Ребенок 2 года артем
Артем Мартынов со СМА стал первым ребенком в Воронежской области, получившим укол Zolgensma. Сбор на препарат стоимостью около 155 миллионов рублей длился почти шесть месяцев. Мама мальчика Екатерина Мартынова в беседе с «АиФ-Воронеж» рассказала, как Артем чувствует себя сейчас и дала совет родителям детей-«СМАйликов».
«Как гром среди ясного неба»
Артем Мартынов родился 28 июня 2018 года в Воронеже. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в девять месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года, когда Артему было 11 месяцев, генетический анализ подтвердил диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-2 типа». Это страшное генетическое заболевание приводит к медленному, мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом доживают до двух лет только в 8% случаев. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ. Единственным шансом на выздоровление стал укол Zolgensma, который заменит «поломанный» ген в ДНК ребенка на правильный. Одна инъекция препарата, занесенного в Книгу рекордов Гиннеса как самого дорогого в мире, стоит около 155 миллионов рублей. Родителям Артема с помощью волонтеров удалось собрать нужную сумму в срок.
«Диагноз СМА прогремел, как гром среди ясного неба. Мы ожидали все, что угодно, но не смертельный диагноз. Мир рухнул в одну секунду. Несколько дней мы просто проревели. Не знали, куда бежать и что делать. В какой-то момент просто взяли себя в руки и решили бороться», — вспоминает Екатерина.
«За двое суток удалось собрать 40 млн рублей»
После того, как диагноз стал известен, семья открыла сбор на другой препарат – Спинразу. В 2016 году международная корпорация «Биоген», разработчик Спинразы, стала спонсором гуманитарной программы раннего доступа к терапии пациентов с младенческой формой СМА. В России в программу раннего доступа попали 40 детей, среди них был и Артем. Он получил шесть уколов этого препарата бесплатно. Второй сбор – уже на Zolgensma – начался в январе 2020 года и продлился почти шесть месяцев.
«Когда началась пандемия, мы стали переживать, что динамика сбора замедлится. Но она, наоборот, пошла вверх. Потому что, наверное, во время самоизоляции люди больше сидели в интернете, узнали про нас. Но это только в нашем случае, у других нет», — рассказала Екатерина.
Средства на лекарство для Артема собирали и в России, и за границей. Мальчика поддержали многие знаменитости. Закрыть сбор на жизненно необходимый препарат удалось в последние дни – за двое суток удалось собрать 40 миллионов рублей.
30 июня 2020 года Артем получил заветный укол. Лекарство вводили через вену час. После этого мальчика отправили в палату, а на следующий день выписали из больницы. Чтобы защитить печень, врачи прописали Артему стероиды, которые он начал принимать за день до укола.
Первые дни после введения Zolgensma были тяжелыми.
«Первые десять дней было плохо, первые пять дней — очень плохо. Артема рвало, скакала температура, не было сил. Он просто лежал, практически не двигаясь», — рассказала мама мальчика.
Сейчас показатели Артема пришли в норму и прием стероидов практически сведен на нет.
«Сейчас «Спинраза», которую Артем получал раньше, выходит из организма, но он не слабеет, силы не теряет, соответственно, укол работает», — поделилась Екатерина.
Ежедневная реабилитация
Сейчас Артем усердно занимается реабилитацией. Даже самый действенный препарат не будет работать без ежедневных занятий.
«Каждый день у нас какое-то занятие. Мы ходим в бассейн, на массаж, к логопеду-дефектологу – это наш стандарт. Раз в три месяца у нас курс массажа десять дней. Также нам желательно два раза в год ездить на реабилитацию в Европу, но так как сейчас пандемия, мы пока никуда не собираемся. Врачи не могут дать абсолютно никаких прогнозов, потому что препарат новый, болезнь тяжелая и никто ничего не знает. Мы первопроходцы. Доктора так же, как и мы, смотрят на то, что выходит, и дают советы и подсказки в реабилитации», — поделилась мама Артема.
Главный совет, который Екатерина дала родителям других СМАйликов, которые сейчас борются за жизнь, — не останавливаться.
«На нашем пути очень много преград. Родители таких детишек должны понимать, что всю боль, которую они испытывают, силы, которые забирает сбор – за все это потом воздастся. Ни в коем случае нельзя останавливаться. Это самое важное», — подчеркнула Екатерина.
Источник
Спешим поздравить малыша
И пожелать успехов,
Терпенья маме пожелать.
Два года! Как чудесно!
Пускай все выборы, шаги
Лишь счастье вам приносят,
Чтоб ножки далеко пошли,
Шаги чтоб были ловки.
Веселый смех в доме у вас
Стихал чтоб только ночью,
Чтоб мама с папой малыша
Любили очень-очень.
Чего желать в два года вам?
Лишь сладостей, конфеток,
Пусть исполняются мечты
Всегда — зимой и летом.
Ты уже совсем не крошка:
Можешь кушать кашу ложкой,
Бегать быстро по дорожке,
Не давать покоя кошке.
Дел за день — не перечесть,
И всегда работа есть.
От такой твоей работы
Маме множатся заботы.
Но сегодня день прекрасный,
Он особый, светлый, ясный.
Отмечаем мы 2 года.
Полон дом у нас народа.
С днем рождения поздравляем,
Много счастья пожелаем,
Жизни долгой и веселой,
Быть послушной и здоровой.
С днем рождения, маленькое чудо, с двумя годиками тебя. Желаю всегда улыбаться, весело играть, активно гулять, хорошо и вкусно кушать, бегать, прыгать, песни петь и танцевать. Пусть солнышко тебе улыбается, и пусть интересным будет твой каждый день.
Поздравляем наше чудо
С днем рождения вторым!
Счастья каждую минуту,
Больше сказок и игры!
Развеселых дней и ярких —
Без обид, без шишек, слёз.
Развлечений, и подарков,
И игрушек — целый воз!
Слушать папочку и маму,
Умилять всех красотой,
Смехом, первыми словами.
Под счастливой жить звездой!
Два года назад, как награда,
Да враз целый мир обретя,
Явилось на свет ваше чадо,
Прелестное это дитя.
Пусть горя, болезней не знает,
На радость вам только растет,
Резвится, смеется, играет
И слезы напрасно не льет.
По жизни пусть смело шагает.
Здоровья желаю всем я.
Пусть множится и процветает
Счастливая ваша семья.
Ох, как быстро ты растешь,
Мир вокруг нас познаешь!
Со вторым уж днем рожденья
Получаешь поздравленья.
Бегай, прыгай, кувыркайся,
И играя, развивайся.
Клей, лепи, рисуй, мечтай,
Тайны жизни открывай!
Пальчик — раз, пальчик — два,
С днем рождения тебя!
Подрастай и не болей,
Находи себе друзей.
Пальчик — раз, пальчик — два,
Любит тебя вся семья.
Улыбайся ж веселей,
Свечи задувай скорей.
Пальчик — раз, пальчик — два,
Чудеса пусть ждут тебя.
Пусть получится быстрей
Стать сильнее и мудрей.
С днем рождения, милое создание!
От твоей улыбки светится душа.
Ты становишься немножко старше,
Ведь тебе уже сегодня целых два!
Пусть в твоей стране чудесной детства
Будут шутки, песни, звонкий смех.
Мы тебе желаем жить играя,
Солнца лучиком светить для всех.
Пусть хранится радость в милых ручках,
В глазках засверкает огонек.
Пусть, как в самой доброй сказке,
Все желания исполнятся в свой срок.
Сегодня праздник у ребенка —
Два года нашему зайчонку.
Украшен тортик цифрой два,
И льются теплые слова.
Расти в надежном, добром мире.
Пускай дороги станут шире,
А ты уверенно иди
И взрослых за собой веди.
Туда, где нет обид и боли,
Где теплое большое море,
Где детские мечты живут
И в сказку за собой зовут!
Тебе сегодня ровно два.
Ты ходишь, прыгаешь и скачешь.
Так сложно подобрать слова,
Что ты для нас всех в жизни значишь!
Тебе подарим всё, что нужно:
Любовь, добро, душевный свет.
И всей семьею скажем дружно:
«Тебя дороже в мире нет!»
Посмотрите, этой крошке исполняется уж два.
От того, как время мчится, закружилась голова.
За мгновение буквально стал ребенок вдруг большим.
День рождения отметим и повеселимся с ним.
Ручки кверху, непоседа, поскорее подними,
А потом маму и папу крепко-крепко обними.
Вырастешь ты очень скоро, будешь всё на свете знать.
Очень мы тебе желаем президентом мира стать.
Красотою будь ты в маму, в папу — силой и умом.
Радуй всех родных и близких, только помни об одном:
У тебя должно быть счастье и успех всегда. Во всём!
Поздравлений: 143 в стихах, 68 в прозе.
Источник
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/25169
Спустя два дня после операции у ребенка остановилось дыхание, кома, необратимые изменения в мозге.
25 августа маленькому жителю Каменска-Уральского Артему Атаманову исполнилось 4 года. Так получилось, что уже в этом возрасте мальчик знает, что значит бороться за жизнь. После «удачно» проведенной операции ребенок перестал дышать, что вызвало необратимые изменения в головном мозге. Так жизнерадостный малыш превратился в существо, способное реагировать только на боль.
До двух лет Артем был абсолютно нормальным ребенком – так считали родители и врачи. Никаких патологий не замечали, развивался ребенок по возрасту.
Но ближе к двум годам малыш стал часто болеть ОРВИ, и это стало вызывать опасения. Тогда-то и обнаружили, что Артем серьезно болен – у него врожденный порок сердца. К тому же редкий, сложный и крайне опасный.
Врачи говорили, что по статистике 90 процентов детей с таким заболеванием не доживают до года. А те, кому все-таки удается перейти этот рубеж, все равно умирают в молодости, не дожив и до 35 лет, от внезапной остановки сердца. «Это если не оперировать», – добавляли врачи.
— Поэтому сомнений – оперировать или нет – не возникало, – говорит мать Артема Наталья Атаманова. – Поэтому я доверила жизнь сына врачам. В мае 2014 года его прооперировали. Врачи были довольны: операция прошла успешно, говорили, мол, можно выдохнуть и расслабиться.
Внезапная остановка дыхания, кома, реанимация
А через два дня у Артема случилась внезапная остановка дыхания. Сердечная недостаточность. Реанимация. Долгая гипоксия, отек мозга и кома.
— Почему так случилось – никто не говорил, — вздыхает мать. — Никто не объяснял, почему еще недавно ребенок с больным сердцем жил вполне полноценно, теперь с сердцем здоровым, но в коме, с аппаратом искусственной вентиляции легких, и лишь медицинская техника способна зафиксировать жизнь в маленьком тельце. Ведь операция прошла хорошо?! Наступил вакуум, абсолютная тишина, давящая и зловещая. Что мне оставалось? Только ждать и надеяться.
Потребовалась новая операция
Родители ждали, полтора месяца прошло, прежде чем Артема перевели в неврологию. Видимо те, кто оперировал, решили: больше нечем помочь. Все что могли, сделали.
В неврологии другие специалисты стали настаивать на новой операции: мозг сильно пострадал. Теперь в нем накапливается лишняя жидкость, что увеличивает давление, и чувствительная ткань страдает еще больше. Нужен шунт, чтобы была возможность отводить лишнюю жидкость.
— Доверились снова, – чуть не плачет Наталья. – Только лучше сыну не стало. А через десять дней нас выписали домой. Сказали: мозг поражен, произошли значительные изменения, как итог – стабильно тяжелое вегетативное состояние. Сын потерял способность осознавать себя.
Реагирует только на громкий звук или боль
Теперь Артем может реагировать только на громкий звук или боль. Понимает обращенную к нему речь, но ответить не может, может только стонать, когда больно. Маму и папу малыш больше не видит: ослеп. Не может держать голову, сидеть, двигаться: не дает повышенный тонус в мышцах. Руки и ноги малыша настолько напряжены, что любое прикосновение доставляет боль. Кушает ребенок через зонд.
Начал двигаться и смеяться
Родители не знали, что делать. Но в апреле 2015 года малыша взяли на лечение в больницу города Искитим, что недалеко от Новосибирска. Врачи осмотрели, приняли решение, что нужно ввести донорские нервные клетки в спинной мозг. И эффект не заставил себя ждать: уже через месяц Артем стал двигаться, звонко смеяться, когда к нему обращались.
— Нейрохирург расписала дальнейшее лечение, – рассказала мать. – Хотя в Екатеринбурге просто опускали руки. На второй курс мы едем осенью, потом возможны третий и последующие – по показаниям. Стоит это недешево: 239 тысяч рублей без дороги. К тому же нужно проводить реабилитацию за рубежом, а это уже миллионы. Ресурсы нашей семьи на исходе, но мы не можем оставить надежду на выздоровление нашего малыша.
- Номер карты Сбербанка 4276816034820462 получатель: Сергей Юрьевич Атаманов папа Артёма
- ОАО Сбербанк России
- Реквизиты банка для рублевых переводов
- Банк получателя Доп.офис №7003/0588
- Кор/счета банка 30101810500000000674
- БИК банк 40817810616180042099
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/25169
Мы в социальных сетях:
Источник
Мальчикам было восемь (Илья) лет и пять (Вячеслав)
Фото: источник UFA1.RU
Поделиться
В Уфе год назад пропала семья — отец и двое сыновей. В день исчезновения Артем Мазов поссорился с супругой Эльмирой из-за ее желания развестись и увел детей, Вячеслава и Илью, на прогулку.
Последний раз отца и сыновей видели около реки в Инорсе — на троицу у воды неподалеку от дома отдыха обратил внимание рыбак. Но сколько водолазы ни прочесывали водоем, а следопыты — окрестные сады и прибрежные кусты, так они ничего они и не нашли — ни шапочки, ни шарфика, ни ботинка.
Тела мальчиков нашли в реке этим летом: одно — в Уфимке неподалеку от Инорса, другое — на Белой возле Демского кордона. Поиски их отца продолжаются. По одной из версий, к гибели детей причастен именно он.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
Что произошло в семье Мазовых, как их искали и как хоронили детей — UFA1.RU восстановил события годичной давности.
За семью переживали многие
В день пропажи, 26 октября, Эльмира Мазова не дождалась домочадцев с прогулки. Поскольку перед этим они крепко повздорили — Эльмира заявила, что намерена развестись, она сразу заподозрила неладное и позвонила отцу мужа, Аркадию — узнать, не гостят ли они случайно у дедушки с бабушкой. Получив отрицательный ответ, Эльмира забила тревогу и обратилась в полицию с заявлением о пропаже. Параллельно начала и самостоятельные поиски.
По навигатору Эльмира отыскала машину, на которой уехал супруг с детьми. Автомобиль бросили неподалеку от реки Уфимки, и в ней никого не было. Неподалеку от машины на реке нашли и надувной матрас, который Эльмира опознала. К поискам пропавших подключились и следователи. Они выяснили, что после исчезновения Артем заходил в магазин и купил веревку. Отсюда и возникли две основные версии следствия. Либо пропавшие скрываются, либо Артем утопил детей и покончил жизнь самоубийством. Чтобы подтвердить ее или опровергнуть, к поискам подключились водолазы, которые холодной осенью искали тела пропавших на Уфимке, потом на Белой и на озере Мельничном в Инорсе, где неподалеку жили Мазовы.
Эльмира Мазова вместе с волонтерами искала мужа и детей
Фото: Эльмира Мазова / Vk.com
Поделиться
Пропавших несколько недель искали волонтеры со следователями в окрестностях, где нашли машину, но и эти поиски не дали результатов.
Помогать региональным коллегам в поисках в Уфу прилетели криминалисты из Москвы. Ход дела взял под личный контроль руководитель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. За информацию, которая привела бы к местонахождению Артема и детей, в региональном управлении МВД обещали заплатить 500 тысяч рублей.
Поиски Мазовых освещали даже федеральные СМИ.
Часто видели с детьми
Артему Мазову на момент пропажи было 37 лет. Жизнь вел размеренную, ничем экстравагантным не выделялся.
В детстве увлекался волейболом. Страсть к этому виду спорта сохранил и в зрелые годы. По первому высшему образованию Артем — технарь, закончил УГАТУ, вторую техническую «вышку» получил дистанционно в Самарском государственном техническом университете. Работал на УМПО и на заводе «Энергетик». Последним местом работы была «Башкирская генерирующая компания», где Артем числился старшим машинистом.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
— Уволить Артема Мазова за прогулы мы не можем, пока идет расследование, — рассказали в отделе кадров.
На предприятии его ценили. По рассказам его коллег, фотография Артема украшает доску почета.
Друзья Артема отзываются о нем как о «положительном и добром» человеке, и весть о том, что он пропал с детьми, стала для них неожиданностью.
Со своей супругой Артем познакомился еще в студенческие годы. Вместе они, по рассказам друзей, — «долго, около 18 лет», но «поженились не сразу, только в 2010 году (десять лет назад. — Прим. ред.)». В 2011 у пары родился сын Илья, еще через пару лет Вячеслав. На момент исчезновения мальчикам было восемь и пять лет.
Эльмира Мазова закончила уфимский медицинский колледж, по образованию медсестра. На момент пропажи семьи ей было 34 года и она работала медицинским представителем в одной из организаций.
По словам друзей пары, с виду Мазовы — «хорошая и любящая семья», о предстоящем их разводе никто не знал. Сам Артем, как говорили друзья пары, «детей любил», и его «часто можно было видеть с ними».
«Пожалуйста, вернись. Обещаю, разводиться мы не будем»
Все эти долгие месяцы Эльмира и родители Артема не находили себе места от горя. Они не знали, живы мужчина и дети или нет, но упорно верили в чудо. Аркадий Мазов с супругой Татьяной неоднократно умоляли сына через СМИ вернуться домой вместе с внуками.
— Артем, мы понимаем, как тебе трудно, но ты должен жить, жизнь дается только один раз. Мы всегда будем поддерживать тебя, слышишь, всегда, и помогать во всем. Позвони мне, я приеду за вами. Если наших номеров нет, позвони по следующему: 8 967 450–15–88, она хороший человек и нам помогает, — рассказывал Аркадий в большом интервью корреспонденту UFA1.RU.
Аркадий и его супруга Татьяна часто просили сына через СМИ вернуться домой с детьми
Фото: Светлана Чернова, Gtrk.tv
Поделиться
Свое обращение к мужу записывала и Эльмира через портал UFA1.RU:
— Это мое личное обращение к Артему. Вернись, пожалуйста, домой с детьми. Обещаю, разводиться мы не будем, и я уволюсь с работы, только возвращайтесь. Будем жить как раньше. Новый год отпразднуем вместе у твоих родителей за одним столом. Они согласны и будут только рады.
«Обняла первый гроб, плачет сидит. Обняла второй»
В июне надежда на счастливый исход рухнула. В реке нашли тела мальчиков. Эльмира их опознала по одежде. Одного ребенка вытащили из воды случайно, второго — отыскали на берегу по запаху гнили.
— Младшего нашли здесь, перед ДОКом. Его рыбак на блесну зацепил. А старшего обнаружили в районе Козареза на Белой, напротив Нижегородки — рыбаки наткнулись на него по запаху. Тело сильно разложилось, — рассказывал начальник водолазной службы Приволжского регионального поисково-спасательного отряда МЧС РФ Александр Чачин корреспонденту UFA1.RU.
Мальчиков нашли в разных частях города
Фото: Следком РБ
Поделиться
Через неделю мальчиков похоронили. Местом захоронения Эльмира выбрала деревню, где покоятся ее родители. Детей, по словам местной жительницы, положили в два гроба, но покоятся они за одной оградой. Датой смерти обоих мальчиков значится 26 октября 2019 года — день их исчезновения.
— Могилу копали местные. Были только свои, деревенские. Человек двадцать. Вот сколько было [в деревне], столько и пришли. У нас же мало кто здесь проживает сейчас, практически все уехали. Так что людей по нашим меркам пришло много, а машин сколько было — штук 12. Уж не знаю, зачем столько машин, но, значит, нужно было, — рассказывала местная жительница.
Детскую могилу завалили игрушками
Фото: Венера Хисамова
Поделиться
На похоронах детей присутствовала их мать, Эльмира Мазова. Она, как рассказывала деревенская жительница, «сидела в машине с гробами, обнимала их и ревела».
— Обняла [первый] гроб, плачет сидит. Обняла второй. Сердца наши прямо разрывались, когда мы на это смотрели, — добавила она.
За этот год мать Артема перенесла удар, здоровье стариков пошатнулось. Как признался Аркадий, он живет только надеждой увидеть сына живым. По словам соседей, в доме, где жили Мазовы, Эльмиру видят редко.
Где находится Артем и жив ли он, неизвестно. Полиция и следком продолжают его поиски.
Все материалы по теме читайте тут.
Источник