, что приехал мой отец, для моей поддержки. И на второй день уже ныл, что ему нечем заняться, некуда сходить. Я была в шоке. Т.е. ещё его надо было развлекать по его мнению. Сделала выводы. Приходилось делать вид, что все норм.
⠀
Как эти события восприняла родня и друзья?
Про это я не очень хочу говорить. Многие просто молчали. Просто не знали, как себя вести в этой ситуации. В итоге мы остались в Калининграде, возвращаться в Питер я не захотела. Решили начать жить заново.
⠀
Никто не токсил? Не ляпнул, что вот надо было… Я ж говорил…
Говорили, мои бабушки, обе. У них немного другой взгляд, советский, когда аборт это что-то типа нормы. Одна бабушка плакала, что дочка намучилась. Они не со зла, я на них не обижалась. После того, как всë случилось, уже не было реакции на слова. Больнее было, когда была беременна, в неизвестности, что будет, ждала поддержки. Моё мнение, что и при аборте ребенок мучается не меньше. Я против абортов категорически. Мы хотели ребенка, а если он уже есть, то любишь его любым.
⠀
А ты бы хотела, чтобы они что делали, что говорили?
Во время беременности были две противоположности: одни друзья говорили: «Да, всё будет хорошо, не переживай, сделают операцию и всё». Тут люди не осознавали всей серьезности, не вникали в ситуацию, диагноз. В основном про ВПС большинство знают про ДМПП, ООО, ОАП. Это лёгкие пороки. Можно провести аналогию с недоношенностью, когда говорят: «Да всë хорошо, вес наберет и не будет отличаться». Другая крайность была: «Ой, кошмар! Надо вам подумать, стоит ли рожать. Я бы не стала.» Или: «Где же взять такие деньги на операцию?» Когда я объясняла про фонды, был один скепсис. Т.е. тоже не особо вникали, не было погружения в проблему. Такие дети для них априори больные. Хотелось, чтобы выслушали, не обесценивали переживания, сказали: «Да, будет очень тяжело, но вы справитесь! Ты все правильно делаешь. Ребенок имеет право жить». Моральной поддержки очень не хватало. Но был форум кардиомама, там я задавала вопросы, получала информацию от тех, кто через это прошёл, люди, которые осознавали всю ситуацию. Наверное, стоило ещё тогда обратиться за помощью к психологу.
Всë наше окружение тоже впервые столкнулись с таким случаем, не было ни у кого опыта. Муж поддерживал, но сам не копался в интернете, не читал форумов, не вникал в ведение беременности, в анализы, лекарства, назначения. Начал только в конце беременности что-то читать.
Приходилось самой принимать решения. В день КС в перинатальном на меня уже надавила вся врачебная комиссия: с одной стороны они врачи, я им должна доверять, с другой стороны, они не понимали ничего про СГЛОС, исходили из своих интересов. Вот это самое сложное принимать решение и нести за него ответственность.
⠀
После смерти мне хотелось того же: чтобы просто выслушали, поговорили. Не делали вид, что Эвелины не было. Хотела говорить какая она была маленькая, красивая, кудрявая. Что очень сильная, так долго продержалась. Врачи её очень хвалили. Что если бы не этот ВПС, то её бы обязательно выходили.
Родители мужа жалели нас с мужем как маленьких детей, а не свою внучку. Я видела облегчение в их глазах, что всë закончилось, они явно переживали за своего сына, что ему придётся воспитывать ребенка-инвалида. Конечно, они пытались не показывать этого. Может я и не права в этом. Благодарна им, что взяли организацию похорон на себя. Но не могу забыть, что они были за аборт.
Хотела услышать от близких, что мы сделали всё правильно, всë не зря, всë, что могли. Что я не виновата в этом. Это могло случиться с каждым.
Были люди не из близкого окружения, которые пытались утешить тем, что тебе легче, ты потеряла 5-дневного ребенка, а вот некоторые теряют 3-летних. Советую никогда никому не говорить таких слов, особенно, если люди сами не теряли детей и не понимают, о чем говорят. Лучше тогда промолчать. Это не утешение.
Я ещё долго размышляла: нужно ли было ехать в Калининград? Может надо было в Питере родить? А если бы я не согласилась на прокол, то могла бы доносить до срока. Могла бы дочка выжить? Может нужно было лететь в Германию или Испанию? Может я не всё сделала?
Я была отвратительна: ненавидела весь мир, что все продолжают жить. Спрашивала: «Почему так? За что? Почему с нами?»
Сейчас думаю, что есть закон бумеранга. Много было совершено ошибок не только у меня, но и у мужа. Поэтому выпало такое испытание.
Почему-то все считали, что мне должно было быть больно смотреть на других детей. Нет. Это же не мой ребенок. Любила-то я Эвелину. Наоборот, дети вызывали только положительные эмоции. Нравилось держать свою 3-месячную племяшку, дочку моей сестры.
После того, как родила сына, могу точно сказать, один другого не заменяет, это разные дети. Это навсегда.
Боль нужно прожить. После рождения Севы через год меня накрыло депрессией, из-за пережитого стресса уже за двух детей.
⠀
Боль за эти годы утихла?
У меня всё в коматозе каком-то. До сих пор не осознала, не прожила это. Боль не уйдет до конца. Сейчас есть осознание, что было бы больнее ее потерять при последующих операциях в год, 2 или 3-4 года. Не смогла бы смотреть на её мучения каждый день, я слабая. Поэтому, наверное, всë так произошло. И сын здоров, потому,что иначе мне не по силам было бы.
Не знаю, как это звучит, рада, что ей не больно больше… Что ей там хорошо.
⠀
Безмерно благодарна кардиохирургу Вячеславу Александровичу Белову, что в сложной ситуации нас поддержал и взял ребенка на операцию. После нашего случая Калининградский кардиоцентр не принимает детей со СГЛОС на операции (по слухам запретили). Также очень благодарна неонатологам перинатального центра, Элине Сушкевич! Они спасали и Всеволода (младший сын Веры, тоже недоношенный).
Источник