В моем классе ребенок с особенностями в развитии

За последнее время в России произошло сразу несколько громких историй вокруг устройства детей-инвалидов.

Жители одной из красноярских пятиэтажек выступили против устройства пандуса для детского инклюзивного центра, помещение для которого выделила в их доме городская администрация.

Кто-то побоялся, что пандус помешает расположенной здесь же парковке, другие высказывали опасение, что инвалиды займут парковочные места во дворе дома, третьи вообще не хотят видеть у себя в доме инвалидов.

По существующему законодательству установку пандуса в подъезде необходимо согласовывать с собственниками квартир. История с пандусом тянется с мая, сейчас проходит голосование жильцов пятиэтажки, которое продолжится до 25 октября. Сегодня стало известно об аналогичной ситуации  в Смоленске — соседи не пожелали дать возможность человеку с рассеянным склерозом выходить на улицу. 

20 октября появилась  запись в фейсбуке режиссера и правозащитницы Ольги Синяевой. После того, как на фотографии классного альбома случайно попала дочь учительницы, в классе, где учится дочь Ольги, разразился скандал. Родители категорически не хотели видеть в альбомах своих детей фотографии девочки с синдромом Дауна, хотя из-за жизненных обстоятельств ребёнок постоянно находится у мамы на уроках.

Сейчас удалось добиться, чтобы в будущем учебном году девочка пошла в первый класс той же школы. Проблему с фотоальбомом будут специально обсуждать на родительском собрании.

— Если в обычном классе появляется, ребенок с особенными потребностями, как обычно реагируют на это родители?

— По-разному. Потому что общество сейчас по этому вопросу нельзя сказать, что едино. Соответственно, люди тоже разделяют разные позиции, даже внутри одного человека может существовать одновременно несколько взглядов и позиций.

Есть три больших группы представлений об инвалидности и ее последствиях в жизни — традиционная модель, медицинская модель и социальная модель. И в этом смысле, внутри каждого из нас могут сочетаться очень разные идеи.

С одной стороны, мы можем разделять, традиционные представления, например, о том, что особенные люди «не такие», «ужасные» и  «несут проклятие», или, наоборот, «благословение». У нас могут быть элементы представлений из медицинской модели о том, что человек — прежде всего биологический организм, и тогда мы рассматриваем этот организм сквозь понятие дефектов и  возможностей. И, наконец, есть социальная модель, когда мы смотрим на человека сквозь призму  его личности и взаимодействия с социальной средой, тогда речь идет о барьерах в жизни этого человека, возможностях для его активности и участия в социальной среде,  и о том,  в какой степени мы ответственны за эти барьеры.

Со всеми этими представлениями мы и сталкиваемся, когда в классе оказывается ребенок с особыми потребностями, речь идет и о родителях обычных детей и самого ребенка с особенностями, администрации, учителей, других детей — всех участников образовательного процесса.

— О чего зависит, каких именно представлений будет придерживаться человек?

— Во многом от знаний и представлений в тех сообществах, в которых мы вращаемся. Мы разделяем ценности этих сообществ, у нас всегда есть так называемая референтная группа —  та, с которой мы соотносим свои ценности.

Ещё очень важно наличие опыта. Большая проблема, что часть нынешних наших взрослых выросли в культуре, где практически не было соприкосновения с людьми с особыми потребностями. Поэтому есть много мифологических представлений и страхов: люди думают, например,  что общение с таким человеком опасно, что этим «можно заразиться».

— «Этот человек не такой как все, я не хочу с ним общаться»?

— На наше сознание влияет многое: и представления, которые мы смутно осознаем, и ценности, которые мы осознанно разделяем. Например, идеи демократического общества, ориентированного на идеи гуманизма, связанны с включением в общую жизнь людей, не похожих на нас. Их считают равноправными гражданами, такими же людьми, как и все остальные, без деления на «мы» и «они».

Только помимо  ценностей у нас должна быть компетентность, уверенность и знания о том, как общаться, как жить, учиться,  работать вместе, нужны практические умения. Необходим опыт взаимодействия, и чем больше этого опыта, тем лучше мы понимаем, что у нас уже получается, что еще не получается, что мы можем делать,  или о том, что люди с особенностями могут быть совершенно разными.

Когда опыта нет — нам очень страшно. Именно этот страх дает ощущение, что инвалиды опасны — «для моего ребенка, для меня лично».

— Если в классе появляется особенный ребенок, какой комплекс мер нужно предпринять, чтобы ослабить негативную реакцию?

— Прежде всего, нужна здоровая и ясная позиция тех людей, которые наделены властью в этой школе. Администрация должна прямо заявить: у нас в школе инклюзия, и это соответствует закону Российской Федерации. Это очень важно — дело не только в соответствии гуманитарным традициям, это именно закон, по которому все дети имеют право учиться в обычной школе. Эта позиция администрации должна быть ясна для тех, кто приходит в школу — для учителей, для родителей.

Дальше мы можем выстраивать диалог, потому что есть много опасений, незнания, тревог родителей, нужно про это разговаривать. Какие есть ожидания? Какие реакции? Чего вы боитесь для своих детей, какие есть опасения? Что можно делать, чтобы отношения сложились?  И еще много вопросов и тем. Это обоюдный процесс, чтобы и особым детям, и всем остальным в классе было хорошо.

— Что делать, если родители занимают жесткую позицию, говорят, например: «Мой ребенок не будет учиться рядом с этим уродом»?

— А вот здесь мы возвращаемся к тому, что есть закон. Не хотите учиться с ребенком с особенностями в развитии? Ищите другую. Но сначала надо открыто сказать, что у нас есть такие правила, а потом предоставить выбор.

— Закон о том, что дети с особыми потребностями могут учиться в общеобразовательной школе, вступил в силу с сентября 2013 года. Насколько обычная школа реально обеспечивает особые потребности?

— Для того чтобы эта инклюзия действительно состоялась, должны произойти как минимум три важные вещи. Во-первых — продвижение соответствующих ценностей — связанных с принятием, пониманием человека с особенными потребностями. Представлений о том, что мы живем в одном мире, в одном обществе, мы все друг от друга отличаемся, но это не ограничивает наш доступ к тем или иным возможностям, в том числе  услугам.

Вторая очень важная вещь – учителя и администрация должны пройти соответствующее обучение. Когда педагоги получают высшее профессиональное образование, им фактически ничего не говорят о том, кто такие дети с нарушениями развития, какие специальные навыки нужны для общения и обучения.

Вот такой пример, у нас учителей учат как предметников, специалистов в своей области знания, математике, языку, географии…. А, например, в Канаде важная часть обучения учителя, который будет работать в инклюзивном классе (то есть, любого учителя), — организация учебного процесса и взаимодействия в классе. Там учитель в большей степени ориентирован на сам процесс  в классе, на работу, когда есть кто-то, кто обладает бóльшими способностями (это ведь тоже особая группа учеников) и  те, кто испытывает трудности.

Речь идет о  приемах и технологиях работы с детьми с особенностями —  как повысить их участие в процессах в классе, какие вспомогательные технологии нужны, чтобы ребенок мог лучше ориентироваться и усваивать новое.  Например, важно определить, в какой степени ребенок понимает речь, что помогает концентрации внимания, в каком поле он лучше видит, приспособления для  удержания позы или действовия  и т.д. Часто помогает наглядное представление информации, а иногда —  просто немного другая структура её подачи. Часто используют картинки, предметы, визуальную раскладку деятельности на этапы. Некоторым детям нужно учиться навыкам организации собственного поведения, саморегуляции.

А еще для того чтобы дети с нарушением развития могли учиться вместе с остальными, у нас должна быть внутри одного класса вариативность, нужны индивидуальные программы. Сейчас для всех учеников в классе есть одна учебная программа, они все одинаково должны освоить чтение, математику, химию, пение и все остальное. Центром обучения оказывается не ребенок, а программа, и по этой программе «протаскивают» всех детей. Кто-то естественно оказывается успешен, кому-то этот объем оказывыется недоступен, а кому-то скучно. В инклюзивных классах должно быть разнообразие.

Представьте обычный урок химии. Только кто-то проходит его на уровне изучения кремния как химического элемента с особыми свойствами. А кто-то изучает существование разных материалов в природе. А кто-то совершает простые манипуляции с твердым камнем. Это все разный уровень обучения и программ, но в одном классе.

— Многие родители как раз опасаются, что если в классе будет инклюзия — снизится темп работы.

— В нынешнем виде — думаю, такой риск есть. В результате учитель часто выбирает тех учеников, которые по этой единой программе могут успешно «плыть», а все остальные остаются за бортом. Это происходит не только в школах, но и в детских садах: все играют или пошли что-то делать, а ребенок с особенностями сидит в сторонке.

— То есть инклюзии не происходит?

—  Нет времени, нет усилий, нет ресурса. Плюс в инклюзивных классах должен работать не один учитель, у него должен быть помощник, в разных странах он может называться по-разному — воспитатель, персональный помощник, тьютор. Это помощник может помогать самому ребенку с особенностями или всему классу в целом. Модель может в некоторых странах и отдельных школах отличаться.

— Опасения родителей в текущей ситуации обоснованы? Снизится темп урока, потом ребенок не сдаст ЕГЭ, потом не поступит, жизнь будет потом совсем другого качества…

—  Оправданы в какой-то степени. Но, как правило, больше трудностей возникает для ребенка с нарушениями развития, который остается вне процесса в классе.

Но давайте задумаемся о том, вообще для чего нужна школа? Предполагается, что школа выполняет самые разные функции. Образовательную — дети овладевают знаниями. Воспитательную — школа формирует определенные ценности, отношения, модели поведения. Еще одна важная функция — освобождение родителей, например, чтобы родители могли работать.

И то, что в последнее время в больших городах, в условиях большой конкуренции, все «затачивается» на чисто образовательную функцию – это большая беда. Мы держим в голове только образовательные задачи — но ведь жизнь человека и его личности выходит за пределы приобретения академических знаний.  Воспитание необходимо,  семьям нужно свободное время вместе с детьми без домашних заданий, кстати, это очень важно.

— Но родителей поставили перед фактом: ценность школы измеряется в баллах ЕГЭ. Сдал ЕГЭ – поступил, не сдал – не поступил. И дальше— либо ребенок освоит школьную программу в классе, либо ему надо нанимать репетитора.

— Да, это наша большая культурная беда. Это  касается всех нас — и родителей, и детей, и всего поколения в целом. Система ЕГЭ, в том виде, в котором она сейчас существует,  ориентирует людей на количественные показатели, а не на качество освоения материала и способность мыслить. Мы попались в ловушку, периодически в обществе вспыхивают дискуссии на эту тему, но, к сожалению, последние несколько лет ситуация усугубляется и усугубляется.

Плюс существует огромный стресс для самих школ, которые обязывают заниматься с инклюзией и делать, в общем, то, чему их пока не научили. При этом эффективность работы школ и финансирование, оказываются связаны с баллами выпускников.

С другой стороны, создаются образовательные комплексы, в которых сейчас тоже очень много проблем. Довольно часто администрация теряет контакт с живой реальностью жизни школы, потому что начинает управлять несколькими учреждениями, иногда очень странно объединёнными под одну крышу. В итоге часто страдает общая атмосфера, теряется индивидуальный дух школы.

А представляете, что чувствуют учителя? Вообще я в этом смысле не очень оптимистично настроена. У меня психологическое образование, я получила знания о физиологических, психологических и социальных закономерностях развития ребенка. И я вижу, как многое в школьной ситуации нарушено. Вижу не только я одна, видит психологическое сообщество, все это регулярно обсуждается, но изменений нет. Требования программы, уровень абстрактности материала, объем — всё это превышает ресурсы ребёнка. А дети с нарушениями развития и вовсе превращаются в «рабов на галерах». Им и так зачастую сложно, а в текущей ситуации они, и их родители, вынуждены максимально стараться, чтобы хоть как-то поспевать за всеми.  

Сейчас инклюзия очень неоднозначное явление. Инклюзия — лозунг, который в реальной жизни оборачивается стрессом. Вместе с тем, инклюзия — необходимое движение в обществе. Очень хочется, чтобы инклюзия стала естественной частью жизни и  реальной спокойной практикой совместного обучения и дружбы людей обычных и людей с особенностями.

— Вы много рассказали о трудностях инклюзивного образования. Стоит ли сейчас родителям детей с особенностями развития стремиться, чтобы ребенок непременно посещал общеобразовательную школу? Или лучше поискать коррекционную?

— Здесь родитель сам должен выбирать. Некоторые встают на позицию правозащитную: «Я имею право, и мой ребенок имеет право учиться в обычной школе и участвовать в обычной жизни. И то, что жизнь пока не сильно под него подготовлена, не означает, что мы в эту школу не пойдем. Потому что если и мы не пойдем, то эта ситуация никогда не сдвинется».

И это правда: чем больше детей с особенностями оказывается в обычной школе, тем больше школа и общество в целом способны что-то менять. Потому что пока все инвалиды сидят в коррекционных школах или вообще на домашнем обучении (есть ещё большая тема о том, что часть детей и в коррекционных школах не может удержаться), есть вероятность, что этот вопрос не будет решаться вовсе.

С другой стороны, тут надо взвесить собственные ресурсы, готовность отстаивать права ребёнка. И лучше всего готовить конкретную школу к этому заранее. Иногда на это может уйти пара лет. Нужно заранее смотреть, готова ли школа,  знает ли как учить такого ребенка, как взаимодействовать. Может быть, начать знакомить школу с этим ребенком, общаться с учителем, к которому пойдет ребенок в класс, готовить среду, в некоторых случаях нужно специальное оборудование и вспомогательные технологии,  искать каких-то партнеров, которые, например, уже зная ребенка, помогли бы его интегрировать в школу, класс.

Вообще, это вполне распространенная практика, я видела такую подготовительную работу в  США, Италии. Последний год, а иногда и пару лет пребывания в каком-то учебном заведении каждый ребенок участвует в «программе перехода». Он постепенно начинает знакомиться с тем учреждением, куда придет через два года: начинает туда заглядывать, знакомится с обстановкой, с учителями. Учебное учреждение,  в свою очередь, тоже начинает смотреть, насколько среда там готова к тому, чтобы этот ребёнок в этой школе учился.

Иногда нужно какое-то дополнительное оборудование, технологии, знания, например,  об альтернативной и дополнительной коммуникации. Например, не все дети пользуются в полном объеме речью, и надо, чтобы школа была к этому готова.

Процесс перехода ребенка из одного учреждения в другое вообще очень серьезный,  он должен быть подготовлен и должны быть проводники. Таким проводником должен быть и родитель, и специалисты — вместе они могут способствовать его более качественному включению в новую жизнь.

— Но это же совершенно нереально в отечественных условиях!

— Пока это малореально. Очень трудно перескочить из одной ситуации сразу в другую: не было у нас инклюзии, а на завтра мы проснулись, и сразу началась инклюзия, такая гладкая и прекрасная; и всё так здорово, все друг к другу доброжелательно относятся, и все знают, что с этим делать.

Нужно постепенно продвигать сотрудничество разных учреждений и разных специалистов в интересах детей. Иначе мы все оказываемся в стрессе, и, прежде всего, ребенок, о потребностях и интересах которого мы все должны думать. В стрессе учитель, в стрессе родители, в стрессе родители обычных детей, в стрессе дети. Хотя, на самом деле, сами обычные дети могут  переживать меньше всех участников этого процесса, потому что детская психика устроена так, что если никто ребенку не сказал, что «вон тот ребенок особенный», то дети этого могут и не заметить.

У меня масса таких примеров. Допустим, обычный класс, в этом классе есть девочка, а у нее брат с особенностями. И её одноклассники много лет встречаются с этим братом на разных праздниках, когда приходят в гости. А потом вырастают и в более сознательном возрасте, с изумлением узнают, что у этого, уже взрослого человека, есть какие-то нарушения. Они их не видели. Когда дети обращают на особенности внимание — они во многом транслируют внутреннее отношение взрослых.

Родителям детей с обычным развитием тоже «выгодно» заботиться об интересах детей с инвалидностью, в том числе потому, что жизнь человеческая непредсказуема. Мы живем в очень активном мире и надеемся, что будем здоровы и счастливы в будущем, но мы должны также понимать, что это все может измениться. У каждого из нас есть шанс оказаться за пределами той или иной системы и быть маргинализованными.

Помогать тем, кто слабее и беззащитнее —  нормальная человеческая позиция и очень важный опыт. К тому же люди с нарушениями функционирования, инвалидностью такие похожие и непохожие на нас, у некоторых из них есть особенные таланты, свой взгляд на мир, особые способности.  Опыт детей и их семей может быть очень важен для сообщества, для общества  в целом. Заботясь об особенных людях, мы прежде всего заботимся о себе — мы одно сообщество, мы живем в одном мире.