Комплексные нарушения развития ребенка
Светлана Демонова
Комплексные нарушения у детей с ОВЗ
Комплексные нарушения у детей с ОВЗ
ХХ столетие и начало ХХI века были отмечены активным поиском путей создания новых направлений, технологий, методик коррекционной работы в системе специальной педагогики и специальной психологии. Стратегия и тактика переходного периода в развитии отечественной системы специального образования и государственной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья направлена на проектирование нового содержания образования.
В связи с изменением нормативно — правовой базы и гуманизацией отношений в образовательном пространстве возникла необходимость дальнейшей разработки подходов помощи детям со сложными нарушениями развития, что обусловлено возрастающим их количеством, выявлением новых вариантов сочетанных нарушений и широкой распространенностью таких детей в специальных образовательных учреждениях. В ряде научных публикаций и нормативных документов «сложное нарушение» обозначается как «множественное нарушение», что дает основание рассматривать их как взаимозаменяемые понятия.
В специальной дошкольной педагогике множественным нарушением названо сочетание трех или более нарушений (первичных,выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии: например, умственно отсталые слабовидящие глухие дети.
В. И. Лубовский указывает, что нарушения развития бывают особенно значительными в случае одновременного поражения нескольких анализаторов или сочетания дефекта одного из ведущих анализаторов с диффузным поражением коры мозга, такие нарушения В. И. Лубовский относит к множественным нарушениям.
Е. М. Мастюкова подчеркивает, что одновременное поражение нескольких функциональных систем организма или сочетание тотального недоразвития коры головного мозга с поражением отдельных функциональных систем, имеет отношение к понятию множественные нарушения. В ряде случаев можно говорить об осложненном нарушении, при этом, как отмечает Е. М. Мастюкова, необходимо выявить ведущий дефект и осложняющие его расстройства. Например, умственная отсталость, ЗПР, ДЦП могут осложняться нерезко выраженными нарушениями зрения, слуха, речи, а также неврологическими и патопсихологическими синдромами. Например, у умственно отсталого ребенка могут быть снижение слуха или зрения, эмоциональные или поведенческие нарушения, дефекты опорно двигательной сферы, речи. К множественным нарушениям относится сочетание у одного ребенка целого ряда в различной степени выраженных нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный (накопительный) эффект.Например: при сочетании негрубых нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.
Основываясь на анализе научных исследований по названной проблеме, М. В.Жигорева приводит следующее определение: «К сложным (множественным) нарушениям относятся такие, которые представлены несколькими первичными нарушениями, каждое из которых, будучи взятым отдельно, определяло бы характер и структуру аномального развития. Все имеющиеся нарушения оказывают многообразное воздействие друг на друга и взаимно усиливаются. Вследствие этого отрицательные последствия таких дисфункций качественно и количественно значительно грубее, чем простое суммарное сложение отдельных нарушений».
В. Н. Чулков выделяет три основные группы детей с сочетанными нарушениями:
— дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями,каждое из которых может вызвать аномалию развития:
• слепоглухонемые дети;
• умственно отсталые глухие;
• слабослышащие, с задержкой психического развития.
— дети, имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени,но заметно отягощающее ход развития: например, умственно отсталые дети с небольшим снижением слуха (так называемый «осложненный» дефект).
— дети с множественными нарушениями: (трое и более первичных нарушений, выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка): умственно отсталые слабовидящие глухие дети.
К множественным дефектам можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда нарушений, вызванных глубоким поражением ЦНС, затрагивающим сенсорную и двигательную сферы ребенка. Обычно у ребенка почти сразу после рождения устанавливают одно выраженное нарушение и только со временем обнаруживают второй или даже третий сопутствующий дефект. Это объясняется тяжестью одного, установленного с рождения нарушения и трудностью диагностирования второго.
Сочетание всех составных элементов сложного нарушения это не просто суммарное сложение отдельных нарушений, это сложная конъюнкционная структура, в которой все имеющиеся нарушения оказывают влияние друг на друга, в результате чего мы имеем дело со сложным многофункциональным нарушением развития. Вариативность сочетаний первичных нарушений и различная степень их выраженности приводят к неравномерности формирования высших психических функций, негативно отражаются на функционировании познавательной сферы ребенка, сказываются на социальной адаптации и значительно затрудняют образовательный процесс. Исследований по проблеме изучения особенностей психического развития детей с множественными нарушениями дошкольного возраста и определения степени сформированности базовых компонентов психической деятельности, социального и речевого развития проводилось недостаточно.
Т. А.Басилова указывает: к множественным нарушениям относятся такие нарушения, при которых у ребенка одновременно существуют три и более первичных нарушений, причем каждое имеет отрицательные последствия, усугубляющие отношения в развитии ребенка.
По статистическим данным, дети с множественными нарушениями развития составляют до 40 % контингента специальных образовательных учреждений и получают коррекционную помощь в дошкольных учреждениях, школах, учреждениях интернатного типа. Дети со сложными нарушениями развития, одной из составляющих которых является умственная отсталость в тяжелой или глубокой степени признаны необучаемыми и не подлежат пребыванию в дошкольных и школьных образовательных учреждениях.
Л. С. Выготский открыл путь к пониманию природы вторичных нарушений у аномальных детей, «социальных вывихов», коррекцией которых и должна заниматься специальная психология и педагогика. Развивая идеи Л. С. Выготского, российские исследователи выдвигают положение о необходимости использования сензитивных периодов становления высших психических функций, разрабатывают и апробируют комплексные программы ранней (с первых месяцев жизни) медико -психолого педагогической коррекции нарушенных функций и на этой основе как можно более ранней, полноправной интеграции ребенка в социальную и общеобразовательную среду.
Наиболее успешным можно считать опыт Санкт Петербурга, где с 1990 х годов действует программа «Абилитация младенцев» и создан Институт раннего вмешательства (под руководством Е. В. Кожевниковой).
При ИКП РАО в Москве создан центр ранней диагностики и коррекции, разрабатываются вопросы теории и практики комплексного сопровождения развития детей с первых месяцев жизни (Ю. А. Разенкова, Е. А. Стребелева, Е. Ф. Архипова и др.).
По данным Т. В. Розановой, у 20 -35 % глухих и слабослышащих детей наблюдается первичная задержка психического развития, обусловленная недостаточностью центральной нервной системы. Дети, страдающие церебральным параличом, составляют 3 — 3,5% популяции детей с проблемами слуха. Рассматривая вопрос о распространенности дополнительных нарушений (у умственно отсталых детей, О. Шпек ссылается на исследования Г. Зондерзорге, Х. Барта, Ф. Хилла. Эти авторы приходят к заключению, что умственную отсталость в большинстве случаев следует квалифицировать как многообразное нарушение. Подтверждают это также работы М. С. Липман. Согласно этому исследованию у 26,1 % умственно отсталых детей выявляется одно дополнительное нарушение, у 39,3 % — два, у 19,8 % — три, у 2,6% — четыре, только у 11,9% (Lipmann M.S.) не обнаружено дополнительных нарушений. Э. Фишер (Fisher E., 1992, изучая наличие «множественных нарушений» у учащихся 41-й вспомогательной школы в земле Рейнланд — Пфальц, обнаружил такие нарушения у 11,5 % из 1981 обследованного, причем как «дополнительные» рассматривались только определенные физические и сенсорные нарушения.Они распределились следующим образом: телесные нарушения у 76 % детей, нарушения зрения — у 23 %, нарушения слуха — у 12,8 %. Одним из самых распространенных нарушений в структуре комплексного дефекта является речевая патология. Так, от 40 до 60 % младших умственно отсталых школьников имеют нарушения фонетической стороны речи (Каше Г. А., Орлова Д. И.). Поданным Р. И. Лалаевой, у 65 — 70%. умственно отсталых первоклассников обнаруживается дислексия. Сложные по характеру выраженности речевые нарушения наблюдаются у детей с дефектами зрения, среди которых подобные расстройства нарушения встречаются значительно чаще, чем среди зрячих.
К категории множественных нарушений развития следует отнести слепоглухих умственно отсталых, слепоглухих, имеющих речевые нарушения первичного характера, слепоглухих с первичной задержкой психического развития, слепоглухих с нарушениями опорно — двигательной системы, слепоглухих с различными нарушениями нейропсихической сферы. Существенная роль в возникновении сложных нарушений развития принадлежит генетическим факторам. Исследования в этой области (Г. П. Бертынь, М. С. Певзнер, И. В. Соломатина) дают представления о детях с синдромами Ушера, Маршалла.
Вместе с тем типология детей с бисенсорными нарушениями в настоящее время существенно изменилась. Состав данного контингента расширился неизученными субкатегориями, характеризующимися сочетанием нарушений зрения, слуха, интеллекта, речи, при котором каждое обладает разной степенью выраженности и неясной этиологией. К неясным по определяющей основе причинам множественных нарушений можно отнести такие синдромы как CHARGE, ЛОУ (окуло – церебро — ренатальный синдром). Все чаще выявляются дети, у которых нарушения зрения и слуха не столь значительны, однако они совершенно не способны использовать остатки зрения и слуха без специально организованной педагогической помощи.
Начало научных исследований слабоумия положено в XIX веке, наиболее весомый вклад внесли французские врачи психиатры Филипп Пинель, Жан – Этьен — Доминик Эскироль, Жан Итар, который впервые предпринял попытку обучения и воспитания глубоко умственно отсталого ребенка («Айверонского дикаря»). Внимание врачей на заре развития психиатрии привлекали наиболее глубокие формы интеллектуальных нарушений. Таким образом, было положено начало медико педагогическому направлению помощи детям с интеллектуальными аномалиями.
Большой вклад в практику внес Эдуард Сеген, идеи которого не получили поддержки на родине во Франции, и он эмигрировал в Америку. Там под его руководством стали открываться частные школы для слабоумных детей; в этих учреждениях создавалась система педагогической помощи, предусматривающая обучение, трудовое и физическое воспитание. До сих пор педагоги дефектологи широко используют пособия, разработанные Э. Сегеном. В Европе идеи Э. Сегена получили развитие благодаря Марии Монтессори, которая разрабатывала свою дидактическую систему для обучения умственно отсталых детей. Ее дидактические пособия для сенсорного воспитания дошкольников до сих пор востребованы практикой.
Английский психиатр Вильям Айрленд предложил классификацию причин слабоумия, которая получила признание психиатров и до конца XIX века была исходной для других вариантов классификации. Айрленд различает 10 групп идиотии, среди которых выделяет «идиотизм вследствие лишения органов чувств: зрения и слуха». До середины XIX в. большинство исследователей считали слепоглухонемых обузой общества и полностью исключали возможность их интеллектуального развития, ставили на один уровень с идиотами. Такова, например, была судьба англичанина Джеймса Митчела, жившего в конце XVIII века. Джемс Митчелл был первым слепоглухонемым ребенком, описанным в литературе. Консилиум, состоящий из выдающихся ученых и врачей Англии, признал его идиотом и дал заключение, что обучение бесполезно. По их мнению, не было инвалида более искалеченного и обездоленного, чем слепоглухонемой. Мнение о невозможности обучения и развития слепоглухонемых оставалось в силе даже тогда, когда уже были известны первые, в какой-то степени успешные попытки обучения детей с потерей слуха и зрения. Например, еще в 1913 г. французский исследователь Лемуан в своей докторской диссертации говорил, что слепоглухонемые от рождения являются вырожденцами, близкими к идиотам, нормальное психическое развитие которых невозможно, при любом педагогическом вмешательстве они остаются глубоко недоразвитыми и могут быть только объектом призрения.
Таким образом, теоретические позиции отечественных и зарубежных ученых можно взять за основу при понимании и формулировании сущности сложного (комплексного) нарушения. В качестве синонимического понятия сложного нарушения используется термин «множественное нарушение», когда имеется трое и более нарушений (первичных, каждое из которых имеет определенные отрицательные последствия, усугубляющие отклонения в развитии ребенка. К множественным дефектам, в частности, можно отнести и сочетания у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный эффект. К сложным (комплексным) нарушениям относятся нарушения, которые представлены несколькими первичными дефектами, каждое из которых, будучи взятым, отдельно, определяло бы характер и структуру аномального развития. Все имеющиеся нарушения оказывают многообразное воздействие друг на друга и взаимно усиливаются. Вследствие этого отрицательные последствия таких дисфункций качественно и количественно значительно грубее, чем простое суммарное сложение отдельных нарушений.
Источник
Данная группа является самой уязвимой категорией детей с отклонениями в развитии и требует большего, чем все остальные, объема комплексной реабилитационной и социальнопедагогической помощи.
Современные классификации дифференцируют детей этой группы на три основные подгруппы в зависимости от структуры нарушений:
- 1) дети с двумя выраженными дефектами, каждый из которых вызывает значительные нарушения в психофизическом развитии (например, слепоглухие, умственно отсталые глухие);
- 2) дети, имеющие одно существенное нарушение психофизического развития и сопутствующие ему другие нарушения в менее выраженной форме (например, умственная отсталость с нарушением церебральной функции или детский церебральный паралич и нарушения зрения или слуха);
- 3) дети с множественными нарушениями, когда имеются три или более нарушений развития, приводящих к значительным ограничениям жизнедеятельности и социализации (например, глубокая степень умственной отсталости, слабови- дение и глухота, синдромальные нарушения развития).
По статистическим данным, дети со сложными комплексными нарушениями развития составляют до 40% контингента специальных образовательных учреждений. Однако эта оценка очень условна, так как значительная часть таких детей реально находится за рамками образовательного пространства. Уже в роддомах многие из них получают социальный маркер бесперспективных с точки зрения потенциального развития и обучения. Именно эти дети пополняют ряды социальных сирот, отторгаются от семьи и помещаются в закрытые социальные учреждения (дома ребенка, психоневрологические дома- интернаты), где они находятся на положении тяжелобольных. Всю жизнь они вынуждены проводить, лежа в переполненных больничных палатах, не получая полноценного ухода, сенсорной и коммуникативной стимуляции, не говоря уже о полном комплексе абилитационных и реабилитационных услуг. Находясь в полной изоляции от окружающего мира, семьи, общества, они не имеют возможности заявить о своем бесправном положении. Многие из них умирают в первые месяцы жизни, так как их состояние усугубляется соматическими заболеваниями, психической депривацией и становится несовместимым с жизнью.
Для детей, родители которых вопреки принятому на государственном уровне положению не согласились оставить их в учреждениях интернатного типа, в стране отсутствует система комплексной поддержки. Особую дискриминацию испытывают дети со сложными нарушениями развития, одной из составляющих которых является умственная отсталость в тяжелой и (или) глубокой степени. Дети с такими нарушениями признаны необучаемыми и не подлежат пребыванию в дошкольных и школьных образовательных учреждениях. Комплексная поддержка семей, имеющих детей с подобными нарушениями, на государственном уровне также не сформирована.
Родители, пошедшие наперекор рекомендациям медицинских работников и взявшие на себя тяжелый родительский труд по выхаживанию, лечению и абилитации такого ребенка, оказываются зачастую в информационном и социальном вакууме. Многие из них ищут помощи исключительно в лечебных учреждениях. Во время длительных периодов лечения в условиях клиники ребенок также подвергается психической депривации, что негативно сказывается на его умственном и физическом развитии. Потенциальная психолого-педагогическая помощь этим детям в настоящее время также пока не может быть полноценной. Специалисты-практики в области специальной педагогики и психологии в нашей стране не владеют знаниями по коррекции комплексных нарушений развития и не могут оказать квалифицированную поддержку ребенку и его родителям. В настоящее время это одно из самых актуальных научно-практических направлений специальной педагогики и психологии только начинает развиваться. Некоторые негосударственные организации инициируют практику помощи детям, имеющим глубокую умственную отсталость и множественные нарушения развития, в условиях экспериментальных центров с привлечением средств западных благотворительных фондов и западного опыта: Ассоциация «Даун-синдром» (Москва), Центр лечебной педагогики (Москва), центр психолого-педагогической реабилитации «Родник» (Москва), Школа святого Георгия (Москва), Лечебно-педагогический центр (Псков) и др. Эти первые опытные модели новых типов образовательных учреждений уже доказали эффективность своей деятельности. Однако они не получают распространения по целому ряду причин, основными из которых являются острая экономическая нестабильность, отсутствие комплексных государственных программ для поддержки этой категории детей, отсутствие необходимых законодательных условий для реализации конституционного права каждого ребенка на образование. Кроме перечисленных причин существует и общепринятое понимание обучения как процесса овладения навыками чтения, письма, счета и т.д. Однако в мировой науке и практике понятие «обучение» трактуется гораздо шире и предполагает прежде всего овладение социально значимыми навыками, необходимыми для поддержания собственной жизнедеятельности и участия в общественной жизни.
В контексте обоснования содержания обучения детей с глубокой умственной отсталостью и множественными нарушениями развития чрезвычайно актуальными являются базисные основания теории социальной перцепции.
Социальная перцепция — процесс личностного восприятия социальных объектов (отдельных людей, социальных групп, самого себя).
Содержание обучения детей с тяжелыми комплексными нарушениями развития связано с приобретением необходимых социальных навыков, помогающих адекватно воспринимать, распознавать и интерпретировать многообразные характеристики социальных объектов: эмоциональные проявления, жесты, позы, мимику, интонации речи и т.п.
В программу обучения детей с глубокой умственной отсталостью и множественными нарушениями развития должны входить следующие блоки:
- 1) обучение умению ориентироваться в схеме собственного тела, уметь оценивать свои психофизические реакции и управлять ими;
- 2) развитие навыков самообслуживания, умение принимать помощь других людей;
- 3) развитие коммуникативных возможностей, умение вступать в контакт с другими людьми, поддерживать общение на уровне эмпатии, соблюдать очередность в диалоге, уметь слушать и воспринимать речь;
- 4) развитие умения ориентироваться в пространстве: формировать значимые ориентиры в окружающем предметном и социальном пространстве на основе полисенсорного восприятия;
- 5) обучение навыкам социального партнерства в различных видах совместной деятельности (деятельности при содействии других, зависимой деятельности).
Исследователи, занимающиеся изучением сочетанных нарушений развития, отмечают, что общей закономерностью, свойственной ходу психофизического развития детей со сложными дефектами, является особая отягощенность периода раннего развития. Поэтому важнейшим аспектом социально-педагогической деятельности с детьми этой категории является содействие ранней комплексной диагностике и ранней абилитаци- онной помощи, включающей медикаментозную коррекцию и психолого-педагогическую стимуляцию развития.
Не менее значимой задачей социального педагога в работе с этой категорией детей является обеспечение комплексного пролонгированного сопровождения ребенка в условиях семьи или специализированного учреждения на всех возрастных этапах в рамках индивидуальной программы реабилитации.
К планомерным формам социально-педагогической помощи детям со сложными нарушениями интеллектуального и психофизического развития относятся следующие:
- • содействие в организации новых форм (альтернативных существующим интернатам) учреждений для дневного пребывания детей в дошкольных группах, классах со специально сформированной инфраструктурой, специфическими условиями обучения и воспитания, специально подготовленными кадрами и оригинальным методическим обеспечением;
- • содействие структурной реорганизации действующих домов-интернатов, создание на их базе новых организационных форм учреждений с сохранением нормативов финансирования и централизованного медицинского, коррекционно-педагогического и социально-бытового обслуживания (малокомплектные детские дома и мини-группы в помещениях жилого и нежилого фонда по типу семейных детских домов; опекунские семьи для временного и пролонгированного содержания детей-инвалидов, оставшихся без попечения родителей);
- • разработка методического обеспечения для обучения и социальной адаптации детей со сложными комплексными нарушениями развития;
- • осуществление поддержки семьи через организацию таких мероприятий, как семейный патронаж; работа практического психолога (психотерапевта) с семьей; координация деятельности всех социальных институтов в оказании комплексной помощи семье и ребенку; влияние на создание благоприятного микроклимата в семейно-соседском окружении; обучение родителей;
- • формирование диалога «инвалид—общество» (просветительская работа, связь со средствами массовой информации).
Источник