Специальный центр развития ребенка гармония брянск

«Особая семья: право на счастье»: может ли быть счастлива семья, в которой появился особенный ребёнок? Мы хотим вас познакомить с историями семей наших воспитанников. Они рассказаны от первого лица – мамы или папы. Это будет серия постов.
Сегодня свою особую историю расскажет Валентина Майорова, мама двух девочек. У её дочки Маши синдром Ретта.
«Как сейчас помню этот день, который разделил нашу жизнь на до и после… Был обычный зимний день, мы с мужем работали, дома нас ждала наша любимая доченька Машенька. В это время ей было 2,5 года, а вну… — Читать дальше

три меня уже билось сердечко второй доченьки. Позади огромное количество врачей, консультаций, выяснение диагноза и причин того, почему наша Маша, которая родилась обычным, как нам казалось, здоровым ребенком, до сих пор не ходит. В этот день на почту пришел результат анализа. И в мыслях у нас не было, что у Маши подтвердится Синдром Ретта. Это был шок, потому что мы были уверенны, что дело точно не в генетике, ведь в наших семьях все здоровы и никаких отклонений генетических не было. До полугода развивалась Маша хорошо, в 1,5 месяца уже держала голову, гулила, улыбалась, затем стала брать игрушки, переворачиваться на живот, даже отчаянно пыталась присесть в 4 месяца. В полгодика сама не села. В 8 месяцев уже хорошо стояла у опоры, но встать при этом сама не могла, врачи говорили, что всё в порядке, просто ребенок развивается по индивидуальному плану. В 10 месяцев стала ходить за ручку и очень шустро передвигалась по опоре, но все так же сама не садилась, не вставала и не ползала. Интеллектуально Маша развивалась как и все дети: играла с игрушками, любила листать и рассматривать книги, говорила много звуков, к году из слов были мама, папа, баба, ням-ням, дай.
В год мы прошли положенную для всех комиссию, где все врачи сказали, что всё замечательно. Не ходит — потому что ещё рано, не садится и не встает сама — потому что дети могут пропускать эти этапы. Но сердце чувствовало, что с ребенком что-то не так… И мы пошли по частным клиникам. Сначала ставили задержку моторного развития, затем пришли к диагнозу органическое поражение ЦНС.
Реабилитация была целиком направлена на стимуляцию мозга, что для наших девочек, как выяснилось позже, запрещено. Во всех больницах и реабилитационных центрах лечили как детей с ДЦП, что привело к потере навыков и появлению характерных диагнозу стереотипий. Постоянные массажи, лфк, бассейн, занятия с дефектологом, медикаментозное лечение. Маше становилось то хуже, то немного лучше.
Диагноз, который изменил нашу жизнь, — Синдром Ретта. Это нейродегенеративное генетическое заболевание, которое обычно встречается у девочек. В нашей стране нет реабилитационного центра для таких детей.
На данный момент дочка сама не садится и не встает, не ползает, стоит у опоры, ходит за ручку. У Маши стереотипии в виде левой руки во рту постоянно, а правой в волосах. Она очень любит слушать музыку и сказки, любит детей. Она очень светлый и добрый ребенок, как маленький ангелочек.
В центр «Гармония» мы пришли ещё до постановки диагноза и стали заниматься с нашим дефектологом. Я честно не знаю какими словами благодарности выразиться, чтобы описать всё, что сделали для Маши директор центра «Гармония» Евгения Александровна Орачевская и Анна Владимировна Долгачева. Синдром Ретта — крайне сложный диагноз для того, чтобы видна была работа педагогов, и очень многие специалисты, почти все, отказываются от таких детей. Тетя Аня стала для Маши самым лучшим другом. Даже когда мы болеем или каникулы, показываешь фото Анны Владимировны — и лицо ребенка озаряется улыбкой, а это о многом само за себя говорит.
Несмотря на то, что в семье есть особый ребенок, мы стараемся жить обычной жизнью и радоваться каждому дню. Честно говоря, когда пришли результаты анализа Маши и окончательно рухнули надежды на то, что ребенок будет нормотипичным, я очень боялась, что муж уйдет. Ведь как правило, так и происходит, к сожалению, и женщинам приходится в одиночку справляться со всеми трудностями, но наш папа стал любить Машуню ещё больше и трястись над ней как над хрустальной.
У нас в семье не принято к Маше относиться как к ребенку-инвалиду, для нас она обычный ребенок, со своими особенностями. Мы счастливы, что в семье есть наш светлый любимый ангелочек, как бы это странно ни звучало для людей, которые не сталкивались с особенными людьми.
Летом, каждый месяц мы выезжаем всей семьёй на природу на пару дней, ночуем все в палатке, дети в восторге. Ходим в парки, кино, на разные праздники, как и все дети. Зимой катаем детей на санках, лепим снеговиков и играем в снежки. Машуня счастлива, когда мы все вместе куда-то едем или что-то делаем, а мы счастливы любой её улыбке и хорошему настроению. Конечно, есть свои особенности, но Маша научила нас ценить каждый день и миг, проведенный вместе, научила любить нас ещё сильнее друг друга и беречь.
Да, особенные дети — это своеобразное испытание, но не стоит закрываться в себе и плакать каждый день, спрашивать за что и почему. Надо это принять, сделать выводы и жить дальше, делая каждый день своих детей и близких немного счастливее. Наверное, многие прочитают и подумают: ну как можно быть счастливым, когда твой ребенок не ходит, сам себя не обслуживает и даже не говорит, когда каждый день — это борьба за жизнь, постоянные врачи и реабилитации. Можно и даже нужно!!!
Такие дети уже рождаются с абсолютной любовью в сердце, они показывают нам, вечно неуспевающим что-то в бешеном темпе жизни, что счастье другое, оно может быть в мелочах, которые мы пропускаем, в простой улыбке, в первом шаге, в первом звуке и слове, в лучах солнца, пробуждающего нас по утрам, в зелёной траве и ярких цветах. И в следующий раз, проходя мимо особенного малыша, не жалейте его, а просто искренне улыбнитесь всем сердцем, и он улыбнется вам в ответ своими добрыми, не по годам мудрыми глазами!»

Знакомьтесь, наш заместитель директора с 2007 года, дефектолог и логопед — 

Евгения Орачевская:

Образование:

учитель начальных классов (БГППК, 1995-99 гг.),

учитель-олигофренопедагог, учитель-логопед (МГОПУ им. М.А. Шолохова, 2000-05 гг.)

Повышение квалификации:

Современные аспекты реабилитации детей с ОВЗ, (ДЦР «Подсолнух», г. Москва, 2008 г.)

Современные подходы и новые технологии в работе с детьми с ОВЗ (ЦЛП, г. Москва, 2009 г.),

Решение конкретных поведенческих проблем: страхи, тревожность, агрессия, негативизм,

аутистимуляция (ЦЛП, г. Москва, 2010 г.),

Воплощение нейропсихологического подхода в разных видах терапии и коррекции (ЦЛП, г.

Москва,2013 г.),

Обучение методу «канис-терапия» в педагогической работе с детьми с ОВЗ (УКЦ «Собаки –

помощники инвалидов», г. Москва, 2014, 2015 г.)

Базовые подходы к тренировке равновесия у детей с ТМНР (АНО «Физическая реабилитация», г.

СП-б, 2015 г.),

Организация благотворительных спортивных мероприятий «Спорт во благо» (Даунсайд ап, г.

Москва, 2016 г.),

СОНКО: от идеи до start-up (Институт ДПО работников социальной сферы, г. Москва, 2017 г.),

Игровая педагогика как инструмент помощи детям (ЦЛП, г. Москва, 2017, 2018 г.),

Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными

особенностями: право на будущее» (Даунсад ап, г. Москва, 2017 г.),

Сопровождаемое проживание людей с ментальной инвалидностью (АРДИ «СВЕТ», г. Владимир,

2017 г.)

Социализация как один из компонентов образовательного процесса в рамках инклюзивного

образования (ГИМЦ, г. Брянск, 2018 г.)

Международная конференция ЦЛП «От рождения до взрослости» (г. Москва, 2019 г.),

Организация деятельности Центра поддержки семей с детьми с ОВЗ (РООРДИ «Дорогою добра»,

г. Киров, 2019 г.)

Вопросы полового воспитания и социального развития людей с ментальными нарушениями (ЦЛП,

г. Псков, 2019 г.)

Использование изобразительной и предметно-практической деятельности с детьми с

нарушениями развития и их семьями (ЭМЦ «Особое детство», г. Москва, 2019 г.)

Межрегиональная конференция «Защита и реализация прав людей с инвалидностью с рождения

в течение жизни. Успешные практики СО НКО» (АРДИ «СВЕТ», г. Владимир, 2019 г.)

Основы сотрудничества специалиста и семьи (АНО «Пространство общения», г. Москва, 2020 г.)

Повышение родительской компетентности (ЭМЦ «Особое детство», г. Москва, 2020 г.)

Профессиональные интересы:

— формированию у детей с ОВЗ предпосылок к речи и способов альтернативной коммуникации

— формирование у дошкольников с ОВЗ элементарных учебных умений (чтение, письмо, счет) и

преодоление трудностей в усвоении учебного материала школьниками

— выстраивание продуктивного взаимодействия и партнерских отношений с родителями детей с

ОВЗ

— изучение успешных практик по вопросам обучения, воспитания, развития и социализации людей

с инвалидностью

— активное развитие деятельности Центра через включение актуальных для целевой группы

направлений работы

Знакомьтесь, наш дефектолог и педагог по двигательно-игровым занятиям с 2010 года — 

Анна Долгачева:

Образование:

Тренер по спорту (БРУОР 1990-1994гг)

Учитель физической культуры (БГПУ им.И.Г.Петровского 1994-1999гг)

Кандидат педагогических наук по направлению «Теория и методика физического

воспитания, спортивной тренировки, оздоровительной и адаптивной физической

культуры» (СГАФК,СиТ (2004-2007гг)

Мастер спорта России по легкой атлетике

Повышение квалификации:

Клинический психолог (Профессиональная переподготовка в НОУ ВПО «МПСИ»

2013-2014гг)

Дошкольный педагог-дефектолог (Профессиональная переподготовка в АНО ДПО

« ВГАППССС»2015-2016гг)

Современные аспекты реабилитации детей с ОВЗ, (ДЦР «Подсолнух», г. Москва,

2008 г.)

Решение конкретных поведенческих проблем: страхи, тревожность, агрессия,

негативизм, аутостимуляция (ЦЛП, г. Москва, 2010 г.),

Инновационные методы работы с детьми, имеющими нарушения развития(ЦЛП,

г.Москва, 2013г.)

Воплощение нейропсихологического подхода в разных видах терапии и коррекции

(ЦЛП, г. Москва,2013 г.).

Введение в физическую терапию детей с нарушениями развития

(С-Петербургский Институт раннего вмешательства, 2014г.)

Базовые подходы к тренировке равновесия у детей с ТМНР (АНО «Физическая

реабилитация», г.СП-б, 2015 г.)

Игровая педагогика как практический инструмент помощи детям (ЦЛП,

г.Москва,2017г.)

Комплексное сопровождение ребенка с тяжелыми и множественными

нарушениями развития раннего и дошкольного возраста (ЦЛП, г.Москва, 2018г.)

Применение сенсорно-динамического зала «Дом Совы» в социализации детей с

ограниченными

возможностями

здоровья

(С.-Петербургский

Институт

Междисциплинарных Исследований, 2018г.)

Игровая педагогика- третья эпоха (ЦЛП, г.Москва, 2019г.)

Использование изобразительной и предметно-практической деятельности с детьми

с нарушениями развития и их семьями (ЭМЦ «Особое детство», г. Москва, 2019 г.)

Использование мультисенсорного пособия и программы Нумикон в процессе

формирования математических представлений у детей (Даунсайд Ап, г.Москва,

2020г.)

Профессиональные интересы:

— формирование у детей с ОВЗ «схемы тела» и развитие двигательных умений

и навыков;

— применение теоретических принципов сенсорной интеграции в конкретных

ситуациях;