Ребенок не сидит в 1 год инвалидность

Мой недоношенный сын в год почти не держал голову («ронял» её постоянно), не мог сидеть без опоры (сам сесть, естественно, тоже не мог), полностью отсутствовала опора на ноги (они просто болтались), о ползании и речи не шло. Дышал он громко, со свистом, так, что от нас в ужасе шарахались все встречные мамочки с детьми младше 12 лет, частенько синел и начинал задыхаться. Без слабительного опорожнять кишечник не мог. Нормально покормить его тоже было нельзя так как сосать он не мог. Кашлевой рефлекс отсутствовал, поэтому все мокроты постоянно спускались в бронхи и лёгкие, вызывая нескончаемые пневмонии и бронхиты. И ещё много чего, как я говорю «по мелочи», типа сниженного слуха и зрения, аденоиды, пупочная грыжа, не опущенное в мошонку яичко и т. д. Начало истории моего сына здесь.

Мой сын в палате интенсивной терапии. Фото из личного архива.

При всём этом серьёзных диагнозов у сына не было. Врачи твердили «Ну что ж вы хотите, он же недоношен почти на три месяца, ждите». А что ждать-то? Пока поздно будет? Мы реабилитировали сына как могли в условиях своего города. Ехать куда-то далеко мы не решались потому что, во-первых, ребёнок постоянно задыхался и мы боялись уезжать далеко от реанимации, а, во-вторых, на руках была маленькая дочь, всего на год старше сына, которую было не с кем оставить и моя слепая мама, которую тоже надолго одну не оставишь, так как за продуктами ходить не кому (соцработника оформить не удалось, может как-нибудь напишу об этом). Мы оплачивали постоянные массажи и кучу лекарств.

Естественно я задумалась об инвалидности. Ну как-же, — думала я, — ведь тогда нам будут давать лекарства бесплатно и путёвку в санаторий, а массажи оплачивать будем с пенсии.

Но направление на МСЭ (медико-социальную экспертизу) нам не давали. Областной невролог, у которого лечились в больнице ссылался на районного педиатра (мы тогда ещё не жили постоянно в городе и были прикреплены к сельской больнице), а педиатр опасался вмешиваться в лечение сына и ссылался на областного невролога (в районной поликлинике детского невролога, впрочем, как и других узких специалистов не было).

Тогда я поехала к неврологу в детскую областную консультативную поликлинику и заявила, что наш педиатр направляет ребёнка на МСЭ, но нужно соответствующее заключение от невролога. Невролог написал заключение, раз педиатру надо. С этим заключением я явилась к педиатру и сказала, что невролог рекомендует пройти освидетельствование МСЭ, поэтому нужно оформить направление.

Таким образом мы всё оформили и явились на освидетельствование. Там удивились, почему с таким ребёнком мы раньше не приходили оформлять инвалидность. Меня попросили поставить ребёнка на стул, я сказала, что он не может даже сидеть, не то что стоять. Мне возразили, что, мол, ребёнок будет стоять ногами на стуле, а я его держать, чтобы не упал. Ну я подержала им сына над стулом, ноги у него (у сына) в полусогнутом состоянии просто болтались, опереться даже на доли секунды он не мог. На этом освидетельствование и закончилось, ознакомившись с нашими документами, сыну назначили инвалидность на один год.

После этого мы ещё трижды ездили на освидетельствование, каждый раз инвалидность продляли на один год. Накануне подготовки к пятому освидетельствованию мне позвонили из Главного Бюро МСЭ и сообщили, что привозить ребёнка на освидетельствование не нужно, так как Бюро проводило проверку личных дел инвалидов и пришло к выводу, что сыну положена инвалидность до совершеннолетия.

А теперь о том, что же нам дала инвалидность. Ну, первое о чём все говорят, это пенсия. Её размер был сначала около 12 тыс. руб., теперь почти 15 с доплатами. Раньше её не хватало на все нужды ребёнка, связанные с его болезнями, теперь хватает даже на оплату логопеда и танцев. Детский сад для ребёнка-инвалида бесплатен, если, конечно, возьмут (о наших взаимоотношениях с садами я написала здесь), но вот все дополнительные занятия платные. Удивительное дело — здоровая дочь занимается гимнастикой бесплатно, сын там же — платно, и то с боем, иначе не хотели брать, дочь в центр детского творчества на рисование ходит бесплатно, сын туда же платно.

Ещё по уходу за ребёнком-инвалидом положено пособие по уходу одному из родителей при условии, что родитель не работает и не имеет иных официальных доходов. Размер этого пособия был 5500 руб, а с 1 июля 2019 года — 10 тыс. Но мы эти пособия не получали, так как я сама являюсь инвалидом 3 гр. и получаю пенсию около 7 тыс. руб., а первые годы, к тому же, считалась работающей, но находящейся в отпуске по уходу за ребёнком до 3-х лет, и не важно, что с полутора до трёх лет я пособия уже не получала, ну и папа у нас официально трудоустроен, поэтому права на пособие мы не имеем.

Потом я вынуждена была уволиться, так как вернуться на работу с таким сыном не было возможности. Теперь я написала в пенсионном фонде заявление об отказе в получении собственной пенсии в пользу пособия по уходу за ребёнком-инвалидом. Так будет выгоднее. Хотя вот странности нашего законодательства: получать зарплату и пенсию я могу, а вот получать пенсию и пособие по уходу за инвалидом — нет.

Семьи с ребёнком-инвалидом имеют льготу в виде 50% компенсации за коммунальные услуги.

Но вот с бесплатными лекарствами и путёвками мы пролетели. На путёвку мы до сих пор (уже почти 4 года) стоим на очереди. А лекарства получить оказалось практически нереально. Того, что нам было нужно, нет в списках. Я согласилась на некоторые аналоги и долго их ждала. В итоге нам выдали три упаковки лекарства за год и то после моей письменной жалобы в облздрав. Нам это лекарство нужно было по три упаковки в месяц. Да и то, что нам привезли было почти просрочено — срок годности истекал в том же месяце, в котором получено лекарство. После двух лет выбивания лекарств, мы отказались от этого права в пользу денежной компенсации — около 800 руб. ежемесячно (эта сумма сейчас входит в указанные 15 тыс. пенсии), этого, конечно, недостаточно для приобретения лекарств, но хоть что-то вместо ничего (кстати то лекарство, которое нам дали три в год, вместо три в месяц, стоило тысячу с небольшим за упаковку).

Источник

Когда я предлагаю родителям сделать инвалидность неговорящему ребенку в возрасте четырех лет, их первая реакция чаще всего негативная. И родителей можно понять. Как же так! Разве мой ребенок инвалид? Дело в том, что в наших поликлиниках педиатры и неврологи не стремятся заниматься просветительской работой. И это тоже можно понять-у них и своих дел хватает. Поэтому в этой статье я хочу разъяснить, что такое инвалидность для неговорящего или плохо говорящего ребенка.

Фото найдено на просторах Яндекс.Картинки

В первую очередь, это должно быть интересно тем, кто совершенно искренне хочет заниматься реабилитацией малыша, но им не хватает средств. Реабилитация дело недешевое. Если уж ребенок попал в коррекционный сад в логопедическую группу или группу детей с задержкой развития , помимо этого хочется дать и бассейн, и физкультуру, и дополнительные занятия специалистов. Не всегда бюджет семьи может выдержать подобную финансовую нагрузку. Тем более, например, если мама в декрете, а работает только папа. Другой пример — неполные семьи. Как это ни странно звучит для большинства, но наше государство позаботилось о финансовой поддержке таких деток в виде ежемесячного пособия-пенсии, которая действительно помогает поддержать семейный бюджет.

Теперь, что касается непосредственно инвалидности. Необходимо понять ключевой момент. Есть инвалидность по неврологии, а есть по психиатрии. Если по психиатрии-это уже многолетний учет у психиатра и инвалидность может выдаваться на многие годы (до 18 или пожизненно), то по неврологии главным врачом является невролог. Неговорящему ребенку или плохо говорящему инвалидность выдается чаще всего сроком на 1 год с последующим переосвидетельствованием. В этом случае к психиатру ребенок и его судьба никакого отношения не имеют. Если ребенок через какое-то время разговорился и перешел в «нормики», то инвалидность снимается и вы навсегда забываете, что она у вас когда-либо была. Категория ребенок-инвалид дает именно финансовую поддержку и социальную защищенность в некоторых случаях. Вы получаете ежемесячную пенсию в размере около 15000 рублей, компенсацию 50% от коммунальных платежей, и если мама или папа не работает, то еще плюсом 10000 рублей, отмена оплаты детского сада или школы, возможность проходить реабилитацию в санаториях и различных реабилитационных центрах бесплатно.

Фото найдено на просторах Яндекс.Картинки

Так как же понять, какой у вас главный доктор-психиатр или невролог? У детей, слабо контактирующие с окружающими, избегающими прямого взгляда, зацикленных на каких определенных предметах и повторяющихся действиях -ведущий доктор психиатр. Этим деткам чаще всего ставят аутоподобное поведение. Это касается также детей с умственной отсталостью. Дети, которые не разговоривают/плохо говорящие с кашей во рту, но адекватно реагирующие на просьбы и инструкции, которые любят играть с игрушками и сверстниками, взаимодействуют с ними, интеллект которых не пострадал- невролог.

С чего начать оформлять инвалидность? В первую очередь сходите в вашу поликлинику и задайте этот вопрос неврологу. Самое главное-помните, что у вас есть на это право. По-хорошему, желательно, чтобы у вас на руках были выписки и заключения от других сторонних неврологов и логопедов. Медицинскую выписку дает логопед, который практикует только в медицинском учреждении. Если у вас есть в городе большой детский диагностический центр или специализированный реабилитационный центр-сходите на прием к неврологу и логопеду прежде всего туда. Скорее всего, вам в заключении поставят дизартрию или синдром моторной алалии. И если с дизартрией можно поспорить, то алалия-это уже инвалидный диагноз. Очень важно иметь дополнительные бумажки и заключения на руках. Чем больше, тем лучше. Это делается для того, что бы вы не с пустыми руками пришли к своему доктору. Запомните-оформление инвалидности производится только через вашу детскую поликлинику. К сожалению, не во всех регионах оформить все просто. Многие мамы жалуются, что в их поликлинике не идут навстречу и всячески отговаривают. Поэтому я и советую приносить с собой ворох бумажек и заключений. У нас в Краснодарском крае в этом отношении все хорошо и достаточно быстро.

Фото найдено на просторах Яндекс.Картинки

Еще один момент. Вспомните, как у вас проходили роды. Возможно, в тот момент вы не обратили внимание на что-то: было обвитие пуповиной, асфиксия или низкая шкала Апгара. Очень даже вероятно, что речевая дисфункция была последствием именно таких моментов. Вспомните все до мелочей: так вы сможете грамотно общаться с неврологом.

Хочу так же обратить внимание, что после того как вам дали в поликлинике пакет документов для прохождения врачей, если у вас есть сопутствующие недуги, такие как, например, плоскостопие-не забудьте сказать об этом ортопеду. В этом случае он пропишет диагноз в документах и на комиссии вам укажут, что необходима реабилитация и по этому пункту. Это значит, что за ортопедическую обувь и т.д. вам будут возвращать деньги. Это касается и других сопутствующих диагнозов. Список врачей, который нужно проходить, небольшой. В общей сложности весь процесс до комиссии (медико-социальной экспертизы — МСЭ) занимает не больше месяца, а то и меньше.

Сама МСЭ проходит в другом месте и на нее вас вызовут отдельно. У нас в городе все проходит довольно быстро. Замечу, что на комиссии сидят профессионалы и они легко понимают что и к чему. Ключевой момент-они смотрят на родителей: насколько они хотят тратить деньги именно на ребенка. Поэтому будьте готовы к таким вопросам: что вы уже сделали для реабилитации малыша, в каких центрах обследовались и лечились, какие процедуры проводили.

Фото найдено на просторах Яндекс.Картинки

Подводя итоги, еще раз отмечу, что инвалидность для плохо говорящего ребенка оформляется МСЭ сроком на 1 год (возможно дальнейшее продление). Этого ни в коем случае не нужно боятся, т.к. при необходимости статус ребенок –инвалид снимается. Выдается розовая бумажка, которая дает вам право на финансовую поддержку со стороны государства. Это является хорошим подспорьем в реабилитации вашего чада. Поэтому прежде, чем сказать нет, подумайте, сможете ли вы в должной мере самостоятельно финансово обеспечить квалифицированную помощь своему малышу.

Если у вас возникли вопросы, вы можете оставить в комментариях ниже. Постараюсь ответить на все и проконсультировать, если есть необходимость.

Если вам понравилась статья, поставьте, пожалуйста «палец вверх». Спасибо! И подписывайтесь на мой блог-буду рада всем!

Источник

Аноним

16 июля 2012 в 23:17

Надо срочно к неврологу! А педиатр ваш что говорит?

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:20

были у невролога.назначила актовегин нейровитан и массаж.ничего не помогло.Диагноз ставят гипертонус и физическое отставание.педиатр вообще только спрашивает вес и рост.

Вам срочно нужно бежать к неврологу !!!

okss

16 июля 2012 в 23:21

К невропатологу вам надо хорошему. Налицо задержка темпов моторного развития, как минимум… И не стоило до года ждать…

okss

16 июля 2012 в 23:24

Что-то подобное было с сыном моей кумы. У нас тут лечили-лечили — без толку…Поговоривали о ДЦП… Они поехали в Киев в институт акушерства, гинекологии и педиатрии на лечение. Через месяц ,вернувшись, результат лечения был на лицо .Сейчас мальчик полностью здоров.

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:27

Ответ для okss

Цитата:

наверное будем ехать в КИЕВ.СПАСИБО ЧТО ДАЛИ НАДЕЖДУ.МЫ С МУЖЕМ В СТРЕССЕ!

Ничего себе и вы ни к какому врачу не пошли до сих пор?!!!!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:33

Ответ для Sm-art

Цитата:

Ничего себе и вы ни к какому врачу не пошли до сих пор?!!!!

БЫЛИ У НЕВРОПАТОЛОГА.ЛЕЧЕНИЕ НЕ ПОМОГЛО.ИЩУ ДРУГИХ СПЕЦИАЛИСТОВ.

Angie

16 июля 2012 в 23:33

Ну если педиатр только рост и вес спрашивает… Капец!
Ищите хорошего невролога, удачи вам!

Возможно, у ребенка слабый мышечный тонус. Я бы к невропатологу обратилась.

Ой, извините, залип интернет и не было видно ответов… Но всё же неужели гипертонус, а не гипотонус?

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:44

Ответ для Angie

Цитата:

Ну если педиатр только рост и вес спрашивает… Капец!Ищите хорошего невролога, удачи вам!

СПАСИБО!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:45

Ответ для darinka-ali

Цитата:

Ой, извините, залип интернет и не было видно ответов… Но всё же неужели гипертонус, а не гипотонус?

ДА ГИПЕРТОНУС.МАССАЖ НЕ СНИМАЕТ ЕГО.((((

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:46

ВСЕМ ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ЛЮБУЮ ИНФОРМАЦИЮ!!!!!!ДЦП НЕ СТАВЯТ-ПОКА((((((НО РЕБЁНОК НЕ СИДИТ!!!!!

Моя знакомая с таким сталкивалась. После лечения ребенок уже ходит и хорошо развивается.
Можете в Киеве обратиться в Киеве в центр Мартынюка. Он будет дешевле, чем у Козявкина. Телефон найдите в интернете. Иногородним у них предоставляется поселение при больнице вместе с мамой. Но, если решите ехать, то должны быть в порядке все документы.

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:49

Ответ для Галина Марта

Цитата:

Скорее всего у вас статическое отставание — потому ребенок не сидит, но при этом говорит. Нужно немедленно показаться хорошему неврологу. Пока еще маленький, есть шанс на восстановление. Кроме лечения неврологии прописывают еще серьезные массажи.Моя знакомая с таким сталкивалась. После лечения ребенок уже ходит и хорошо развивается.Можете в Киеве обратиться в Киеве в центр Мартынюка. Он будет дешевле, чем у Козявкина. Телефон найдите в интернете. Иногородним у них предоставляется поселение при больнице вместе с мамой. Но, если решите ехать, то должны быть в порядке все документы.

спасибо!!!!!

Аноним

16 июля 2012 в 23:55

Попробуйте попасть на Богатырской в областную больницу (Киев), и может даже попытаться попасть к главврачу Центра для деток с отставаниями по неврологии. Извините название не точное, не запоминала, но этот центр при больнице ( на Богатырской)! И находится там же. Не пугайтесь названия, просто врачи там хорошие специалисты. Мы ходили просто на плановые осмотры туда (получилось проскочить)
А массажисты там вообще наверно лучшие! Специалисты.

Госпожа Белладонна

16 июля 2012 в 23:56

Не стоило ждать аж до годика Но всегда есть надежда, дети очень многое переростают. У нас малыш в три месяца головку не держал, обратились к неврологу в Киеве в Институт педиатрии акушерства и гинекологии (ПАГ), нас положили на стационарное лечение на две недели, прошли курс лечения. Ребенок стал голову держать, потом переворачиваться и развивался потом нормально — все вовремя. Сейчас нам два года и 9 мес, периодически осматривает невролог. Еще одно, очень важно!!! Пока не посмотрит специалист, не делайте никаких прививок по календарю!!!! Удачи!

Запорожье, Сталлеваров 22, 0612341628 Москвитин Николай Александрович, Вам туда — один из лучших в Украине, после лечение у него начнете ходить

Аноним

16 июля 2012 в 23:58

Мой пост 17…
Кстати , фамилия главврача кажется Мартинюк !! (Эт к посту выше над моим)
Здоровья Вашей деточке!!!!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

16 июля 2012 в 23:59

Ответ для valuha i roma

Цитата:

СПАСИБО!!!!!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

17 июля 2012 в 00:00

Ответ для Аноним

Цитата:

Попробуйте попасть на Богатырской в областную больницу (Киев), и может даже попытаться попасть к главврачу Центра для деток с отставаниями по неврологии. Извините название не точное, не запоминала, но этот центр при больнице ( на Богатырской)! И находится там же. Не пугайтесь названия, просто врачи там хорошие специалисты. Мы ходили просто на плановые осмотры туда (получилось проскочить) А массажисты там вообще наверно лучшие! Специалисты.

СПАСИБО!БУДЕМ ВСЁ ПРОБЫВАТЬ!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

17 июля 2012 в 00:04

Ответ для valuha i roma

Цитата:

У нас маленький город-врачи не специалисты,они думали, что всё наладится-кинулись поздно.спасибо за совет!

сройно ищите толкового врача, нужен массаж, плавание, гимнастика, просто пичкать таблетками очень глупо. Желаю выздоровления, пусть малыш крепнет и догоняет всерстников.

Петя-петушок

17 июля 2012 в 08:16

Срочно к хорошему неврологу и другому массажисту. Массажи надо делать курсами. И медикаментозно подкреплять. В ПАГе лучше медикаментозно лечат, у них схемы наработаные, массаж тоже и др физиотерапия есть. На Богатырской медикаментами лечат ооочень редко, Вам повезет если что то дельное назначат, зато очень сильная физиотерапевтическая база.

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

17 июля 2012 в 09:04

Ответ для elenka8585

Цитата:

спасибо!!!

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

17 июля 2012 в 09:07

Ответ для Аноним

Цитата:

может действительно нам нужна сильная физиотерапевтическая база,мышцы очень слабые.((((

Аноним

17 июля 2012 в 09:39

центр, о котором говорят, что находится на ул. Богатырской, называется центр реабилитации детей с нарушениями ЦНС — очень классный, и специалисты супер — найдите телефоны, записывайтесь на приём и приезжайте в указанное время(в местной больнице вам должны выписать направление туда), там вас оформят и назначат пройти многих специалистов, которые реально помогают. Мы наблюдались у невролога Здвижковой В. Н.(у ребенка гипотонус мышц) — прошли всё, что нужно было, массажы(курсов 4 или 5) — это в течении 2 лет, войта-терапию(у них находятся единственные специалисты, которые владеют этим методом в нашей стране), бобат-терапию и медикаментозно у нас тоже было лечение(начали лечение, когда ребенку было 5 мес. и к 2 годикам всё выровнялось и теперь нам 4.5 ребенок абсолютно нормальный). Мы сами нашли этот центр, я попросила в нашей больнице, чтоб выписали направление, поехали записались-оформились и прямиком к Здвижковой — к ней всегда большая запись, т.к. это специалист один из лучших в нашей стране в этой области — договорились с ней перед рабочим днем, т.к. потом было все расписано у неё, но, конечно же, платили её денюшку,что она нас вне очереди смотрит(и ни разу не пожалели об этом). Чем старше ребенок, тем сложнее будет добиться результатов(например, войта-терапию назначают только деткам до годика). Удачи вам!

Петя-петушок

17 июля 2012 в 09:53

Лучше совместите ПАГ и Богатырскую. Лучше результаты будут. В легких случаях физиотерапия и без медикаментов помогает. Хотя знаю многих, кто ругался на Богатырскую, как раз потому, что медикаментозно не лечат и эффекта нет. По крайней мере — на консультацию в ПАГ можно сходить — пусть лечение распишут, а массажи и все остальное на богатырскую.
Если они там сомазину на богатырской назначат — то уже ура кричать можно:), раньше и этого не назначали.

Аноним

(автор)

Аноним

(автор)

17 июля 2012 в 09:56

Ответ для Аноним

Цитата:

спасибо огромное!вот именно таких хочу найти специалистов.

Источник