Родители больного ребенка 5 лет обратились за помощью

Права родителей больного ребенка. Часть2.

Право на отказ от получения информации
В тексте 31 ст. ОЗОЗ читаем: "Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли". Из текста следует право родителей отказаться от получения специальной медицинской информации. Забегая вперед, скажем, что этот отказ напрямую связан с отказом от права на информированное согласие. Иными словами, прежде чем сообщать и разъяснять родителям информацию, касающуюся заболевания их ребенка, доктор должен спросить, хотят ли родители знать эту информацию и, если да, то в каком объеме. Мне кажется очевидным, что диагноз, выставленный своему ребенку, захотят узнать все родители. Что же касается особенностей диагностических и лечебных вмешательств, то от этих знаний родители вправе отказаться, доверяя медикам и полностью доверяя им принятие решений в процессе лечения ребенка. Так же религиозные пациенты могут отказаться от получения информации о прогнозе, опираясь на тезис «все в руках Божьих».

Читаем дальше: "В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация".

Применительно к нашей ситуации, неблагоприятная информация в отношении детей до 15 лет должна сообщаться родителям и только им. Оставив за границами наших комментариев «деликатность сообщения информации» — проблему скорее этического, чем правового плана, заметим, что в отношении детей неблагоприятная информация самому ребенку медицинскими работниками не сообщается. Вопрос о информировании ребенка о печальном прогнозе чрезвычайно сложен, требует совместных и содружественных действий медицинских работников и родителей ребенка и выходит за рамки правового регулирования.

Обратим наше внимание на то, что родители ребенка имеют право ограничить круг лиц, которым будет предоставляться информация о состоянии здоровья ребенка. В их праве запретить предоставление информации иным родственникам, друзьям ребенка, сотрудникам школы, представителям средств массовой информации и т.д., кроме случаев, предусмотренных Законом. Вопросы врачебной тайны мы рассмотрим в последующих сообщениях.

Право на знакомство с документами
Дочитываем 31 ст. ОЗОЗ: "Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состояние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны. Информация, содержащаяся в медицинских документах гражданина, составляет врачебную тайну и может предоставляться без согласия гражданина только по основаниям, предусмотренным статьей 61 настоящих Основ".

Этот пункт Закона при опубликовании произвел маленькую революцию в системе отечественного здравоохранения, поскольку впервые гарантировал пациенту (в нашем случае, родителю пациента) право личного знакомства с медицинской документацией.

Комментируем:

Понятие «непосредственно» в контексте рассматриваемой статьи означает «без посредников». Родитель больного ребенка имеет право читать все документы, касающиеся здоровья и процесса лечения его ребенка. Любые отговорки «это служебная документация», «мы не имеем права», «Вы все равно ничего не поймете» и т.д. противоречат Закону и не должны приниматься во внимание. (Стоит заметить в скобках, что именно это право вызывает наибольшее количество возражений у медицинских работников. Эти возражения, как правило, имеют рациональную подоплеку – дилетантская оценка профессиональной документации создает немало сложностей в клинической работе. Однако есть и другая сторона – контроль документов со стороны родителей усиливает ответственность мед. работников как за качество лечения, так и за правильность ведения документации).

Закон не ограничивает список документов, на ознакомление с которыми имеет право гражданин, поэтому список доступных документов должен трактоваться максимально широко. Родитель имеет право лично знакомиться с историей болезни, результатами анализов, исследований, заключениями консультантов и т.д. Более того, Закон обязывает медицинских работников разъяснять родителям значение каждого документа, для того чтобы родитель (и сам ребенок) становились активными участниками лечебного процесса. Мы рекомендуем родителям детей, получающих медицинскую помощь, с первого дня лично контролировать ход лечебного процесса. Причем целью этого контроля является не оценка качества (не являющийся медицинским работником родитель не может и не должен оценивать качество лечения), но активное участие в лечении и понимание его.

Помимо права читать медицинские документы, Закон дает родителям право требовать копии документов (всех, перечисленных в предыдущем пункте). Мы полагаем это оправданным с двух позиций: во-первых, наличие копий документов позволяет родителям иметь дома всю историю болезни ребенка (что особенно важно при длительном, хроническом заболевании), в другой стороны, именно эти копии могут потребоваться в случае судебного разбирательства. Кроме того, наличие документов позволяет получить независимую оценку стороннего специалиста (второе мнение), в том числе и на нашем форуме. И, наконец, наличие копий защищает пациента от неприятностей в случае утери документов в стационаре.

Право на получение копий документов не дает пациенту оснований на получение оригиналов медицинской документации, которая является учетной и, в любом случае остается в ЛПУ.

Право на информированное согласие
Следующее основополагающее право родителей больного ребенка – право на информированное согласие (ИС)

Термин "информированное согласие" – неудачный перевод английского термина «informed consent». Правильнее и разумнее было бы назвать термин «осознанное согласие», но поскольку термин официально введен и узаконен будем пользоваться им. (Впрочем и сами американцы предлагают заменить термин на intelligent comsent, считая такую формулировку более правильной).

Для «общей эрудиции» можно заметить, что термин ««informed consent» появился в США, в 1957 году после судебного процесса Мартина Сальго (M. Salgo) против Стэнфордского университета. Во время проведения транслюмбальной аортографии у больного возникло осложнение и он остался парализованным инвалидом. Сальго утверждал, что если бы его заранее предупредили о возможности такого осложнения, он бы никогда на него не пошел. Мартин выиграл процесс (и крупную сумму), после чего термин «информированное согласие» вошел в правовую базу большинства стран.

Итак, при проведении любой процедуры, имеющей потенциальный риск, врач должен получить Ваше согласие. На сегодня не существует четкого понимания, какие именно процедуры требуют ИС (согласитесь, нелепо требовать Вашего согласия, допустим, перед каждым измерением температуры – а это тоже медицинская процедура), поэтому общая практика такова: ИС требуют перед всеми оперативными вмешательствами, любыми инвазивными процедурами, применением любых методов, которые имеют достоверный риск осложнений (вообщем, чем чаще, тем спокойнее Вам, врачу и прокурору).

Важно! Никогда не подписывайте ИС до тех пор, пока не получили убедительные и понятные ответы на все Ваши вопросы. Отвечать на них – обязанность медиков, особенно в такой ситуации.

Считается что:

Пациенту должна предоставляться вся информация, которая может повлиять на его решение. Поскольку каждый метод имеет и плюсы, и минусы, одностороннее предоставление информации позволит манипулировать Вами. Например, Вам могут долго рассказывать о преимуществах какого либо метода, обходя вниманием его недостатки. Вероятно в таком случае Вы примете положительное решение.
Информация предоставляется в таком виде, которая не испугает больного (и не позволит эмоциям возобладать над разумом). Обратная сторона медали. Предоставление информации в заведомо черном цвете может испугать больного и привести к несогласию на безопасную и оправданную процедуру.
Вся информация предоставляется с учетом языка, базовых знаний, образования, уровня интеллекта пациента. Если Вам непонятны какие-либо термины или если Вам вообще не понятно объяснение, Вы имеете право попросить, чтобы Вам объяснили значение непонятных слов или в принципе «разжевали информацию более подробно»
Следует помнить, что у права на ИС есть и обратная сторона – сколь внимательно и подробно доктор не рассказывал бы Вам о заболевании Вашего ребенка и о методах лечения, не имея медицинского образования, Вы все равно никогда не сможете приблизиться к знаниям врача, выбирающего тактику лечения. Поэтому в большинстве случаев оправдано Ваше доверие к лечащему врачу в выборе тактики лечения. В таком случае Вы передоверяете лечащему врачу принятие решений и делаете в истории болезни ребенка запись «Я доверяю лечащему врачу (имярек) принятие решений в отношении тактики лечения моего ребенка (имярек) и соглашаюсь на все вмешательства, какие он сочтет нужным выполнить для излечения».

В случае, если Вас нет рядом с ребенком (например, его госпитализировали из школы или с улицы), а решение нужно принимать немедленно Закон дает право принятия решения консилиуму специалистов. В случаях, когда в больнице нет возможности собрать консилиум, решение принимает непосредственно (и единолично) лечащий врач (правда, в этом случае он обязан сделать соответствующую запись в истории болезни и, как можно быстрее, поставить в известность администрацию ЛПУ и Вас).

Полный текст статьи 32 ОЗОЗ Согласие на медицинское вмешательство:

"Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина. В случаях, когда состояние гражданина не позволяет ему выразить свою волю, а медицинское вмешательство неотложно, вопрос о его проведении в интересах гражданина решает консилиум, а при невозможности собрать консилиум — непосредственно лечащий (дежурный) врач с последующим уведомлением должностных лиц лечебно-профилактического учреждения. Согласие на медицинское вмешательство в отношении лиц, не достигших возраста, установленного частью второй статьи 24 настоящих Основ, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, дают их законные представители после сообщения им сведений, предусмотренных частью первой статьи 31 настоящих Основ. При отсутствии законных представителей решение о медицинском вмешательстве принимает консилиум, а при невозможности собрать консилиум — непосредственно лечащий (дежурный) врач с последующим уведомлением должностных лиц лечебно-профилактического учреждения и законных представителей."

Право на отказ от медицинского вмешательства
Закономерное следствие предыдущего права. Там где есть необходимость требовать согласия пациента, там есть и вероятность того, что он этого согласия не даст. Описываемое право декларировано ст. 33 ОЗОЗ Читаем: "Гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения, за исключением случаев, предусмотренных статьей 34 настоящих Основ. При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью в медицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником".

Что здесь важно:

Закон не прописывает, от каких именно вмешательств может отказаться пациент или в нашем случае родитель больного ребенка. Поскольку список не приведен, мы понимаем, что отказаться можно от любого вмешательства – от постановки клизмы до проведения операции.

В случае Вашего отказа Вам должны подробно растолковать к чему Ваш отказ может привести (невозможность поставить точный диагноз, ухудшение состояния ребенка, развитие осложнений, вероятность летального исхода и т.д.). Вы имеете право задать столько вопросов, сколько сочтете нужным, для того чтобы принять взвешенное решение. Ваше решение обязательно будет оформлено письменно, в присутствии медицинских работников и это письменное решение Вы должны будете скрепить своей подписью. Устное распоряжение правовой силы не имеет. Внимательно прочитайте и обдумайте текст, перед тем как его подписывать.

Право отказа от медицинской помощи – одно из самых ответственных в законодательстве. Мы призываем Вас помнить, что в подавляющем большинстве случаев, назначая лечение, врач исходит из соображений высшего блага для Вашего ребенка и опирается в своем решении на самые современные представления о болезнях и их лечении. Трижды подумайте прежде чем противопоставлять свое мнение мнению дипломированного специалиста, потом подумайте еще раз и только после этого принимайте решение!

Однако не бойтесь применять это право, если Вы уверены, что назначение принесет вред Вашему ребенку (еще раз, не если Вам кажется, а если у Вас есть достоверные данные, подкрепляющие Вашу уверенность). Увы, но даже в консультациях на нашем форуме Вы можете увидеть как пациентам предлагаются методы лечения, мягко говоря, с недоказанной эффективностью. Самым ярким примером ситуации, когда надо вспомнить о праве на отказ является назначение (увы, частое в наших ЛПУ) так называемых «активных добавок» — сомнительных смесей, не имеющих отношения к медицине.

Важно! Отказ от того или иного метода лечения не приводит к отказу от медицинской помощи. После Вашего отказа, врач должен предложить другой метод помощи (правда в большинстве случаев несоизмеримо менее эффективный), если таковой существует. Отказ от вмешательства не служит основанием для прекращения лечения вообще, для невыдачи больничного листа, для выписки из стационара.

Однако помните: в последнем абзаце ст. 33 ОЗОЗ сказано: "При отказе родителей или иных законных представителей лица, не достигшего возраста, установленного частью второй статьи 24 настоящих Основ, либо законных представителей лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни указанных лиц, больничное учреждение имеет право обратиться в суд для защиты интересов этих лиц".

При всей нашей иронии к современным российским судам, такое право ЛПУ дано и мне представляется, что в большинстве случаев суд встанет на сторону медицинского сообщества.

Право на выбор врача
Следующее право покрыто «священным табу» в нашей медицине. Однако если мы читаем Закон – давайте читать его внимательно. Итак, в п. 2. ст. 30 ОЗОЗ говорится, что "пациент имеет право на выбор врача, в том числе врача общей практики (семейного врача) и лечащего врача, с учетом его согласия, а также выбор лечебно-профилактического учреждения в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования".

Что же из этого следует?

Пациент (родители больного ребенка) имеют право для начала выбрать то ЛПУ, куда будут госпитализированы. Если в маленьких городах, где всех пациентов принимает одна больница, это право не так значимо, то в мегаполисах – при наличии нескольких дежурящих больниц — это право может оказаться весьма значимым. При этом не имеет значения расстояние до больницы (т.е. фраза "мы госпитализируем в ближайшую" бессмысленна и противозаконна). Правда, госпитализация в «больницу по выбору» возможна только при наличии 3 условий: в больнице есть свободные места, больница «дежурит», т.е. в ней есть дежурная бригада; больница принимает больных по ОМС.

Более важно — пациент имеет право выбрать врача, который будет его лечить. Это право может быть реализовано, как в поликлинике, так и в условиях стационара. Еще раз, если врач, который Вас лечит, не устраивает, Вас Вы можете потребовать (лучше, сначала, вежливо попросить) о его замене. Правда и здесь есть одна оговорка…

Смена врача требует согласия того доктора, которому Вы хотите передать своего ребенка. Очевидно, эту оговорку законодатель ввел «защищая» лучших врачей от запредельного увеличения количества пациентов.

Право на выбор врача продублировано и в еще одной статье ОЗОЗ. Ст. 58.: "Лечащий врач назначается по выбору пациента или руководителя лечебно-профилактического учреждения (его подразделения). В случае требования пациента о замене лечащего врача последний должен содействовать выбору другого врача(!)

Заметьте – лечащий врач назначается в первую очередь по выбору пациента, и лишь потом – по выбору руководителя ЛПУ (отделения).

Там же в 58 статье находим еще 2 интересных замечания: "Лечащим врачом не может быть врач, обучающийся в высшем медицинском учебном заведении или образовательном учреждении послевузовского профессионального образования".

Таким образом, нет ничего плохого в том, что Вас наблюдает врач-интерн (более того, нередко они более наблюдательны, а иногда и более эрудированны, чем их старшие коллеги), но ответственность всегда несет врач, полностью закончивший обучение.

И еще. Признавая за пациентом право на выбор врача, законодатель оставляет определенную свободу за врачом: "Лечащий врач может отказаться по согласованию с соответствующим должностным лицом от наблюдения и лечения пациента, если это не угрожает жизни пациента и здоровью окружающих, в случаях несоблюдения пациентом предписаний или правил внутреннего распорядка лечебно-профилактического учреждения".

Если в отношении правил внутреннего распорядка вопросов, как правило, не возникает, то стоит запомнить еще и право доктора на отказ от лечения пациентов, не выполняющих рекомендации и назначения. То есть, если доктор назначил к приему лекарственный препарат, а Вы вместо его регулярного приема, пытаетесь «лечиться» «травками», гомеопатическими шариками, «народными средствами», советами из газеты и т.д., помните – врач имеет полное право отказаться от Вашего лечения в подобной ситуации.

(Заместим в скобках, что отказ от наблюдения тоже требует соблюдения 2 условий: пациент не нуждается в неотложной помощи, существует объективная возможность замены, т.е. есть, по крайней мере, 1 специалист, той же специальности и квалификации)

Право не испытывать боли
П. 5 ст. 30 ОЗОЗ говорит, что больной имеет право на "облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными способами и средствами". Вроде бы как все просто. А ведь это – одна из самых больших проблем нашей медицины. Проблема анальгезии вышла из компетенции исключительно этического регулирования и вошла в правовое поле.

Таким образом, любимые иными докторами фразы «так! А это надо потерпеть», «не так уж это и больно – можно и не обезболивать» стали не только неэтичными, но и противоправными. А уж учитывая достижения современных фармакологии и анестезиологии… обезболить можно большинство патологических процессов.

Краткое резюме. Избежать всех болезненных ощущений в медицине пока невозможно. Однако медицинские работники, используя доступные им средства и методики должны стремиться к тому, чтобы болевые ощущения Вашего ребенка были сведены к возможному минимуму. Поэтому, находясь в стационаре (а мы уже договорились, что родитель находится вместе с ребенком) не стесняйтесь обращаться к врачу при возникновении/усилении/изменении характера болей у маленького пациента.