Ребенок с особенностями развития это

Ребенок с особенностями развития это thumbnail

Психологи называют детей, которые не укладывается в идеальный портрет психического и физического развития «Дети с особенностями развития». Такие дети существовали всегда, но в последние годы внимание родителей к здоровью своих чад значительно увеличилось

особенный ребенокБолее чем у 80 процентов современных детей встречаются отклонения в развитии. Но сравниваются они не со сверстниками, а с теми идеальными портретами, описанными в учебниках по детской психологии.

ЭМОЦИИ. Детей с нарушениями эмоционального интеллекта 38%. У них преобладают такие негативные эмоции как тревожность, напряженность, страхи, агрессия, раздражительность.

ПРИМЕР. Учительница семилетней девочки уверена, что у ребёнка абсолютно отсутствует память. В классе она не может запомнить простое четырехстишие даже после шестикратного повторения. Но исследования в спокойной обстановке психологического кабинета показали: память у девочки не только не отстает, она опережает нормальный показатель. У нее работает так называемая избирательная память – ребенку для безболезненного запоминания материала необходима спокойная обстановка.

Требования современных взрослых требуют, чтобы ребенок был конкурентоспособным, инициативным. Но каждый ли малыш может справиться с такими требованиями?

ОТВЕРЖЕНИЕ. Детей, подвергающихся отвержению со стороны родителя, почти 40%.

ПРИМЕР. Одной матери на утреннике достаточно увидеть свое чадо улыбающимся и довольным. Другой нужно, чтобы ребенок выступил и показал себя во всей красе. «Докажи и мне, и другим, что ты успешен!» Это и есть отвержение. Без одобрения и внешней атрибутики других людей мама не уверена в своей любви к ребенку. В будущем это может привести к закомплексованности и развитию тревоги у ребенка. Причины кроются в самих родителях. Им необходимо сначала решить свои собственные психологические проблемы.

ДИСГРАФИЯ И ДИСЛЕКСИЯ. В первый класс с каждым годом приходит все больше малышей, с трудностями в освоении чтения и письма. Таких детей на данный момент около 34%. Но до 1980-х годов таких детей в стране было всего 3,4%. Цифры говорят сами за себя.

ПРИМЕР. Третьеклассник одной из школ во время письма до сих пор путает «и» и «ш», «б» и «р». Мальчик прекрасно читает, рисует, по многим предметам у него максимальная успеваемость. Психолог решила проанализировать, какие ошибки преобладают у ребенка. Она посмотрела все школьные тетради, чтобы определить причину дисграфии. Но системности в ошибках не обнаружилось. У таких детей отстают в развитии ассоциативные отделы мозговых структур. Обратись родители к специалисту с этой проблемой в дошкольном возрасте, ребенку можно было бы помочь. Эти связывающие структуры мозга развиваются до 7 лет. Но решение нашли. Оказалось, мальчик может писать и без ошибок, но только печатными буквами. Теперь он берет с собой в школу ноутбук.

Причины дисграфии и дислексии кроются в особенностях работы мозга, которые возникают в период внутриутробного развития ребенка, в процессе его рождения. Это так называемые родовые травмы, таятся они в переживаемых стрессах, наследственности и в прогрессе. Нарушение зрительно-пространственных ориентировок – одна из причин трудностей письма. У многих из нас появился личный транспорт. Ребенок садится в машину в одной точке, а выходит в другой. О том, как добрался, он не имеет представления. А ведь тетрадь – та же самая ориентировка.

братская дружбаЕще одна причина – в чрезмерной загруженности детей. Ушла в прошлое школа, когда взрослый передавал свой опыт младшему. Теперь дети получают оперативные онлайн-знания в готовом виде. А наиболее продуктивный путь познания в детстве – самостоятельная деятельность, осуществляемая самим ребенком в процессе познавательной активности. Получается, что вновь нарушаются закономерная последовательность психического развития ребенка. Как результат мы видим трудности обучения в школе.

ГИПЕРАКТИВНОСТЬ. Ребенок постоянно вертится, ни секунды не сидит на месте. У него проблема с концентрацией внимания, воображением. Это гиперактивный синдром, СДВГ.

ПРИМЕР. Восьмилетний ребёнок чрезмерно развит. Он легко находит общий язык с любой техникой, быстро отыскивает нужную информацию в интернете. Он постоянно находится в движение. Но как только вокруг становится тихо и спокойно, мальчик перестает воспринимать информацию. Ребенок молчит, его взгляд стекленеет. Специалисты выяснили причину гиперактивности мальчика. Проблему удалось решить с помощью детского офтальмолога. В данном случае она крылась в строении зрительных мышц.

У таких детей отстают в развитии определенные участки мозга, утверждают специалисты. Они совершенно по-другому видят окружающий их мир. Восприятие информации, речь и движение кажутся в 2,5 – 3 раза выше. Повышенные требования общества, родителей, употребление пищи, богатой красителями и токсинами, психологические проблемы – вот причины возникновения синдрома

Кстати
На IV Всероссийском съезде психологов в образовании были обнародованы следующие цифры. В России около 27 миллионов детей до 10-летнего возраста. Но всего 14 – 16% тех, кто вписывается в тот самый идеальный портрет.

ЛЕВОРУКОСТЬ. По сравнению с праворукими у таких детей иное мировосприятие. Праворукие дети думают словами и воспринимают информацию быстро. У леворукого ребенка активно правое полушарие. Он слышит слово, кодирует его в символы, схемы, знаки. А решение в виде символов переводится в словесный язык. Как правило, большинство леворуких детей обладают своим оригинальным взглядом на мир.

ПРИМЕР. Девочке в садике предложили разложить несколько предметов по группам. Ботинок и кастрюлю девочка-левша сложила в одну группу. Воспитательница посчитала такое решение задачи неверным. Придя домой, Наташа объяснила, почему она поместила эти два, казалось бы, на первый взгляд непохожих предмета рядом: «Пустота для кастрюли и ботинка общая».

2,8% детей леворукость передается по наследству. А сейчас их 22 – 24%. Откуда такая разница? Психологи утверждают, что причин несколько: кесарево сечение, раннее обучение чтению и письму школьным методом.

родительский фаворитизмАГРЕССИВНОСТЬ. Таких детей почти четверть. Они чрезмерно чувствительны. Они не могут контролировать эмоции, часто винят окружающих в своем поведении.

Читайте также:  Чем заняться с ребенком 2 лет дома для развития речи

ПРИМЕР. 9-летний мальчик бросил камень в одноклассника, не осознавая тяжести своего поступка. Он тут же начал извиняться, поняв, что он сделал больно другу, Психолог нашел причину агрессии в гиперактивном синдроме мальчика. Среди причин неконтролируемой агрессии – родовая травма, подсознательное ожидание опасности. Причину часто ищут в беременности в том, как себя чувствовала будущая мама. У ребенка может развиться агрессия, Если в период беременности она чувствовала себя недостаточно защищенной.

ПОТЕРЯ ИНТЕРЕСА. Это дети, которым ничего не интересно. Равнодушие ко всему происходящему, апатия. Новая информация не приносит позитивных эмоций.

ПРИМЕР. Мальчик из состоятельной семьи. За каждую пятерку ему давали 5 долларов, за четверку – три. За тройки и двойки мальчик платил родителям сам. На Новый год ему подарили 200 долларов. Родители просто не знали, что еще подарить сыну. Ведь у него есть все, о чем только может мечтать ребенок в его возрасте. Однажды мальчик не пошел в школу. Ему не хотелось ни долларов, ни новых игрушек. Мир стал для него серым и бессмысленным. К этим последствиям привела пресыщенность. Причины потери интереса к жизни у детей вполне взрослые – неуверенность в себе, перегрузки, стрессы и т.д.

Кстати
Несколько десятков лет назад количество одаренных детей составляло 0,05%. Сегодня их число увеличилось ровно в 100 раз. Таких теперь 5%.

ВЫВОД. Часто родители сильно переживают из-за обычной простуды, но упорно не хотят видеть и решать психологические проблемы ребенка. Дети, о которых мы рассказали, – с пограничными состояниями. Они не входят ни в норму, ни в группу патологий, серьезных болезней. Но от того, какие условия для них создадут родители, учителя, общество в целом, будет зависеть их целостное, гармоничное развитие. Все эти особенные дети могут к 14 годам вернуться в группу нормативно развивающихся детей – без отклонений и психологических проблем.

*Все факты и цифры, использованные в данном материале, прозвучали на IV Всероссийском съезде психологов в образовании.

Источник Подготовила Красникова Алёна

Источник

О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.

Ребенок с особенностями развития это

Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня

Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.

Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.

Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).

Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.

Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»

Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.

Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.

Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.

В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.

В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .

Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.

Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все

Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.

При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.

Читайте также:  Развитие ребенка уроки дома 4 года

Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.

Ребенок с особенностями развития это

Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.

Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.

На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.

Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.

Подробности по теме

Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»

Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»

Как ведут себя родители и другие родственники

Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.

Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».

Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.

Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.

Детский сад и его обязанности

Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.

Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.

Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.

Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.

Подробности по теме

«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми

«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми

Коррекционные школы vs. инклюзия

Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.

Читайте также:  Особенности социального развития ребенка с нарушениями речи

Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с  такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.

Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.

Ребенок с особенностями развития это

Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.

Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.

Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.

Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.

Подробности по теме

Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз

Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз

Что происходит после школы

Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.

Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.

Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.

Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!

Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.

Главный страх всех родителей

Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.

Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.

Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.

Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.

После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.

В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.

Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.

Источник