Развитие ребенка без мозга

Развитие ребенка без мозга thumbnail

Помните мальчика, родившегося без мозга? Врачи не давали ему ни единого шанса и вот какой он сейчас!

Находясь на третьем месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии и гидроцефалия – скопление жидкости в мозгу.

Развитие ребенка без мозга

Состояние ребенка было настолько серьезным, что врачи предупредили родителей мальчика, Шелли и Роба – их сын вряд ли выживет или родится с серьезными умственными и физическими недостатками. Врачи также рассказали супружеской паре, что у ребенка останется массивное отверстие в позвоночнике.

Пять раз Шелли предлагали прервать беременность, но семья решила оставить ребенка. Описывали все те трудности, через которые она пройдет. Также в красках описывали все унижения, которым будет подвергаться их ребенок до конца дней своих его. Но это не изменило их решения однако невероятно насторожило

Шелли рассказывает, что они купили маленький детский гроб для Ноя и приготовились к худшему…

Развитие ребенка без мозга

Когда мальчик родился, его голова была совершенно непропорциональной, у ребенка в мозгу накапливалась жидкость. В случае, если бы врачи не успели это вовремя заметить, то жидкость могла бы привести к тому, что не смогли бы образоваться новые ткани.

Развитие ребенка без мозга

Врачи сказали, что гидроцефалия уже уничтожила около 98% мозговой ткани Ноя, оставив его практически без мозга. Они советовали родителям готовиться к худшему. Но у Ноя были свои планы на эту жизнь!

Развитие ребенка без мозга

В 2012 году на свет появился Ной, который немало напугал и удивил профессиональных врачей. У мальчика был деформирован позвоночный столб и напрочь отсутствовал головной мозг. Рекомендации были однозначные — прекратить беременность, решить проблему до того, как дитя умрет в мучениях из-за неспособности его организма выполнять элементарные функции. Но мама Шелли отказалась от такого решения, а спустя 5 лет после рождения Ноя телеканал BBC сняла удивительный фильм о мальчике без мозга.

Развитие ребенка без мозга

Мозг, вопреки всем прогнозам врачей, начал расти!

Развитие ребенка без мозга

Сегодня Ной Уол стал живым подтверждением медицинского чуда. Доктора Ноя полагали, что у мальчика нет шансов на выживание после родов

Развитие ребенка без мозга

Ной умеет считать до 10, может говорить и теперь учится писать. Как мы уже отметили, у мальчика нет никаких умственных отклонений.

Развитие ребенка без мозга

Спустя пять лет после рождения Ной выглядит вот так.

Развитие ребенка без мозга

Отец верит, что Ной сможет ходить
Аномалия развития позвоночника спина бифида привела к параличу от груди до ног, поэтому Ной вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Но после серии болезненных и сложных операций появилась надежда, что в один прекрасный день он сможет ходить.

И вера родителей творит чудеса – спустя четыре года после рождения Ной продолжает жить и радовать своих близких вопреки прогнозам врачей!

Развитие ребенка без мозга

Развитие ребенка без мозга

Поначалу их прогнозы сбылись, новорожденный мальчик был полностью недееспособен в том, что касалось рассудочной деятельности. Однако затем произошло маленькое чудо — мозг Ноя начал, выражаясь простым языком, отрастать обратно!

Случай Ноя, без преувеличений, один из самых уникальных в истории медицины. Сейчас его выздоровление превратилось в диковинный эксперимент, который ставит сама природа. А медикам остается только наблюдать и учиться

P.S. Делитесь этой записью с друзьями!

Источник

1. «Ìîé áðàò ñòàë ïåðâûì ÷ëåíîì íàøåé ñåìüè, ïîëó÷èâøèì ìàãèñòåðñêóþ ñòåïåíü. Ïàïà âñå ïëàêàë è íèêàê íå ìîã îñòàíîâèòüñÿ»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

2. «Ñåãîäíÿ ìû óçíàëè, ÷òî ìîÿ äî÷ü ïîëíîñòüþ èçëå÷èëàñü îò ðàêà»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

3. «Ñåãîäíÿ ÿ ïîáîðîë îäèí èç ñâîèõ ñòðàõî⠗ ïðîâåë ïðåçåíòàöèþ ïåðåä äåñÿòêàìè ëþäåé.  êîíöå âñå àïëîäèðîâàëè, à íåêîòîðûå äàæå ïîäîøëè êî ìíå ïîñëå âûñòóïëåíèÿ è ñêàçàëè, ÷òî ÿ áûë âåëèêîëåïåí»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

4. «Ýòî ïåðâàÿ êàðòèíà, êîòîðóþ ÿ íàðèñîâàë ñïóñòÿ 93 äíÿ ïîñëå òîãî, êàê áðîñèë ïèòü. Ìíå êàçàëîñü, ÷òî ÿ íèêîãäà áîëüøå íå âîçüìó â ðóêè êèñòü è êðàñêè»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

5. «Ìîé êîðãè òîëüêî ÷òî îñîçíàë, ÷òî ýòî îí íà áèëáîðäå»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

6. «Ìîé ïàïà 40 ëåò îòñëóæèë â àðìèè è ñåãîäíÿ óøåë â îòñòàâêó â çâàíèè ãåíåðàëà»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

7. «ß ïîõóäåëà íà 4 ðàçìåðà çà ãîä è î÷åíü ñîáîé ãîðæóñü»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

8. «4 ãîäà, 75 îòêàçîâ, 164 äíÿ íà óñïîêîèòåëüíûõ òàáëåòêàõ — è ìîÿ ïåðâàÿ êíèãà îïóáëèêîâàíà!»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

9. «Êîãäà ÿ ðîäèëñÿ, âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî ó ìåíÿ ñòåíîç àîðòû è ÿ íå äîæèâó äî ñâîåãî ïåðâîãî äíÿ ðîæäåíèÿ. Íà ýòîì ôîòî ÿ ñ êàðäèîëîãîì, êîòîðîìó ÿ îáÿçàí æèçíüþ»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

10. Âîò ó êîãî åñòü ñàìûé òðîãàòåëüíûé ïîâîä äëÿ ãîðäîñòè

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

11. «Çà ïîñëåäíèé ìåñÿö ÿ óñïåë îêîí÷èòü êîëëåäæ, êóïèòü ñâîþ ïåðâóþ ìàøèíó è îáðó÷èòüñÿ. Ìîÿ ñëåäóþùàÿ öåëü — ïîïàñòü íà ñòàæèðîâêó â ÍÀÑÀ»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

12. «Ìîé äðóã ñ àïðåëÿ 2016 ãîäà íà äîáðîâîëüíûõ íà÷àëàõ çàíèìàåòñÿ î÷èñòêîé âîäîåìîâ â Øâåöèè»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

13. «Ìîÿ ìàìà ïå÷åò òàêèå òîðòû äîìà. Îíà íå ñ÷èòàåò ýòî ÷åì-òî îñîáåííûì, à ÿ î÷åíü åþ ãîðæóñü»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

14. «Ìîé ïàðåíü òîëüêî ÷òî ñîáðàë ñòóë èç IKEA è áûë òàê ãîðä ýòèì, ÷òî ñðàçó æå ïîïðîñèë ñäåëàòü ôîòî òàêîãî èñòîðè÷åñêîãî ìîìåíòà»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

15. Âûïóñêíèöà êîëëåäæà ñôîòîãðàôèðîâàëàñü ñî ñâîèìè ðîäèòåëÿìè-èììèãðàíòàìè íà ôðóêòîâîì ïîëå, ãäå îíè ðàáîòàëè, ÷òîáû îáåñïå÷èòü åé ëó÷øóþ æèçíü

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

16. «Ìîåìó ñûíó 3,5 ãîäà, è ó íåãî çàäåðæêà ðå÷åâîãî ðàçâèòèÿ. Ñåãîäíÿ îí âïåðâûå íàçâàë ìåíÿ ìàìîé»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

17. «ß â äåïðåññèè óæå íåñêîëüêî ëåò, íî íàêîíåö íà÷àë ñ íåé áîðîòüñÿ. Ïîêà íå âñå èäåàëüíî, íî ìîÿ êîìíàòà îïÿòü âûãëÿäèò òàê, êàê ïðåæäå»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

18. «Ìîé áóäóùèé ìóæ âïåðâûå âñòàë íà ñêåéò ïîñëå ïåðåëîìà íîãè. Ýòî áûëî äîëãîå ïóòåøåñòâèå ê çäîðîâüþ. Ãîðæóñü èì»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

19. «Ìîÿ áàáóøêà ðåøèëà áðîñèòü êóðèòü è çà ïîñëåäíèå 2 íåäåëè íå âûêóðèëà íè îäíîé ñèãàðåòû»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

20. «ß äåëàþ òîðòû, è ñåãîäíÿ ìåíÿ ïîêàçàëè ïî òåëåâèçîðó â ìåñòíûõ íîâîñòÿõ. ß î÷åíü ìíîãî ðàáîòàþ, ó ìåíÿ áûâàþò äåïðåññèâíûå ýïèçîäû, íî ÿ ãîðæóñü òåì, ÷òî ìîè ðàáîòû ïîëó÷èëè òàêîå ïðèçíàíèå»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

21. «Ìû ñ æåíîé êóïèëè ñâîé ïåðâûé äîì»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

22. «Ìîÿ ìàìà îêîí÷èëà óíèâåðñèòåò è ïîëó÷èëà äîêòîðñêóþ ñòåïåíü ïî ñîöèàëüíîé ðàáîòå. Îíà õîòåëà ñäåëàòü ýòî äî òîãî, êàê åé èñïîëíèòñÿ 60, íî ïîëó÷èëîñü äàæå íà ãîä ðàíüøå. Áåçóìíî åþ ãîðæóñü»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

23. «Ìîÿ äî÷ü çàâîåâàëà ìåäàëü íà ñïåöèàëüíîé îëèìïèàäå. À âåäü áûëè âðåìåíà, êîãäà âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî îíà íå âûæèâåò»

Читайте также:  Развитие ребенка занятия в твери

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

24. «Ìîÿ ìàìà — ÿðàÿ ïðîòèâíèöà ïðèâèâîê. Ìíå òîëüêî ÷òî èñïîëíèëîñü 19 ëåò, è ñåãîäíÿ ÿ âïåðâûå ïðîøëà êóðñ èììóíèçàöèè»

20+ ÷åëîâåê, êîòîðûå ïîäåëèëèñü ñâîåé ñàìîé áîëüøîé ãîðäîñòüþ ñ îñòàëüíûì ìèðîì Ñ÷àñòüå, Ãîðäîñòü, ADME, Äëèííîïîñò, Ïîçèòèâ, Ñîáàêà, Èíâàëèä, Áîëåçíü

Источник

Развитие ребенка без мозга

Не рожденному еще ребенку нужна операция в утробе матери

Это будет девочка. На двадцатой неделе беременности ее маму Алину обследовали на УЗИ. У не рожденной еще девочки – spina bifida, грыжа спинного мозга: родится парализованной, будет иметь огромную раздутую от внутричерепной жидкости голову, проблемы с почками и мочевым пузырем. Но можно поехать в Цюрих и сделать внутриутробную операцию. 36 шансов и ста, что девочка родится здоровой. Даже если не совсем здоровой, то куда лучше, чем без операции. Оперировать можно до 24-й недели беременности. Осталось три дня.

Развитие ребенка без мозга

«Как это ребенок без головы?» Алина и Тимур сидели всю ночь, обнявшись, в спальне и дрожали от ужаса. Они вместе пятнадцать лет. Это долгожданная беременность. В тот день было плановое УЗИ на двадцатой неделе. Доктор сказала, что у них девочка, что у девочки spina bifidaи что лучше прервать беременность. И еще доктор сказала: «Я не вижу голову». Наверное, имела в виду, что не может определить, есть ли у плода синдром Арнольда-Киари, втягиваются ли из-за грыжи спинного мозга в позвоночный столб нижние отделы головного мозга, развивается ли уже гидроцефалия. Но Алина от испуга поняла слова доктора прямо, вообразила себе, что в утробе у нее – ребенок без головы. «Как это?» — прошептала она, прижимаясь к Тимуру. И муж не знал, что ответить.

Развитие ребенка без мозга

В этот момент девочка у Алины внутри впервые за беременность отчетливо зашевелилась. Раньше, возможно, Алина и чувствовала в животе какие-то едва ощутимые движения, но позвать Тимура не успевала. А теперь не рожденная еще дочь с силой ткнулась в ладонь отцу сквозь живот матери – вот она я, здесь!

О прерывании беременности не могло быть и речи.

На следующее утро Тимур взял себя в руки. Два дня в Интернете не сделали его специалистом по spina bifida, но он узнал, что бывают внутриутробные операции. Что даже в России две внутриутробные операции сделал профессор Марк Курцер. Правда, всего две, и во время одной из них ребенок умер. А в Швейцарии профессор Мартин Мойли сделал сорок таких операций – опыт несравненно больше.

Развитие ребенка без мозга

Еще Тимур узнал, что внутриутробная операция не гарантирует здоровья будущему ребенку. Шанс на здоровье 36%. Такова статистика. Если в эти 36% счастливчиков не попадешь, то все же инвалидность ребенка не будет такой тяжелой, как могла бы быть без операции. Тимур боялся ехать в Цюрих. Спокойнее, конечно, было бы в Москве. Но если процентов всего 36, то пусть судьба девочки будет в руках самого опытного хирурга.

Впрочем, шутка ли сказать – 100 тысяч франков?На 24-й неделе Алининой беременности надо сделать операцию в Цюрихе, потом беременность продолжится, и надо прожить в Цюрихе еще двенадцать недель, до те пор, пока разрешат беременность кесаревым сечением.

Развитие ребенка без мозга

И вроде ведь не бедные люди. Тимур – юрист, Алина занимается пиаром. Но никаких сбережений семьи не хватит, чтобы оплатить операцию, двенадцать недель проживания в Цюрихе, да еще и последующую реабилитацию девочки. Только операция — 100 тысяч франков, почти шесть миллионов рублей.

Двадцать дней ушло на обследования, переговоры со швейцарским профессором Мойли, визы, билеты… Последний срок, когда можно оперировать – конец двадцать четвертой недели.

Это через три дня.

Помочь Алине можно здесь.

Источник

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

Шестилетняя Лили Уэтерелл родилась с аномалией мозга под названием Гидроанэнцефалия.

При этом состояние у младенца отсутствуют большие полушария мозга и есть лишь очень тонкая прослойка мозгового вещества, а все остальное место занято цереброспинальной жидкостью. На снимке ниже это хорошо видно.

Многие дети с такой аномалией умирают вскоре после рождения, а если и выживают, то живут недолго и практически как «овощи».

Лили не умерла после родов и не умерла даже спустя несколько месяцев, но врачи сразу сказали, что она никогда не сможет самостоятельно двигаться и выражать эмоции.

Родители девочки 37-летняя Сиенна Кинг и 31-летний Энтони Уэтерелл живут в Эйлсбери, графство Бакингемпшир. Врачи также сообщили им, что их дочь будет к тому же слепа и глуха. И ее состояние будет неумолимо ухудшаться с возрастом.

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

Однако родители не отказались от дочери и решили стойко переносить возникшие трудности. И кажется, что именно благодаря их заботе состояние Лили на сегодняшний день совсем не такое тяжелое, как прогнозировалось.

Девочка умеет распознавать лица родных, может улыбаться, вставать на ноги и два раза в неделю даже посещает в школу.

«Они сказали, что она вообще не будет двигаться, но у меня теперь есть фотографии, где она держит руки поднятыми», — говорит Сиенна Кинг.

На картинке слева нормальный мозг, а на картинке справа мозг при гидроанэнцефалии. Синим цветом отмечена отсутствующая часть мозга.

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

После появления на свет Лили целую неделю не открывала глаза и именно поэтому врачи  сказали, что она будет слепой.

«Когда она родилась, оказалось, что для больницы это был первый случай с таким диагнозом за всю их историю. Потом врачи сказали, что Лили не сможет ходить, говорить, показывать эмоции, признавать родителей и вообще максимум проживет пару месяцев».

Гидроанэнцефалия не выявляется при УЗИ и даже после родов ее сразу не видно. По словам акушера, вероятнее всего во время беременности мозг Лили получил кислородное голодание и поэтому не развивался.

Но Лили даже в этом случае «повезло» больше, чем ее сестре-близнецу Пейдж, которая родилась мертвой.

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

В голове Лили есть лишь тоненькая мозговая оболочка, «мешочек» с жидкостью и та часть мозга, которая отвечает за дыхание и жизненные функции организма. Отсутствующие у нее лобная доля, теменная, затылочная и височная часть мозга отвечают за куда более больший спектр, в том числе эмоции, память, речь, координация тела, осязание.

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

Шанс на рождение такого ребенка составляет 1 на 250 тысяч и если ребенок с таким диагнозом не умрет вскоре после рождения, то по мере взросления он помимо вышеперечисленных проблем со зрением, движением и слухом, столкнется с мышечной слабостью, судорогами, отеками или инфекцией легких, нарушениями роста. И все это на фоне сильной умственной отсталости.

Читайте также:  Можно выделить основные условия для развития ребенка

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

Единицы таких детей переживают первый год рождения, а таких как Лили и вовсе можно считать уникумами.

«Они говорили нам просто взять ее домой и наслаждаться последними ее днями. Ее состояние без мозга подразумевает несовместимость с жизнью. Но моя дочь не «несовместима с жизнью» и она доказала это. Она хорошо растет, как на дрожжах, она плохо видит, но она не слепая и не глухая. Она понимает, кто ее папа и мама, улыбается нам. Она не «овощ», а личность как обычная маленькая девочка».

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

По словам мамы Лили, девочка с нетерпением ждет каждый день, когда ее отец Энтони придет с работы. И из-за ее понимания окружающего мира ей разрешили посещать школу два раза в неделю.

Лили до сих пор питается через трубку и получает лекарства и никто из врачей и ее родителей не знают, сколько она ее проживет и что ее ждет в будущем.

Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет (8 фото)

Источник

Каждый день доктора детской интенсивной терапии спасают жизни своих маленьких и тяжелобольных пациентов. Порой бывает так, что малышу не помочь. Как тогда действует медперсонал и что они чувствуют, наблюдая за тем, как тает едва начавшаяся жизнь? Об этом и пойдет речь в отрывке книги «Ангелы спасения. Экстренная медицина» Пола Сьюарда эксклюзивно на Woman.ru.

Пол Сьюард «Ангелы спасения. Экстренная медицина»

Пол Сьюард собрал в своей книге «Ангелы спасения. Экстренная медицина», которая вышла в издательстве АСТ non-fiction, откровения врачей, их переживания и сомнения по поводу лечения больных. Woman.ru представляет отрывок из произведения Сьюарда, в котором главный герой рассказывает про один из самых тяжелых случаев в своей медицинской практике — про несколько дней жизни мальчика, родившегося с деформированной головой и без мозга. Это история также о том, что чувствуют доктора, когда перед ними встает дилемма: поддерживать жизнь в пациенте или дать ему уйти. 

Груз выбора

Не все пациенты интенсивной терапии нуждались в немедленной помощи. Случались и трагедии, в которых помочь было нечем, но и устраниться мы не могли — приходилось просто их переживать.

День за днем мы, делая обход, спрашивали себя, что тут можно сделать. И день за днем не находили ответа.

Я хорошо помню, как нас однажды вызвали в родильное отделение для кесарева сечения. Неотложное кесарево сечение зачастую означает, что ребенок болен, так что нам следовало присутствовать, чтобы немедленно оказать новорожденному помощь. В тот раз проблема заключалась в ягодичном предлежании, причем перевернуть плод не удавалось, а сердцебиение у него начало замедляться.

Большинство детей рождаются головой вперед. Это означает, что когда кровоснабжение через плаценту прекращается, головка ребенка уже находится снаружи, и он может дышать. Если ребенок рождается вперед ножками — или, что бывает чаще, ягодицами, — существует вероятность, что кровоснабжение прекратится, когда головка еще внутри. Если в этот момент возникают проблемы с ее продвижением, младенец может задохнуться. Поэтому, если при осмотре обнаруживается ягодичное предлежание, акушер пробует руками перевернуть плод, прощупывая его положение через брюшную стенку матери, чтобы головка вышла первой. Если перевернуть ребенка не получается, акушер обычно назначает кесарево сечение, чтобы избежать опасностей подобных родов.

«Несколько секунд акушер держал младенца, молча глядя на него»

В данном случае мать во время беременности у нас не наблюдалась, а появилась впервые уже для родов. Акушер несколько раз пытался перевернуть плод, но это никак не удавалось. И тут пульс у ребенка начал замедляться — серьезный признак кислородной недостаточности. Соответственно — и вполне обоснованно — акушер решил делать кесарево сечение. Во время операции ординатор и я стояли рядом с ним.

Операция прошла как по маслу. Роженице дали наркоз, сделали горизонтальный надрез в нижней части живота, потом еще один, в тканях матки. Выплеснулась амниотическая жидкость, заработал отсос, и акушер вытащил младенца.

И тут все разом изменилось.

Несколько секунд акушер держал младенца, молча глядя на него. Потом, по-прежнему не говоря ни слова, повернулся и передал ребенка ординатору, который, тоже молча, положил его на детский стол и начал автоматическими движениями обтирать пеленкой. В процессе он пробормотал себе под нос: «Господи Боже мой!» Это прозвучало как молитва.

Потом он попросил кого-нибудь вызвать дежурного неонатолога.

Я стоял у детского стола и смотрел на лежащего там ребенка. От шеи и ниже он был совершенно нормальным младенцем. Но выше шеи… да, теперь стало ясно, почему перевернуть плод не удалось. 

Спереди того, что могло условно считаться головой, находилось крошечное уродливое личико. А дальше, где обычно начинается череп, возвышалось что-то, напоминавшее огромную розовую дыню. Позднее, когда все мы успокоились, когда были сделаны рентген и ультразвук, наши первые выводы подтвердились: нервная система плода развивалась с серьезнейшими нарушениями, что привело к двум тяжелым отклонениям.

«Дети с такой аномалией обычно умирают еще в утробе»

Первое из них — анэнцефалия, или отсутствие мозга. Простыми словами, мозг ребенка не был поврежден — он вообще не сформировался. У младенца имелась лишь та часть нервной системы, которая контролирует автоматические функции: дыхание, сердцебиение, базовые моторные рефлексы и тому подобное. Вот почему он дышал, и сердце у него билось. Фактически, поскольку основные действия у новорожденного рефлекторные, он во многом не отличался от нормального малыша.

Однако никакой надежды на то, что у него разовьются остальные функции, не существовало. Более того — насколько медицина могла утверждать тогда и утверждает сейчас, — не оставалось надежды даже на крошечные проблески сознания. Дети с такой аномалией обычно умирают еще в утробе. Тех, кому удается дотянуть до родов, ждет неминуемая смерть в первые несколько дней.

Второе отклонение, которое у него обнаружилось, называется гидроцефалия — водянка мозга. Обычно у детей с гидроцефалией череп сзади не закрывается.

То небольшое количество нервной ткани, которое у них имеется, остается на виду, ничем не прикрытое. Однако в данном случае череп закрылся — обеспечив тем самым защиту немногочисленным фрагментам нервной системы, которые смогли сформироваться, — и препятствовал оттоку спинальной жидкости. Жидкость накапливалась, заполняя пространство, где должен был находиться мозг, отчего голова ребенка стала похожа на гигантский пузырь.

Читайте также:  Значение мелкой моторики пальцев рук для развития ребенка

Он не плакал и почти не шевелился. Признаюсь, что в какой-то момент я понадеялся, что ребенок не сможет дышать. При нормальных родах мы в такой ситуации изо всех сил растирали бы малыша, чтобы согреть его и стимулировать первый крик. Однако тут мы все стояли без движения.

«Тем не менее даже без функционирующего мозга он демонстрировал примитивные рефлексы»

Мы знали, что этот младенец проживет совсем недолго. Понимали, что из-за отсутствия мозга он не испытывает какой-либо боли или дискомфорта. Однако полной уверенности у нас не было. Наука даже сейчас не может точно ответить на вопрос, как работает человеческое сознание.

Тем не менее даже без функционирующего мозга он демонстрировал примитивные рефлексы. После паузы, показавшейся нам ужасно долгой, младенец сделал вдох, потом другой, потом еще и еще. Цвет его кожи из белесого стал голубоватым, потом розовым. Ординатор прослушал его сердце и легкие, которые работали нормально, и мы все вместе покатили кювез с ребенком в детское отделение.

Дежурный врач, доктор Тули, прибыл незамедлительно, и когда все обследования были сделаны и диагноз поставлен, долго сидел с родителями новорожденного, объясняя, что произошло и в чем проблема. Он предложил им несколько вариантов дальнейших действий, одним из которых было просто уйти, оставив ребенка. Так они и поступили. Больше мы их ни разу не видели.

Теперь доктору Тули предстояло обеспечить должную заботу и уход этому безнадежно изуродованному существу в последние дни его короткой жизни.

Некоторые читатели наверняка задаются вопросом, насколько законна такая процедура. Я не присутствовал на встречах доктора Тули с работниками социальных служб и органов опеки, с судьями и судебными исполнителями. Однако, поскольку смерть отказного младенца была хоть и печальным, но нередким событием в отделении интенсивной терапии новорожденных, я уверен, что доктор следовал всем необходимым требованиям закона.

Я знаю, что он обладал всеми полномочиями, чтобы принимать решения. Более того, на мой взгляд, ни один закон не обеспечил бы лучшего ухода и не гарантировал бы лучших решений, чем принимал доктор Тули.

Врачи — не боги. Однако иногда им приходится подчищать за судьбой ее ошибки, поскольку больше этого сделать некому.

Доктор Тули, на тот момент возглавлявший неонатальное отделение, половину жизни посвятил преданной службе больным малышам и их семьям. Очень высокий и стройный, он двигался, ходил и говорил с достоинством и элегантностью. Надевай он на обход смокинг, это было бы вполне уместно. Вскоре после того, как я начал интернатуру, он попал в автомобильную аварию и сломал ногу — уже не помню, какую. Поэтому весь срок моей работы он передвигался на костылях.

Для любого другого костыли стали бы обузой. Для доктора Тули они были аксессуаром. Конечно, он использовал их для ходьбы, но в то же время, во время лекций, опирался на них, как на трибуну, чтобы освободить руки, и даже поигрывал ими, как джентльмен тросточкой.

«Его первым решением стало положить малыша в палату к здоровым детям, но туда, где его не смогут видеть другие родители и посетители»

Проблема в случае с тем младенцем заключалась в том, что все блестящие умения доктора Тули были бесполезны. Не существовало обследования, процедуры, лекарства, которые смогли бы что-то изменить. И что было гуманней: продлить ребенку жизнь или дать ей закончиться? Если принять какое-то решение, то как его исполнить? А вдруг младенец все-таки может чувствовать боль, и что тогда: страдает он или нет? Как это узнать? И если да, надо ли продлевать его страдания? Вот на какие вопросы должен был отвечать доктор Тули, но делал он это не один.

Все мы — ординаторы, интерны, медсестры — вместе ухаживали за ребенком, хотя окончательное решение оставалось, конечно, за ним. 

Соответственно, какую ответственность он нес перед нами и какую — мы перед ним?

Его первым решением стало положить малыша в палату к здоровым детям, но туда, где его не смогут видеть другие родители и посетители. Во время утреннего обхода мы все — доктор Тули, интерны, ординатор и медсестры, задействованные в уходе за этим младенцем, — по нескольку минут смотрели на него, гадая, как поступить дальше.

Поначалу мы предполагали, что он проживет день или два, но обращались с ним, как с обычным новорожденным. Сосание — один из базовых рефлексов, и он, хотя не сосал хорошо, все-таки мог проглотить немного детской смеси. Именно ее сестры по предписанию доктора Тули начали ему давать. Но прошла неделя, потом десять дней, и ничего не менялось. Да, ребенок немного потерял в весе, но в основном из-за оттока жидкости, скопившейся в голове. Он продолжал дышать, кое-как сосать и жить.

Мы решили прекратить кормление. Я говорю «мы», потому что, хотя решение принимал доктор Тули, мы все участвовали в обсуждении, и никто не возражал. Поскольку мы не знали, может ли младенец в таком состоянии страдать от жажды, доктор Тули распорядился давать ему воду.

«Сестры ответили, что все в порядке, а одна сказала, что рада, что все закончилось»

Ожидание затягивалось. Время тянулось бесконечно, и каждый новый день напоминал нам о нашей беспомощности. Помню, однажды утром, когда мы стояли вокруг кювеза, кто-то сказал:

— Господи, давайте уже кто-нибудь прокрадется сюда ночью и даст ему морфина.

Мы понимали, что имелось в виду. Все знали, что это было сказано просто, чтобы выразить боль, которую испытывали все мы, наблюдая за разворачивающейся трагедией. Кто-то пробормотал «понимаю», чтобы поддержать говорившего. Остальные промолчали.

На следующий день — кажется, прошло почти три недели — доктор Тули спросил:

— Как вы отнесетесь к тому, если мы перестанем его поить?

Никто не отвечал, поэтому доктор продолжил.

— Вместо этого начнем вводить ему малые дозы морфина, чтобы он точно не испытывал ни боли, ни жажды.

Все согласно закивали. Я тоже сделал глубокий вдох и кивнул.

Дальше все случилось быстро. Через три дня во время обхода я увидел, что кювез пуст. Тогда я обратился к медсестрам и спросил, когда это произошло. Ночью, ответили они. Я поинтересовался, как они с?