Проблемы семьи с ребенком имеющим отклонения в развитии
Научная статья-публикация
«Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии»
Автор: Карачкова Татьяна Алексеевна
Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10% населения земного шара, из них 120 млн – дети и подростки. Число детей-инвалидов в РФ на начало 2019 года – 670 тыс. человек. В то время, как в 2018 году их было 655000 человек, в 2017 году – 636000, в 2016 году – 617000 и т.д. Как видим, статистика печальная. Число детей-инвалидов в стране растет.
По мнению М.Д.Огаркова, семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными характеристиками всех её членов и взаимоотношениями между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. Также, ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, в совокупности с другими факторами, может сократить возможности семьи для заработка, отдыха и социальной активности.
Больной ребенок — тяжелое испытание для семьи. М.А. Галагузова пишет, что около половины семей, имеющих детей-инвалидов, неполные. Каждая четвертая мать, имеющая ребенка-инвалида, не работает. Около 40% этих семей имеют двоих детей. Постоянно растет число семей, имеющих двоих детей-инвалидов. Многодетные семьи, имеющие ребенка-инвалида, составляют примерно 10%. Анализируя такие данные, стоит еще раз подчеркнуть, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У трети родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы повторного замужества и вынуждена всю жизнь воспитывать ребенка в одиночку (иногда с помощью близких родственников – сестер, бабушек, дедушек и т.д.). Поэтому к проблемам семьи ребенка – инвалида прибавляются проблемы неполной семьи.
Для того, чтобы иметь наиболее полное представление о спектре проблем (материальные, жилищные, бытовые, психологические, педагогические, социальные, медицинские), с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, необходимо отдельно рассмотреть каждое его направление.
На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное и жилищно-бытовые проблемы.
Ю.В. Василькова пишет, что жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 кв.м. полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона. Все это составляет значительную часть бытовых затруднений, с которыми сталкиваются такие семьи в своей ежедневной жизнедеятельности.
Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждений с дневным пребыванием для детей-инвалидов практически отсутствуют, их мало и недостаточно. В каждой пятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день матери ребенка-инвалида.
Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
С.П. Чижов, опираясь на данные психологических исследований, проведенных в семьях, имеющих детей – инвалидов, выделяет 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов. Логично предположить, что наиболее оптимальным из существующих вариантов является третий подход, поэтому для достижения желаемого результата в своей работе социальный работник должен опираться на позиции именно третьего типа семьи.
М.А. Галагузова отмечает, что отец в семье с больным ребенком, как правило, единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей- инвалидов. Как следствие сложившейся ситуации – частое ослабление семейных отношений, постоянная, непрерывная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
Наличие ребенка-инвалида, с точки зрения Ф.И. Кевля, отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Такое положение вещей видится вполне закономерным, так как далеко не все дети, в силу своего возраста, в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
В.А. Горелов подчеркивает, что нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети-инвалиды практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах. Продолжая мысль автора, необходимо сказать, что общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Однако, в последнее время стала проявляться новая практика, следуя которой родители с аналогичными проблемами стали налаживать контакты между собой, расширяя тем самым свой круг общения и компенсируя частично ту социальную изоляцию, в которой находились до этого.
Медико-социальные проблемы. Общеизвестно, что медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.
На сегодняшний день не существует достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Продолжая данную мысль, отметим, что вся современная практика реабилитации, как и социальная работа в целом ориентирована на ребенка в большей степени и почти не учитывает особенности семей, в то время как участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.
Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. В.Г. Сухих пишет, что чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.
Анализируя вышеизложенное, необходимо еще раз подчеркнуть, что нерешенными по-прежнему остаются многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психологосоциальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; существуют сложности в получении профессии и трудоустройстве детей-инвалидов; значительной проблемой является отсутствие массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.
Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными. Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей — инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.
Таким образом, все приведенные выше направления работы играют огромную роль в решении широкого круга проблем, с которыми сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их ближайшее окружение. Поэтому, дальнейшее развитие психокоррекционной работы, совершенствование законодательной базы, расширение спектра услуг, предоставляемых семьям детей-инвалидов социальными службами, увеличение количества специализированных реабилитационных учреждений и квалифицированных специалистов, работающих в данной сфере позволят эффективно решать все рассмотренные в данной работе проблемы и формировать благоприятную среду, позволяющую людям с ограниченными возможностями полноценно жить в нашем обществе.
Можно сделать вывод, что дети-инвалиды и их семьи сталкиваются с большим количеством проблем, которые надо обязательно решать, чтобы наше общество можно было бы действительно назвать цивилизованным, чтобы в детстве дети с ограниченными возможностями могли прекрасно адаптироваться к взрослой жизни, чтобы такие ребята чувствовали себя комфортно в обществе, особенно среди сверстников. А это значит, что надо принять следующие меры:
1. Оказывать существенную помощь детям и семьям с детьми-инвалидами.
Так, государство должно принять поправки в законы об обеспечении детей с ограниченными возможностями, которые обеспечивали бы их успешную социально-экономическую адаптацию, а также предусматривали бы сохранение экономической активности их родителей. При этом расширение льгот и услуг должно, в первую очередь, касаться детей-инвалидов наиболее нуждающихся, с большей степенью потери трудоспособности или функциональных нарушений организма. Также очень важно помогать родителям и детям с ограниченными возможностями справится со стрессом, с которым они постоянно сталкиваются. А самое главное, чтобы помощь была не только со стороны государства, но и со стороны общества.
2. Создавать учреждения интегрированного типа и помогать в получении образования детям с сильными психическими нарушениями.
Государство должно готовить больше хороших специалистов, обучающих детей-инвалидов со сложными нарушениями. Включать в ещё большее количество школ программу инклюзивного образования, чтобы дети могли получить быструю адаптацию и развивать общество в плане общения и помощи людям с ограниченными возможностями.
3. Необходимо осуществить комплекс мер по обеспечению доступности для инвалидов жилых и производственных помещений, транспорта, учреждений здравоохранения, образования, культуры и других объектов социальной сферы.
4. Адаптировать общество к инвалидам и начинать это делать ещё с детского возраста, проводя занятия в школах, на которых дети получат представление о жизни человека-инвалида, как это делается в других странах.
Также, надо постоянно поднимать эту тему в средствах массовой информации, рассказывая о бездушном и антицивилизованном обращении к ним, чтобы люди смогли прочувствовать и понять, каково же инвалидам жить на свете, если на них идёт постоянно такое негативное воздействие, что их надо не только жалеть и сочувствовать им, но и помогать.
Список литературы:
1. Антонов, А. И. Семья — какая она и куда движется / А.И. Антонов // Семья в России. — 2005.- № 1-2.- С. 30-53
2. Василькова, Ю.В. Социальная педагогика / Ю.В. Василькова, Т.А. Василькова. — М.: Книга, 2015. – 297 с.
3. Кевля, Ф. И. Семья и развитие личности ребенка / Ф.И. Кевля // Семья в России. — 2014. — №2.- С. 78 — 90.
4. Огарков, М.Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения / М.Д. Огарков // Отечественный журнал социальной работы. — 2011.- №11. — С.15-17.
5. Олиференко, Л.Я. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска / Л.Я. Олиференко, Т.И. Шульга. — М.: Книга, 2012. – 186 с.
6. Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. — М.: Инфра-М, 2014. – 418 с.
7. Практика комплексной реабилитации инвалидов: методическое пособие для руководителей и специалистов сферы реабилитации инвалидов / Под ред. В.Г.Сухих. — Красноярск: Красноярский писатель, 2018. — 108 с.
8. Проблемы семьи и детства в современной России: материалы научно-практической конференции. — Ульяновск: Практика. — 2018, ч. 2. — 41 с.
9. Семья в новых социально-экономических условиях: материалы научно — практической конференции. — Н.Новгород: Издательство «Город», 2017. -53 с.
10. Социально-педагогическая реабилитация детей-инвалидов / Под ред. Г.Е. Пашиновой. – Красноярск: ООО «Издательская группа «Всем, всем, всем!», 2019. – 32 с.
11. Чижов, С.П. Социальная работа / С.П. Чижов- Ростов н/Д.: Ростов-пресс, 2017. – 218 с.
Источник
Проблемы, возникающие в семьях,
воспитывающих детей с отклонениями в развитии.
Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений
Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Анализ литературы по вопросам семьи позволяет вьщелить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:
рождение и воспитание детей;
осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;
удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;
создание условий для развития личности всех членов семьи;
удовлетворение сексуально-эротических потребностей;
удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;
удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;
охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.
Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами.
В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.
Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях:
психологическом,
социальном
соматическом.
Психологический уровень
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого т равмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада.
Деформируются:
сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
система отношений членов семьи с окружающим социумом;
особенности миропонимания и ценностных ориентации каждого из родителей больного ребенка.
Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:
психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.
Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину.
Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип не столь сильно подвергается изменениям, так как большую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил. Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, |юждают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.
Выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.
Вследствие того что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и, в целом, общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную плантацию.
Социальный уровень
После рождения ребенка с проблемами в развитии его се’мья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, и также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда)
Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.
Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.
В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.
Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.
Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклнениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут дли-к-льное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).
Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.). Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.
Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем, что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых шаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспи тываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.
Соматический уровень
Стресс, возникший в результате комплекса необрати мых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким обра зом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь ми терей.
Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М.М.Кабанов, 1978; В.В.Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопа тогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
Безусловно, физическая нагрузка у родителей таких детей чрезвычайно велика, особенно это касается родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом (постоянная физическая помощь ребенку при его перемещении по дому, еженедельная перевозка ребенка различными видами общественного транспорта из дома в школу и назад при отсутствии надлежащих вспомогательных средств). Трудности, с которыми сталкиваются родители умственно отсталых детей, имеют свою специфику, так как ежедневное сопровождение ребенка в школу (если это не школа-интернат) и домой в большом мегаполисе занимает много времени и в некоторых случаях соответствует во временном отношении целому рабочему дню.
Тем не менее при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого играют первостепенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16). Для родителей больных детей в первую очередь патогенными являются перечисленные ранее психологические особенности развития их детей: признаки интеллектуального недоразвития, внешнее калечество, двигательные и речевые нарушения. «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности па травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.
Среди осложнений или отдаленных последствий перенесенного стресса некоторые авторы усматривают возможность изменения нервно-психической реактивности организма родителей «вследствие повышения психогенной „ранимости» даже после однократно перенесенного психогенного заболевания и возможность возникновения резидуальных невротических состояний» (В. В. Ковалев, 1982, с. 12).
Особо значимым в данном контексте является воздействие на отдельных матерей повторных психотравм, уже не «вязанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие — конфликты в транспорте магазине, конфликт с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости, так и более тяжелые — уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается такими родительницами как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый, травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже. Повторное внешнее воздействие даже другого характера — «второй удар», по А. Д. Сперанскому (1955), — способствует выявлению тех нарушений, которые имели место при прошлых болезненных состояниях, а также следов давних психических травм, не приведших в момент своего действия к развитию болезненных реакций.
Оказывается, что отзвучавшие системы переживаний при определенных условиях могут иметь влияние на переживания данного момента. Важнейшими из этих условий являются степень завершенности отключенной системы переживаний и ее эмоциональная значимость. По мере взросления больных детей переживания их матерей могут лишь несколько сглаживаться, и то не всегда, однако это вовсе не означает, что переживание завершается и отключается от настоящего, как это имеет место в некоторых случаях у больных неврозами.
Соприкосновение с сигнальным раздражителем, которым может быть любой из приведенных выше факторов, вызывает повторение болезненного эмоционального переживания. Сигнальный раздражитель частично возобновляет ранее пережитую систему, актуализируя лишь эмоциональный фон, в то время как интеллектуальный смысловой компонент пережитой системы не воспроизводится в сознании. Длительная психотравма ведет к нарушению эмоциональной регуляции и смещению уровней аффективного реагирования.
В результате перенесенных психотравм у матерей этой категории могут развиться различные соматические заболевания. Ведущей подсистемой, объединяющей биологический уровень адаптации (гипоталамический, нейродинамический уровень) и психологические процессы защиты, является эмоция. При развитии психогенного процесса дезадаптационные механизмы проявляются в различной последовательности и в зависимости от того, в каком звене эмоциональной системы имело место перенапряжение. На уровне психологической защиты (эмоционально-социальный стресс) это приводит к развитию невротических состояний.
«Однако при развитии психосоматических процессов выступает обратное соотношение — эмоционально-социальный стр?