Развитие ребенка после шунтирования
3 Февраля 2018
О том, как страшно услышать диагноз гидроцефалия и пережить операцию шунтирования, я уже писала. Теперь хочется немного рассказать – как же с этим жить, свести к минимуму последствия и что делать, чтобы ребенок ничем не отличался от своих сверстников.
Консультации специалистов: без каких невозможно обойтись
Первое, с чем нужно смириться и к чему быть готовым – это довольно частым визитам к врачам и специалистам. Без них, увы, обойтись не удастся, так как нужно «держать руку на пульсе» и в случае необходимости корректировать программу реабилитации.
Невролог. С ним нужно консультироваться регулярно, как минимум 2 раза в месяц. К нему же мы обращались в случае возникновения каких-то подозрений, вопросов, сомнений. В общем, в любой непонятной ситуации. Грамотный невролог сможет определить отклонения, если они будут, на начальной стадии, когда все еще можно исправить. Нам повезло – мы наблюдались и продолжаем наблюдаться в поликлинике. Если сомневаетесь в профессионализме врача, который там работает, лучше обратиться к платному – денег жалеть на это не стоит.
Нейрохирург. Если операция прошла успешно, необходимости в частых визитах к нему нет. Но консультация 2 раза в год все равно нужна. Он же сделает узи. Мы живем в Санкт-Петербурге и наблюдаемся в центре нейросонографии.
Ортопед. Как это не печально, не ортопедические нарушения идут «рука об руку» с неврологическими. Поэтому регулярные консультации ортопеда тоже необходимы.
Логопед-деффектолог. Ребенка, пережившего операцию шунтирования, нужно стимулировать не только в плане физического развития, но и в плане умственного. В этом помогут занятия с логопедом-деффектологом. К сожалению, с детьми до 3 лет работают немногие. В Санкт-Петербурге есть отличное место – Институт раннего вмешательства. Правда, работает он только на платной основе.
Нейропсихолог. Если есть подозрения, что у ребенка поведенческие отклонения, лучше не пускать все на самотек, а обратиться к нейропсихологу. Мы были 1 раз, нам сказали что все хорошо и на этом упокоились.
Кроме этого списка, естественно. Наблюдение врачей по профилю. Если есть какие-то проблему. У нас это был окулист.
Реабилитация в больницах и не только
Второе, без чего не обойтись «ставя на ноги» (в прямом и переносном смысле этого слова) ребенка с шунтированием – это постоянные реабилитации. У нас график был довольно напряженный – курс в больнице, 2 месяца перерыва. За 3 года мы столкнулись с двумя учреждениями, в Москве и Санкт-Петербурге.
Неонатологическое отделение Детской Морозовской больницы
Попали мы туда сразу же после операции и потом были не один раз. Принимают на реабилитацию только детей до 1 года. Дальше придется искать другие варианты. Курс длится ровно 10 дней. Из преимуществ этого отделения:
все организовано очень четко;
уклон на медикаментозное лечение – уколы, таблетки. При этом ничего ни разу мы не покупали – все есть в наличии;
хорошие условия.
Из недостатков могу отметить пожалуй только то, что курс длится ровно 10 дней. Если за это время что-то не успели (например, доделать массажи), то все равно выписывают. Процедур не слишком много, но для ребенка в возрасте до года, в принципе, достаточно.
Как попасть в Морозовскую детскую больницу на реабилитацию? Попадали на реабилитацию без всяких квот – просто созванивались с заведующим отделением и он «бронировал место». От нас нужно было собрать документы (направление, анализы, выписку) и приехать в назначенный день.
Восьмое реабилитационное отделение НИИ Детских инфекций
К тому моменту, как нам исполнился год, мы переехали в Санкт-Петербург и место для реабилитации искали уже здесь. К счастью, нам подсказали что пройти курс можно в НИИ Детских инфекций (никогда бы не подумала что там есть отделение реабилитации для детей с неврологическими проблемами). Принимают на лечение всех, в том числе и из других регионов. Курс длится 25-35 дней.
Что мне понравилось? Во-первых, отличная база. Процедур очень много – ЛФК, массажи, водолечение, механотерапия, физиолечение, есть бассейн. Когда мы приезжали первый раз, практически все они были бесплатными. Сейчас ситуация несколько изменилась – многое стало по хозрасчету. Но все равно гораздо дешевле, чем реабилитация в платном центре.
Во-вторых, достаточно «мягкий», я бы сказала санаторный, режим. На выходные можно уезжать домой. В будни – выходить гулять с ребенком. Посещения тоже свободные и в любое время.
В плене недостатков – в отделении очень много пациентов и из-за этого возникает «запись» на процедуры. Как следствие – реабилитация может растягиваться. Массаж, например, может начаться через 2-3 недели после того, как вас госпитализируют. Если вам назначают «медицинские» процедуры (таблетки, уколы), то все медикаменты приходится приобретать самостоятельно.
Как попасть на реабилитацию в НИИ Детских инфекций? На сайте написано много страшной информации о документах, комиссии и прочих «ужасах». На самом деле все гораздо проще – достаточно связаться с заведующей отделением. Если она признает вас «своим» пациентом, то тут же назначает дату гостпитализации. На повторный курс можно записаться у нее же, мы обычно делаем это по окончании курса.
Институт раннего вмешательства
Конечно, это не больница, но в плане «умственной реабилитации» нам там очень и очень помогли. Это единственное место, где мы смогли найти логопеда-деффектолога, грамотно работающего с детьми до 3 лет.
Госпитализации или курсов как таковых там нет – на занятия нужно приезжать в назначенное время. Для тех, кто живет не в Санкт-Петербурге, наверное, не актуально.
Пожалуй, это все больницы и учреждения, с которыми я столкнулась во время прохождения с ребенком реабилитации. Есть те, о которых я слышала хорошие отзывы от друзей и знакомых – возможно, кому-то пригодится:
Неврологическое отделение больницы Святой Ольги (Санкт-Петербург). Мы там были только однажды – на консультации у невролога, Бессоновой Любови Борисовны. Знаю, что там можно пройти и реабилитационный курс, но «база» несколько хуже, чем в НИИ Детских инфекций (со слов тех, кому приходилось бывать и тем, и там).
Реабилитационный центр «Родник» (Санкт-Петербург). Работает на платной основе, слышала про него много положительных отзывов.
Реабилитационный центр «Сакура» (Челябинск). Работает на платной основе. Отзывов про него слышала еще больше, знакомые проходили там реабилитационный курс и им очень понравилось.
Что делать дома, чтобы ребенок гармонично развивался
Реабилитации в больницах – это многое, но не все. В перерывах между курсами мы регулярно, каждый день, занимались и занимаемся дома. «Домашняя программа» примерно такая.
Физкультурные занятия. Помимо обычной зарядки я с сыном освоила «физкультуру» на фитболе. Также у насдома есть спортивный комплекс «Ранний старт» и ортопедический коврик.
Развивающие занятия. С ребенком я занимаюсь каждый день. По программе «школа семи гномов», по карточкам и, конечно же, книги. Кроме того, я всячески стараюсь создать для ребенка «развивающее пространство» и покупать «полезные» игрушки.
Занятия в клубе. Как только ребенку исполнился год, я сразу же стала искать клуб, где проводятся занятия по программе раннего развития с детьми такого возраста. В одном мне отказали сразу же, как только узнали о диагнозе. Но я не сдалась и нашла другой. «В группу» мы ходим регулярно. Сын отлично занимается и учится общению с дугими детьми.
Массажи и ЛФК. Перерыв между курсами массажа у нас составлял не больше месяца, поэтому мы делали их не только в больницах, но и дома.
Наши итоги
Что могу сказать о результате нашей реабилитационной работы – непрерывной и ежедневной?
1 год 8 месяцев
Сейчас Александру 1 год и 8 месяцев. После операции мы с сыном регулярно лежим в НИИ детских инфекция Санкт-Петербурга (к слову, там принимают не только местных пациентов, но и из регионов) – реабилитационные курсы рекомендуется делать с периодичность месяц через 2. Но по факту у нас перерыв бывает чуть больше. Программа очень насыщенная: водолечение, массажи, ЛФК, физиолечение, занятия с психологом и логопедом. Дома такого однозначно не обеспечить, да и сдвиги существенные есть. Скорее всего, вам тоже порекомендуют что-то подобное. Хотя бы до 3 лет пренебрегать точно не стоит.
В плане психоэмоционального развития Саши — помимо реабилитации мы стараемся всячески стимулировать сына. Он ходит на развивающие занятия в детский клуб (с обычными детьми), на индивидуальные с логопедом деффектологом (не скажу что у нас какие-то серьезные проблемы в этом плане, но считаю что лучше перестраховаться). Сейчас от обычных детей своего возраста Саша практически ничем не отличается, а то и перегоняет: знает весь алфавит, считает до 5, любит книги, начинает говорить предложениями.
В плане физическом тоже практически все нормально. Конечно, ходить он начал позже своих сверстников, зато теперь отрывается по полной — не любит ни коляску, ни на руках, только ходить самостоятельно.
В целом незнакомые люди, в с которыми мы так или иначе сталкиваемся, в том числе и врачи-терапевты, даже не сразу понимают, что у нас шунт и какие-то проблемы. После того как говорю об этом – удивляются.
2 года 6 месяцев
Сейчас сыну почти 2,5 года и он ничем не отличается от своих сверстников: отлично развит физически, считает до 10, знает буквы, цвета, фигуры. Не так давно с нас сняли инвалидность и мы готовимся к поступлению в детский сад. Пока не знаю – будет это обычный или частный. Склоняюсь к последнему, потому что там детям уделяют все же больше внимания, да и «растерять» все то чего мы добились непростым трудом не хочется.
Сейчас, оглядываясь назад, могу сказать, что нам было непросто. Смотря вперед понимаю, что это предстоит преодолеть еще немало сложностей. Но точно знаю, что гидроцефалия – это не приговор. И очень надеюсь, что мой ребенок с этим диагнозом будет жить точно такой же жизнью, как и другие дети.
Автор статьи Анна Шершова.
Источник
29 Ноября 2016
Шунтирование мозга при гидроцефалии у ребенка до года (отзыв). Где делают в Москве. Как проходит операция и послеоперационная реабилитация у грудных детей. Развитие ребенка и последствия после шунтирования мозга.
Для многих родителей, столкнувшихся с заболеванием гидроцефалия, заключение о необходимости операции звучит как приговор. На самом деле — это вовсе не так… Но, обо всем по порядку…
Период, предшествующий операции
Мой сын родился недоношенным и одной из проблем было небольшое кровоизлияние. После того как мы с ним 1,5 месяца провели в больнице, ожидая набора нужного веса, оно превратилось в довольно большое, но на тот момент не критичное. Домой мы отправлялись с чуть увеличенными желудочками головного мозга и рекомендацией регулярно, каждые две недели, показываться неврологу.
Прочитайте также первую часть статьи: Диагноз гидроцефалия: симптомы у грудных детей и лечение (личный опыт).
Но все оказалось не так радужно, как ожидали мы с мужем. Желудочки медленно, на 1-2 сантиметра каждую неделю, увеличивались. Регулярно делали нейросонографию (раз в 10 дней), в конечном итоге понадобилась консультация уже не невролога, а детского нейрохирурга. На тот момент мы жили во Владимире и в нашем городе такого специалиста не оказалось. К счастью, нашлись люди которые посоветовали нам, не дожидаясь квот, обратиться напрямую в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Именно там нам и поставили диагноз, который первое время казался страшным — гидроцефалия.
На первом же приеме нейрохирурга зашла речь о том, что возможно понадобится операция. Но на тот момент желудочки были расширены не критично, и доктор сказал, что можно еще подождать — вдруг случится чудо и поток жидкости своим давлением «пробьет» частично заблокированный канал. К нейрохирургу мы ездили еще два раза, последний визит закончился тем, что он нам предложил госпитализацию.
Со слов врачей знаю, что, как правило, события развиваются гораздо быстрее. В нашем случае медлили еще и потому, что в поведении ребенка каких-то отклонений не наблюдалось: спал он спокойно, потихоньку развивался, ни о какой рвоте речи не шло. Голова росла, конечно, но не слишком быстро — на 0,5 сантиметра в неделю.
Госпитализация и операция по шунтированию головного мозга
Через 1,5 месяца наблюдений у нейрохирурга (ездили к нему раз в две недели), мы оказались в Отделении неонатологии, неврологии и микрохирургии глаза Морозовской детской городской клинической больницы. От владимирских врачей понадобилось исключительно направление, никакие формальности с департаментами мы не улаживали. Наверное, если бы это пришлось делать, то могли потерять драгоценное время — очереди и квоты ждут по несколько месяцев. Именно поэтому главное, что хочется сказать родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, как и мы — не бойтесь стучаться в закрытые двери. В такой ситуации ребенку, которому действительно нужна помощь, врачи в ней не отказывают.
В первый же день после госпитализации нам назначили магнитно-резонансную томограмму, для того чтобы принять окончательное решение об операции. Процедура делается под общим, но легким наркозом, ребенок «отходил» после него буквально 5-10 минут. Стоимость ее — 10 000 рублей (бесплатно, насколько я знаю, не делается вообще). Длится не больше 20 минут.
После того как томограмма была сделана, сына включили в график операций. Ждали мы недолго, буквально 3 дня. За это время прошли все необходимые обследования (ЭКГ, кровь и прочие анализы). В день «х», которого я боялась как ничего в своей жизни, кушать ребенку нельзя было с 3 часов ночи (операцию делали в 10-00). Выдержать испытание голодом ему было довольно трудно, но совместными усилиями мы справились.
Сама операция, под общим наркозом, длилась около 1,5 часов. После нее ребенка сразу же привезли в послеоперационную палату, где мы с ним находились следующие сутки. Потом вернулись в отделение. От наркоза он «отходил» при мне и уже через пару часов чувствовал себя как обычно — даже улыбался. Температура не поднималась.
Что касается оплаты операции — сама она бесплатная, но шунтирующая система приобретается за счет пациента. В тот момент, когда мы лежали в больнице, в отделении они были в наличии и ничего покупать нам не пришлось, поэтому сколько стоит не знаю (ориентировочно — в районе 40 000 рублей).
Послеоперационный период
После 24 часов в послеоперационной палате мы вновь вернулись в свое отделение, где провели еще 10 дней. Сыну на тот момент было 4,5 месяца. Мне показалось, что у него произошел некоторый регресс в развитии — перед операцией уже почти держал голову, а после нее — нет (и начал довольно поздно, через 1,5 месяца). Невролог объяснил мне, что это был не навык, а скорее нарушение и делал он это исключительно из-за повышенного тонуса.
Следующие 10 дней нас активно наблюдали, делали уколы (кортексин+витамин В), а также гимнастику (приходил массажист и занимался 10 минут). Ребенок чувствовал себя хорошо, как будто бы даже лучше чем раньше. Папу, который приходил в гости, узнавал и был ему рад. Ел как обычно, температура не поднималась.
В нашем случае голова перед операцией была увеличена не сильно, но по форме несколько деформировалась и вытянулась назад. Поэтому после операции врачи сказали подкладывать валики — чтобы сын лежал на затылке. Метод, кстати, оказался очень действенный, сейчас ему 1,2 года и никаких внешних признаков того, что у него гидроцефалия, не осталось, размер и форма головы в норме.
Через 10 дней нас выписали с рекомендацией — проходить курсы реабилитации до 1,5 лет каждые два месяца. Что мы ответственно и делали, в той же самой больнице. Каждый раз ложились на 10 дней, нам делали уколы, массажи, физиотерапию. Вроде бы, немного, но после каждого курса наблюдался скачок в развитии.
Инвалидность — положена или нет?
После того как мы вернулись домой после операции, невролог по месту жительства посоветовала нам оформить инвалидность. Это звучало как очередной приговор, думали даже отказаться, но в итоге приняли решение — пусть будет. Тем более что на реабилитацию, массажи, платные приемы врачей уходило довольно много денег, и пенсия была не лишней.
Инвалидность нам оформили на год, но не из-за шунтирования, а по причине после операционной задержки в развитии. Комиссия предупредила, что во время переаттестации через год, если ребенок начнет ходить, ее снимут. На что мы по сей день очень надеемся.
День сегодняшний
Сейчас сыну уже 1,2 года. Он развивается, конечно, с задержкой. Но неврологи говорят, что при наших условиях (недоношенности и неоднократных наркозов) это нормально. На сегодняшний момент он ползает, встает у опоры, потихоньку начинает говорить. В общем, почти как все дети. Шунт на его жизнь особо не влияет — единственно, каждые 2 месяца мы делаем нейросонографию. В дальнейшем она будет все реже и реже.
К сожалению, в 9 месяцев ему пришлось пережить еще одну операцию из-за дисфункции шунта. Обычно это бывает не раньше чем через 2-3 года, но нам не повезло — клапан в голове перестал пропускать жидкость из-за того что его плотно оплели сосуды. Зато в нашей семье теперь все знаю, как определить дисфункцию. Основные признаки, которые заставили волноваться:
- рвота, 2-3 раза в день;
- ребенок стал вялым, почти целыми днями спал;
- часто плакал, как будто у него что-то начинало сильно болеть.
Все это длилось два дня, на второй день мы поехали делать нейросонографию. Она показала, что желудочки увеличены. Нас снова ждала Москва и вторая операция.
Автор статьи Анна Шершова.
Есть вопросы? Пишите в комментариях!
Источник
Развитие после операции шунтирования (гидроцефалия)
Здравствуйте! Моя дочь родилась в мае этого года. Родилась доношенной, но по каким-то причинам маловесной(2220). Думаем, это генетика: мы с мужем 165 ростом, оба тоже малявки родились). Но помимо этого, доча имеет врожденное заболевание: Гидроцефалия. Обнаружили на 20.ой неделе беременности, тщательно наблюдали, Кесарево на 38+1, сразу шунт нейрохирург не стала ставить, решила понаблюдать, вдруг компенсируется. МРТ делали в 3 недели жизни — было терпимо, затем через 3 месяца, жидкости прибыло немало и доктор сказала, что мы не должны ждать пока начнутся отклонения, должны сделать операцию. Внешне ребенок развивался в ногу со своими сверстниками, видит, слышит и т.д. Если бы таких технологий как МРТ и УЗИ не было, мы бы и не знали, что у нас водянка. Нам поставили хороший, современный, дорогой шунт (благо , в Германии все оплачивает страховка); после операции доктор сказала, что все прошло хорошо и слава Богу мы сделали это сейчас, т.к. (как я понимаю) в процессе операции при «проколе» жидкость вырвалась из желудочка под сильным давлением. (у нас сообщающаяся форма Г.). Также после операции док уверила нас, что «теперь девочка будет намного быстрее развиваться, чем ДО». (хоть мы и не жаловались). Почти 2 месяца прошла с момента операции. На данный момент нам 5 мес. 17 дней. Смотрю наших ровесников: кто переворачивается, кто уже ползает, кто даже стоит с опорой, а мы…Мы лежим и ленимся. Я не знаю, по-другому не назвать. Нашла тут на форуме одна девушка описывала похожую проблему, заполняла умелки ребенка, я у нее скопировала пункты, напишу вам:
Лежа на спине
1. Поднимает ли ноги, насколько высоко, поднимается ли при этом крестец — да, практически достаёт до рта, крестец поднимается
2. Тянется ли к игрушке, выпрямляет ли при этом руку, может ли водить рукой за игрушкой — тянется, руку выпрямляет, может водить рукой
3.При присаживании за руки голова опережает корпус, отстает или на одном уровне. — опережает или остается на одном уровне
4.Перевороты со спины на живот и обратно. –на живот ни разу самостоятельно не перевернулась. С живота на спину несколько раз, и то наверно сама не поняла что сделала
Поза на животе:
5.Лежит ли на животе с согнутыми локтями. — да
6. Может ли в этой позе взять игрушку — нет, валится на бок при попытке
7.Лежит ли на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтях — нет
8.Поджимает ли согнутые ноги под попку —
9 Стоит ли на четвереньках. Качается ли в этой позе. — нет
10 Как перемещается по поверхности (ползает, перекаты, в позе сидя, на четвереньках, по-медвежьи). — прокручивается на попе вокруг своей оси.
Сидя
11.Какая поддержка ему нужна при сидении. -обязательно придерживаю рукой, иначе валится в стороны
12.Есть ли опора на ноги – есть, пытается подпрыгивать, чему несказанно радуется
13.Умеет ли сесть из позы лежа/на четвереньках — нет
Игра:
1) Может ли взять из ваших рук игрушку — да
2) Удерживает ли ее — да
3) Держит ли большую игрушку двумя руками — да
4.Что делает, если дать игрушку с деталями (кольцо с ключами) или две игрушки связанные вместе? — трясет, стучит, тянет в рот, перебирает двумя руками, тянет детали в разные стороны.
Общение и речь
1) Смотрит ли на вас, когда вы с ним разговариваете? — да
2) Какие звуки издает? — га, гу, угу, аггга, рррр (звук, как будто полощет горло), а, у, бу, кха, ххх, может очень громко на одной ноте кричать один звук (в основном А)
3) Улыбается вам или игрушке? — да и да
4Как реагирует, когда вы его подкидываете, щекочeте, дуете в животик? улыбается, смеется.
Наша медсестра говорит, что такое БЫВАЕТ, что и до 8 мес. дети не переворачиваются, но зато умеют что-то еще.. А мы? По-моему мы ничего особенного не умеем. Мне кажется, она недостаточно весит (она по нижней границе нормы, сейчас 63 см., 5800 г.), мне видится, она слабенькая. А может и не догадывается.. Игрушку сбоку ложу, она к ней тянется, тянется, но не переворачивается, в итоге, если не получается схватить, переключает внимание. При чем тянется обеими ручками, но дальней как-то слабенько, больше ближайшей к игрушке. И все время ее отвлекают собственные ножки, на бок завалится, вроде как к игрушке тянется, а ножки загибает(как бы бананчиком складывается), а как увидит ножки, переключается на них и уже занимается ими: тянет в рот , носочки снимает, но про игрушку забывает напочь((
Эх, переживает мое материнское сердце. Страшно, что может это из-за гидроцефалии?,,,а может все-таки вес?…может быть такое? в каком случае нам нужно будет начать бить тревогу (про развитие?)…До какого возраста допускается беспечное пролеживание на спине? Ей очень, кстати нравится сидеть. Но только с поддержкой(
Источник